Copilul de zăpadă | Un băieţel din Făgăraş suferă de o afecţiune rară, care îl forţează să se ascundă de căldură

La scurt timp de la naştere, Adrian Dumitru, acum în vârstă de patru ani şi jumătate, a fost diagnosticat cu o afecţiune extrem de rară. S-a născut fără glande sudoripare şi pentru că nu transpiră, trupul lui firav nu îşi poate regla temperatura.
În aceste condiţii, părinţii îl ţin departe de lumina soarelui şi trebuie să îi asigure o temperatură maximă de 21 de grade. Tocmai de aceea, vara este cel mai chinuitor anotimp pentru Adrian. Pielea i se usucă, astfel că mămica lui îl masează cu cremă de două ori pe zi şi îl udă des.
“Fie avem grijă să-i facem o temperatură de sub 21 de grade în locuinţă, fie îl ţinem în apă dacă îl scoatem afară. De exemplu, acum, vara, avem o piscină în curte şi cât timp stă afară, intră în piscina aceea, fiind supravegheat de frăţiorul mai mare”, a declarat, pentru “Bună Ziua Făgăraş”, tatăl său, Marian Dumitru.
Din păcate, în afecţiunea micuţului nu doar soarele este duşmanul. Oasele lui Adrian se dezvoltă cu greutate, nu îi cresc dinţii, genele şi abia are câteva fire de păr blonde.
“La patru ani şi jumătate are o singură măsea în gură, când ar fi trebuit să-i fi ieşit deja toţi dinţii de lapte. De la 7 ani până la majorat va purta proteză dentară”, a mai spus tatăl copilului.
Vitamine de 400 de lei lunar
Până atunci, părinţii băieţelului fac eforturi să îi asigure lunar vitaminele şi cremele necesare, preţul acestora ridicându- se la 400 de lei, adică jumătate din veniturile familiei.
În trecut, copilul a fost încadrat la gradul de handicap III, astfel încât statul îi asigura în fiecare lună 68 de lei, însă de un an, soţii Dumitru nu mai au nevoie de acest ajutor.
“Erau mai costisitoare drumurile până la Braşov şi întocmirea dosarului decât banii de la stat”, spune cu amărăciune capul familiei.
Bărbatul a renunţat la locul său de muncă pentru că fiul lui trebuie supravegheat în permanenţă, astfel că în prezent lucrează doar mama lui Adrian.
Doar două cazuri în toată ţara
Din păcate, nu există nici un leac în lume care ar putea să-l ajute pe băieţel să privească fericit spre soare, ci doar câteva medicamente ce îi pot face viaţa mai uşoară. În situaţia sa mai există alte 7.000 de persoane în întreaga lume.
“Până în 1956, în lume au fost diagnosticaţi 130 astfel de copii, însă metodele de depistare au avansat, aşa că în prezent pe tot globul au fost confirmate 7.000 de cazuri. Din acestea, două sunt în România – unul la Fărăgaş, iar celălalt este din Bucureşti şi e elev”, a declarat Ion Mehedinţu, şeful Secţiei de Pediatrie de la spitalul din oraş.

Recomandări

Peste 4 ore a așteptat o mamă cu un copil, la un spital din București, pentru o urgență medicală, noaptea. „Pe ce se duc banii noștri?”

Persoanele care doresc pot contribui cu sume de bani în contul deschis pe numele lui Marian Dumitru: RO38BRDE080SV17357320800, BRD-GROUPE SOCIETE GENERALE

Fotografii: Bună Ziua Făgăraş

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro