Gigi, un nou GEST umanitar: a salvat un copil! ”Credeam că totul e de faţadă!”

VEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 18

Cum arată fericirea prin ochii unui copil de șapte ani? 99 la sută dintre prichindei ar îngăima în grabă niște clișee – ciocolată, păpuși, mașinuțe, tablete etc – și și-ar vedea de joacă. Ana Maria are șapte ani. Până la șase ani, fecirirea din perspectiva ei era dansul. Acum, lumea ei s-a întors la 180 de grade. Și cea mai mare bucurie poartă numele unui medicament. Copiii nu înțeleg că uneori „jocurile” adulților ascund interese meschine. Și că ei, cei mici, pot deveni victimele colaterale ale nepăsării celor mari. Într-un sistem de sănătate bolnav, cum este cel din România, există o anomalie revoltătoare: un medicament foarte scump pentru o boală foarte rară la copii este gratuit pentru adulți, nu și pentru prichindei! Revoltător!

Tragedia a început după un concurs de dans

26 ianuarie 2013. Sala Palatului găzduia un concurs de dans pentru copii. Micuța Ana Maria a urcat pe scenă costumată în țigăncușă, în hăinuțe totuși prea subțiri pentru frigul din sală. Ajunsă acasă, a început să se vaite că o dor încheieturile mâinilor și picioarelor. Mama, înnebunită, a constatat că toate articulațiile i se umflaseră, se făcuseră roșii ca focul și că ardeau. Trei săptămâni febra nu i-a scăzut de la 39-40 de grade, în ciuda faptului că la spital au îndopat-o cu antibiotice. Diagnosticul anunțat de medici a avut efectul unei incizii pe viu pentru părinți: artrită idiopată juvenilă sistemică. În „traducere”, o boală auto-imună care îi ataca articulațiile, dar și organele interne.

Recomandări

PSD-PNL-UDMR au decis datele alegerilor prezidențiale 2025 – Surse

Tratamentul costă 7.000 de lei lunar. Părinții câștigă doar jumătate!

Fetița era chinuită de dureri îngrozitoare, iar părinții, în plus, de grija de a se lupta să facă rost de bani și să se lupte cu un sistem bolnav. Toată medicamentația cu care a fost îndopată în țară – prednison, metotrexat, acid folic, etanercept – n-a ajutat-o pe fetiță, ba din contra. „S-a umflat, ajunsese de la 22 de kilograme la 30. Și organele interne i se distrugeau. I-au scos de la inimioară cam o cană de lichid”, își amintește mama primele faze ale chinului. Ana Maria a făcut pericardită, a necesitat o operație dificilă și a trecut prima oară pe lângă moarte. Părinții au investigat pe cont propriu și au descoperit un medicament – RoActemra (un vaccin biologic) – care a făcut minuni. Durerile au dispărut ca prin farmec, iar analizele au arătat clar că boala a intrat în remisie. Tratamentul cu acest medicament trebuie făcut timp de cinci ani, fără întrerupere! Și costă 7.000 de lei lunar! Câștigurile soților Danilescu, părinții copilei, se ridică la numai 3.500 de lei, jumătate din suma pentru tratament. Și mai au acasă încă doi băieți (de 18, respectiv, 14 ani). Tratamentul nu poate fi întrerupt, fiindcă însemnă drumul invers spre chin. „Am cunoscut pe cineva, un adult, care are aceeași boală și care mi-a spus că primește medicamentul gratuit. Nu înțeleg de ce pentru copii nu e gratuit, dar pentru adulți – da! Pentru cei mici a fost gratuit doar un an, dar s-a scos de pe listă”, completează, revoltată, mama fetiței chinuite de această boală.

Recomandări

Ordonanța „trenuleț”: Angajările la stat suspendate, pensiile și salariile bugetarilor înghețate în 2025. Ce măsuri ia Guvernul

„Credeam că la Becali totul era de fațadă!”

În disperare, printr-un „telefon fără fir” ale cărui încrengături le-a și uitat, mama micuței Ana Maria a ajuns la Ionuț Luțu, unul din oamenii de încredere ai lui Gigi Becali. „N-aveam nicio treabă cu domnul Becali. Știam cine e și atât. Soțul nici măcar nu e stelist. Am ajuns și am discutat cu Luțu, dar nu-mi făceam prea mari speranțe. Ionuț Luțu mi-a zis doar atât: <

Ana Maria e cel mai grav caz din țară!

Doar 24 de copii din țară au fost dignosticați cu această boală, dar cazul Ana Mariei este cel mai grav! Becali a făcut primul pas, dar repararea acestei anomalii ține de competența Ministerului Sănătății. Aici intervine „scurtcirciuitul” care dă naștere la tot felul de suspiciuni. „Medicamentul nu e pe lista de compensate. Înțeleg că cei de la Ministerul Sănătății au cerut o sumă imensă ca să treacă acest medicament pe lista celor gratuite…”, adaugă, parcă resemnată, Mariana Danilescu.
Cât timp cei „mari” se ocupă cu „jocuri” murdare, cei afectați direct știu că nu e de joacă. „Dacă întrerup tratamentul cu acest medicament fie și numai o lună, copilul se distruge, face iar apă la inimă, la plămâni. Cinci ani nu avem voie să întrerupem tratamentul. În acest timp corpul învață să lupte singur cu boala și apoi va redeveni un copil normal”, încheie, cu lacrimi în ochi, mama fetiței.

Recomandări

Vladimir Putin va sfârși ca Bashar al-Assad în 2025, anunță Maximilian Andronnikov, aka Cezar, liderul Legiunii „Libertatea Rusiei”

„Vreau doar atât: să fie aprobate medicamentele pentru boli rare! Să fie gratuite! Dacă alți părinți nu pot să facă rost de bani, copiii lor vor muri!”.
Mariana Danilescu, mama Ana Mariei

„Eu și soțul plătim contribuția la sănătate de 20 de ani. Nu-mi mai lua impozit și îmi plătesc eu medicamentul! Dar nu mă pune să plătesc și impozitul, și medicamentul, că n-am de unde”.
Mariana Danilescu, mama Ana Mariei

Ia medicamentul din Bulgaria, pentru că e mai ieftin

„M-am dus din famacie în farmacie, până am ajuns în Bulgaria. Uneori îl luăm de la Ruse, altădată e nevoie să mergem până la Sofia. Am mers cu cineva care știa bulgara și am discutat cu șeful unei farmacii din Sofia care a zis că ne ajută. Dar nu poate mereu. Din Bulgaria îl luăm cu 400 de lei mai ieftin și contează”, adaugă Mariana Danilescu. „Tratamentul în sine e dureros, se face intravenos. S-a obișnuit, o dată la două săptămâni stăm câte o zi în spital”, mai spune mama, în timp ce copila se laudă că urmele ultimelor ace care au pătruns-o au început să dispară.

Era să moară de două ori! Și a fost la un pas de leucemie!

Cele mai grele momente ale acestui chin teribil au fost două. „Când a făcut pericardita și trebuia operată, mi-au cerut să dau semnătură. Mi-au zis că poate să trăiască, dar că există riscul și să moară pe masa de operație. Eram singură aici, soțul era plecat după medicamente. Ei, prin semnătura ta se disculpă! Am semnat. Dar a ieșit bine. Când a făcut pericardita, a fost la un pas de leucemie!
A doua oară, în martie anul acesta, când a făcut varicela, a trebuit să-i oprim medicamentul și i-au dat iar antibiotice. Mi-au zis că, dacă trece de primele 24 de ore, va trăi. Și trăiește!”

„Știu eu ce să-i spun ministrului…”

Când vrea să discute cu cei care au pâinea și cuțitul în mână, mama se izbește mereu de un zid al nepăsării. „La 2-3 luni mă duc în audiență la minister, dar niciodată nu pot să vorbesc cu ministrul, ci cu câte un consilier. Ăia sunt ca politicienii, vorbesc mult și nu spun nimic. Vreau să ajung la ministru, că știu eu ce să-i spun: <

Ironia sorții: părinții lucrează la un depozit de medicamente!

Ce coincidență stranie, ce ironie a sorții i-a lovit pe soții Danilescu. Ambii lucrează la un depozit de medicamente! Mama Ana Mariei e economist acolo, tatăl se ocupă de distribuția „pilulelor” în provincie. „Lucrăm la depozit de medicamente, dar nu avem acest medicament în mână. Fiind scump, nimeni nu-l cumpără și, de aceea, nici nu-l importă prea mulți. În afara României se știe ce minuni face, la noi – nu”, mai spune Mariana Danilescu.

Urmărește-ne pe Google News