30 de romani mor cu zile din cauza costurilor foarte mari ale tratamentului

prea scumpe medicamentele care le pot reda o viata normala. Simptomele bolii sunt diferite, dar fie ca afecteaza mai intai splina, fie ca se localizeaza la nivel osos, boala a fost considerata letala, pana acum cativa ani. in 1997 a aparut insa medicamentul Cerezyme, o enzima ce substituie deficitul de productie al organismului, opreste evolutia bolii si permite refacerea organismului. „Medicamentul se afla pe lista gratuitatilor si, teoretic, de el pot beneficia asiguratii, conform HG 516/8.05.2003. si boala se afla pe lista afectiunilor cronice pentru care se acorda gratuitate, dar bolnavii Gaucher nu pot beneficia de tratament pentru ca CNAS nu aloca fonduri pentru aceasta boala, invocand mereu lipsa banilor. in fiecare an ni se promite ca problema banilor va fi rezolvata, dar deja au murit doi dintre pacienti – un copil de patru ani si un barbat de 46 de ani”, sustine dr. George Sinca, presedintele Fundatiei Romane pentru Boli Lizozomale, el insusi bolnav Gaucher. in Romania sunt aproximativ 30 de bolnavi Gaucher, care nu au alta posibilitate decat sa spere la mila guvernantilor. Unul dintre membrii „plutonului de sacrificiu” este din Capitala. Daniela Zlatea are 14 ani si a reusit sa se smulga din ghearele mortii. „in martie 2002 nu mi se mai dadea nici o sansa, din cauza complicatiilor bolii. sase luni, imobilizata la pat, nu am putut decat sa ascult vocile indepartate ale colegilor mei, care se jucau pe afara, pentru ca nu eram in stare nici macar sa-i salut. Am facut mai multe operatii pentru a mi se inlatura depunerile de pe oase”, povesteste trista Daniela.