VIDEO / Ziua Mondială a Sindromului Down. Cristina Bălan, mamă de gemeni cu trisomia 21

Ziua Mondială a Sindromului Down, 21 martie, este dedicată conștientizării problemelor cu care se confruntă cei care suferă de această afecțiune.

Organizația internațională a persoanelor cu sindromul Down (Down Syndrome International) a decis în 2006 marcarea oficială a zilei dedicate sindromului Down și încurajează organizarea în această zi, în întreaga lume, de activități și de evenimente pentru a ajuta la creșterea gradului de cunoaștere a ceea ce înseamnă a avea sindrom Down, precum și a înțelegerii modul în care persoanele cu sindrom Down joacă un rol vital în viața comunităților din care fac parte potrivit Agerpres.ro.

În acest scop, Down Syndrome International a creat un site dedicat Zilei mondiale a sindromului Down ca un loc singur de întâlnire la nivel mondial, unde pot fi împărtășite experiențele și activitățile celor care lucrează cu persoanele cu sindrom Down.

La 19 decembrie 2011, Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite a declarat ziua de 21 martie ca Zi mondială a sindromul Down și a invitat toate statele membre, organizațiile Națiunilor Unite și al altor organizații internaționale, precum și societatea civilă, inclusiv organizațiile non-guvernamentale și din sectorul privat, să marcheze această zi într-un mod adecvat, în scopul de a sensibiliza opinia publică cu privire la această afecțiune, potrivit site-ului worlddownsyndromeday.org.

Recomandări

Copiii-eroi în revoluția din 1989: uciși accidental, pentru că au protestat contra lui Ceaușescu sau împușcați ca „teroriști” la intrarea în era Iliescu

În 2012, Ziua mondială a sindromului Down a fost marcată pentru prima dată în România. În 18 orașe, s-au desfășurat evenimente dedicate persoanelor cu Sindrom Down.

Cristina Bălan, mamă de gemeni cu trisomia 21

Artista  care a câștigat show-ul „Vocea României” în anul 2015 a povestit despre problemele cu care s-a confruntat după ce i-a adus pe lume pe Toma și Matei. Micuții au sindrom Down.

Statul român a redus drastic dreptul copiilor cu autism și sindrom Down la recuperare.

„După ce am născut, singură indicație primită a fost să fac teste genetice. Consiliere psihologică? Utopie!
După ce am făcut testele, medicul care ne-a comunicat rezultatele, un cunoscut medic de altfel, ne-a spus sec că copiii au trisomia 21 și să ne orientăm spre instituții speciale, în viitor. Atât. Cinic.
Nimic în plus. A, ba da, s-a enervat când am spus că SD nu e o boală, ci o condiție genetică. El o tot dădea că copiii sunt bolnavi de SD. Încă aștept tratamentul… Însă atitudinea glacială, aroganța și indiferentă acestui medic este simptomatică pentru tot sistemul medical românesc, cu puține excepții.
Faptul că cei mai mulți medici sunt slab informați cu privire la acest sindrom ne pune, pe noi, părinții și rudele, în situația de a ne informă singuri.
Eu sunt pe grupuri de părinți care au copii cu SD, citesc zilnic despre subiect, adun informații. Pe un grup din SUA am citit pentru prima oară că SD nu este o boală. Dar medicii noștri știu mai bine, că ei studiază aprofundat acest sindrom, sunt chiar specialiști. Atât că nu, dimpotrivă, e aproape imposibil să găsești cadre medicale specializate pe sindromul Down. Nu am găsit, încă”, spunea cântăreața.

Urmărește-ne pe Google News