Încă un «copil de zăpadă» în Făgăraş

Adi şi Alex sunt doi dintre cei patru români care s-au născut fără glande sudoripare. Asta înseamnă că micuţii de 4 şi, respectiv, 5 ani nu pot transpira şi, din această cauză, trupurile lor firave nu îşi pot regla temperatura.
Părinţii lui Alexandru şi-au dat seama că fiul lor suferă de această boală după ce au aflat anul trecut povestea lui Adrian. Deşi lui Alex nu îi fusese pus un diagnostic până atunci, au realizat că băiatul lor avea aceleaşi simptome.
“Am patru copii, Alex este al doilea născut. La naştere ni s-a spus că are pielea exfoliată, dar acest lucru a fost pus pe seama faptului că depăşisem cu două săptămâni termenul. La 6-7 luni a făcut febră, i-am dat cu oţet să îi iasă răceala. Nu transpira deloc, iar atunci medicii mi-au spus să nu îi mai dau pe piele decât cu un unguent recomandat de ei”, povesteşte Lucica, mama lui Alexandru.
În anotimpul călduros, Lucica are grijă ca fiul ei să nu stea la mai mult de 21 de grade. Pentru că nu transpiră, trebuie să fie uns cu o cremă răcoritoare sau stropit cu apă şi ferit de soare.
Din păcate, în afecţiunea micuţului nu doar soarele e duşmanul. Oasele se dezvoltă cu greutate, nu îi cresc dinţii şi abia are câteva fire de păr.
Ajutaţi de părinţii lui Adrian
Când a descoperit că Adrian, un alt băieţel, tot din Făgăraş, suferă de aceeaşi afecţiune, Lucica a mers să îi întâlnească părinţii în speranţa că va putea afla mai multe despre suferinţa fiului ei.
Părinţii lui Adrian i-au îndrumat paşii Lucicăi către medicii care au reuşit să le ajute şi lor copilul. Pe lângă cei doi micuţi din Făgăraş, în România mai sunt înregistrate doar două cazuri: un elev din Bucureşti şi un adult din Constanţa. În lume există aproximativ 7.000 de cazuri.
Foto: bunaziuafagaras.info

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro