Peste un milion de români suferă de o boală rară

Cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare 2012, marcată pe 29 februarie,asociaţii de pacienţi din întreaga lume atrag atenţia asupra necesităţii facilitării accesului la diagnostic corect şi tratamente adecvate. La nivel european, peste 30 de milioane de oameni suferă de afecţiuni rare, ceea ce reprezintă peste 8% din populaţie, iar incidenţa acestor boli este de 0,05% (5/10,000 europeni). Până în prezent, au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare la nivel mondial.
Deşi numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată, din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie şi lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficientă şi deficitul de specialişti în genetică medicală dar şi de centre specializate.
Mai mult, statisticile cu privire la nevoile medicale şi de informare din aria bolilor rare arată că 1 din 4 pacienţi care suferă de boli rare au aşteptat peste 30 de ani până să fie diagnosticaţi corect. În România, există doar 75 de specialişti in domeniul geneticii, iar 90% dintre judeţele ţării nu au niciunul. Atât în România, cât şi în întreaga lume, există puţine centre de expertiză sau centre de cercetare ale bolilor rare.
În cadrul campaniei ”rari, dar solidari, Alianța națională pentru Boli rare România încearcă să atragă atenția populației asupra impactului devastator al afecţiunilor rare asupra vieţii pacienţilor. Campania a fost demarată la începutul lui februarie, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului, pentru că o parte din cancere sunt afecţiuni cu incidenţă redusă. Campania se încheie pe 29 februarie, de Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Mai mult, pentru a răspunde nevoilor pacienţilor cu boli rare de a beneficia de tratamente inovatoare şi eficiente, GSK a înfiinţat în 2010, la nivel internaţional, divizia GSK Rare Diseases, o echipă ce se concentrează asupra cercetării a 200 de afecţiuni rare, cu o creştere în următorii ani.
 

Urmărește-ne pe Google News