ComenteazăÎn rest, o zi specială pentru el este aceea în care găseşte liber un loc de parcare destinat persoanelor cu handicap sau atunci când poate urca cu scaunul cu rotile o rampă la o instituţie publică şi în faţa uşii nu găseşte un ghiveci cu flori. Din păcate, aceste cazuri sunt rare şi oricât ar încerca să se integreze social, o persoană cu handicap este condamnată de un sistem „bolnav” în care nişte condiţii pentru accesul persoanelor cu nevoi speciale sunt doar bifate pe hârtie şi în realitate rămân dovezi de nepăsare.
Dragoş Zaharia conduce Asociaţia SM Speromax şi luptă pentru drepturile bolnavilor cu scleroză multiplă. El susţine că dacă nu lupţi, în România nu reuşeşti să obţii tratamentul şi serviciile medicale de care ai nevoie, iar exemplul cel mai elocvent este faptul că dintre pacienţii români care au aceeaşi boală cu el doar mai puţin de o treime reuşesc să ajungă să beneficieze de tratament decontat de stat.
Boala, un musafir nedorit cu care trebuie să înveţi să trăieşti
Dragoş Zaharia a fost diagnosticat în urmă cu peste 10 ani cu scleroză multiplă, o boală degenerativă a sistemului nervos, în urma căreia i s-a declanşat şi un handicap locomotor. La început, tânărul a mers cu ajutorul cadrului, iar în ultima perioadă a ajuns să se deplaseze cu un scaun cu rotile. Deşi recunoaşte că boala i-a schimbat viaţa, tânărul susţine că nu a reuşit să îl înfrângă astfel încât acum are o familie fericită, o soţie şi doi copii.
Dragoş vorbeşte cu detaşare despre boala sa spunând că este ca „un musafir neinvitat” care îţi intră în viaţă şi nu mai pleacă şi cu care trebuie să înveţi să trăieşti.
„Am dorit să creăm o asociaţie care să lupte pentru toţi pacienţii cu scleroză multiplă din judeţul Alba şi să oferim servicii gen chinetoterapie, consiliere psihologică. Ne-am propus să îi ajutăm în special pe pacienţii noi, care după diagnosticare trec printr-o perioadă extrem de grea. Pe lângă vestea în sine că suferi de această boală, pur şi simplu nu ştii unde să te adresezi, de unde să obţii tratamentul, nu ştii cum să lupţi cu boala, dar mai ales cu sistemul care începe să îţi pună bariere”, explică Dragoş Zaharia.
El susţine că, deşi i-a fost luată sănătatea, Dumnezeu i-a oferit în schimb oameni care îl ajută şi care îl sprijină, oameni pe care îi consideră „adevăraţi îngeri”.
România, ţara cu multe dizabilităţi
Dragoş Zaharia susţine că România este ţara cu multe dizabilităţi deoarece societatea românească demonstrează în fiecare zi că este prea surdă sau prea oarbă când vine vorba de problemele reale ale persoanelor cu handicap.
Tânărul povesteşte cu tristeţe cum frecvent este nevoit să refuze participarea la anumite evenimente publice pentru că acele clădiri publice în care se desfăşoară nu au acces pentru persoanele cu dizabilităţi.
Potrivit acestuia, România este „ţara cu prea multe scări şi bariere imposibil de urcat de către persoanele cu handicap”, astfel încât acestea au de înfruntat numeroase probleme şi provocări pentru a putea avea o viaţă normală.
El spune că în ultimii ani asociaţia pe care o conduce a derulat numeroase campanii de sensibilizare a opiniei publice şi a reprezentanţilor instituţiilor publice cu privire la drepturile şi problemele persoanelor cu dizabilităţi.
„Boala este ca un musafir neinvitat şi nedorit care îţi intră în viaţă. Acest musafir intră la tine în casă şi îl întâlneşti în baie, în bucătărie când îţi bei cafeaua, este mereu lângă tine şi trebuie să înveţi să trăieşti cu el pentru că nu mai pleacă. Viaţa însă nu se schimbă, poţi să ai o familie, poţi să îţi faci o carieră, însă totul trebuie readaptat. Dacă accepţi şi înveţi să trăieşti cu acest musafir nedorit vei putea avea o viaţă fericită, aşa cum am eu, o familie, o carieră, un loc unde oamenii te sprijină. Eu spun mereu că am scleroză multiplă, dar scleroza multiplă nu mă are pe mine”, afirmă Dragoş Zaharia zâmbind.
Potrivit acestuia, majoritatea instituţiilor şi spaţiilor publice din ţara noastră nu sunt accesibilizate pentru persoanele cu handicap, iar în multe alte cazuri accesul este de formă.
„Statul român e prea orb şi prea surd pentru a vedea sau a auzi persoanele cu dizabilităţi. Din păcate, în România, statul şi instituţiile publice nu realizează că şi persoana cu handicap sever poate ar vrea să meargă la primar în audienţă, la prefect, să meargă să plătească o factură şi atunci are scări de urcat şi obstacole”, mai spune Dragoş Zaharia.
Dacă îmi iei locul special de parcare te rog să îmi iei o zi şi dizabilitatea
Cea mai mare mâhnire a lui Dragoş Zaharia este situaţia frecventă pe care o întâlneşte în parcările publice unde aproape de fiecare dată locurile speciale pentru persoanele cu handicap sunt ocupate. El spune că ar invita pe oricine să încerce să trăiască o zi într-un scaun cu rotile şi apoi va înţelege cu siguranţă cum este viaţa de zi cu zi a persoanelor cu handicap.
În același timp, mărturisește, cu părere de rău, că de multe ori ar vrea să locuiască în aeroport, pentru că simte că doar acolo îi sunt respectate drepturile.
„Cu toţii dorim o viaţă cât de cât independentă, o viaţă normală în care să mergem singuri la instituţia unde avem nevoie, să putem urca rampa de acces şi să facem acele lucruri banale pe care le face o persoană normală, dar care pentru noi sunt de multe ori imposibile”, povesteşte tânărul.
Dragoş Zaharia povesteşte că de când conduce Asociaţia SM Speromax Alba a înţeles că pentru a beneficia de toate şansele la viaţă, bolnavii din România, indiferent de afecţiunea de care suferă, trebuie să lupte cu sistemul care este „prea orb şi prea surd la problemele lor”.
Asociaţia pe care o conduce Dragoş Zaharia are membri peste 80 de bolnavi de scleroză multiplă din cele 136 de persoane aflate în evidenţele Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Alba.
El presupune că în judeţ ar fi mult mai mulţi bolnavi, undeva spre 200, însă o parte dintre ei nu au reuşit să parcurgă toate etapele de diagnosticare a bolii şi de înregistrare ca persoană cu dizabilităţi în special din cauza sărăcie.
Doar unul din trei pacienţi cu scleroză multiplă are acces la tratament
În România, doar unul din trei bolnavi de scleroză multiplă are acces la tratamente medicale, dar şi în cazul celor care au acces durata de la data la care sunt diagnosticaţi şi până sunt acceptaţi în programul naţional de sănătate este foarte mare, perioadă în care boala li se agravează.
Dragoş Zaharia susţine că la nivel european statisticile spun că ar exista în jur de 400.000 de pacienţi cu scleroză multiplă, iar în ţara noastră, potrivit datelor Societăţii Naţionale de Neurologie, sunt aproximativ 10.000 de pacienţi cu această boală.
„Pentru noi, trei paşi în plus înseamnă enorm. Le spun mereu celor care parchează pe locurile persoanelor cu handicap că poate dacă ne iau locul de parcare vor să ne ia şi handicapul. Noi le cedăm locul de parcare, dar şi toate beneficiile pe care le avem ca persoană cu dizabilităţi”, mai spune zâmbind Dragoş.
El povestește că marea majoritate a pacienţilor cu scleroză multiplă nu au acces la tratament, în special din cauza subfinanţării sistemului de sănătate, tratamentele fiind extrem de costisitoare, respectiv între 1.000 şi 3.000 de euro pe lună.
Potrivit acestuia, o altă problemă în România este durata mult prea mare până când bolnavi cu scleroză multiplă ajung să aibă acces la tratament, putând să dureze şi până la doi ani de la diagnosticare şi la intrarea în tratament decontat de stat.
Dragoş Zaharia povesteşte că de când conduce Asociaţia SM Speromax Alba a înţeles că pentru a beneficia de toate şansele la viaţă, bolnavii din România, indiferent de afecţiunea de care suferă, trebuie să lupte cu sistemul „un sistem bolnav, într-o ţară cu multe dizabilităţi”.