O durere durează opt secunde.
- Aștept;
- Am răbdare;
- Accept;
- Suntem deja la jumătate;
- Am încredere;
- Frica e un semn al inteligenței;
- Bravo;
- Am ajuns la un prag. O luăm de la început?
Așa a îmblânzit actrița Mela Mihai durerile cauzate de boala care și-a făcut loc în pieptul ei acum patru ani.
“La réalité n’existe pas”
În septembrie 2016, Mela s-a dus la spital să își facă o radiografie la plămâni, după mai multe episoade de tuse și atacuri de panică.
“Mi-a zis că am tumoră în piept, în mediastin. Nici nu auzisem cuvântul ăsta: MEDIASTIN. Adică sub stern, în partea dreaptă, era destul de mare și îmi apăsa pe vena cavă. Cineva mi-a arătat că e cât un pahar”, își amintește femeia cum a primit vestea.
Zâmbetul omniprezent de pe chipul ei a rămas neclintit și la spital. În momentul în care aștepta să i se facă o puncție (n.r. o manevră prin care s-a introdus un ac, pentru a scoate o bucată din țesut), pentru a afla ce denumire medicală poartă tumoarea ei și ce tratament ar face-o să dispară, a văzut o femeie pe al cărei tricou scria – “La réalité n’existe pas”. Realitatea nu există. Și a continuat să zâmbească.
Când am primit diagnosticul a fost un moment aproape spiritual în care am ridicat privirea spre cer și am zis: mulțumesc Universului pentru a doua șansă! Eu efectiv am simțit-o ca pe a doua șansă, nu am luat-o într-un mod tragic. Acum o să încep o nouă viață.
Mela Mihai:
”Nu am renunțat la nici un spectacol”
Înainte de a ajunge la spital, Mela spune că a simțit că ceva se întâmpla în corpul ei, dar nu s-a gândit niciodată la o tumoră, nimeni din jurul ei nu avusese cancer.
Apoi, a început schimbarea minții și a sufletului, ca și cum ele încercau să prindă din urmă schimbarea trupului, s-o înțeleagă și s-o vindece. A început să învețe să ia decizii la minut, să traducă limbajul medical în niște cuvinte care aveau sens pentru ea și să joace în continuare: “nu am renunțat la niciun spectacol, am fost în festivaluri și cu un spectacol de dans, am bătut și step”, povestește actrița.
A luat în spital tot ce învățase în teatru și a transformat cadrele medicale în actori, iar salonul în scenă. A fost dramaturgă și actrița principală. Noul rol era cel al unei paciente cu un limfom non-Hodgkin: “Eu eram absolut convinsă că o să mă vindec, că o să treacă”.
Lecția de la copii: boala ca o misiune
În primele șase luni după aflarea diagnosticului, Mela a făcut chimioterapie, iar în unul dintre weekendurile petrecute în spital, la oncologie, a mers să le citească povești copiilor care erau internați.
“De la copiii ăia am învățat ceva esențial, ei duceau boala ca pe o misiune: acum iau chimioterapia, apoi mă duc afară să bat mingea”, povestește Mela.
Misiunea ei era să continue să fie cine era deja – o persoană plină de viață: “Realitatea mea, mai nou, era și cu o chimioterapie”, spune ea.
Când a început să îi cadă părul, a făcut un statement din asta și s-a ras pe cap. Apoi a jucat cheală, din dorința de a da o undă de optimism – “nu se întâmplă nimic dacă îți cade părul, din contră, niște unghiuri frumoase ies din tine și fără ierarhia aia a frumuseții”, povestește Mela.
Moartea e parte din viață
Mai apoi, scena teatrului și cea a spitalului s-au contopit în cea din salonul alb. Un nou personaj și-a făcut apariția – moartea, cu care Mela a învățat să trăiască.
“Oamenii mor, asta e o chestie cu care te obișnuiești un pic mai greu, dar până la urmă accepți că moartea face parte din viață. Diagnosticul și moartea au devenit părți din viața mea. Mi s-au deschis foarte multe porți, și în afara mea, și înăuntrul meu”, spune ea.
Noile realități i s-au așezat în minte și au devenit lecții pentru mers mai departe. Postura de pacient în care se afla o punea în fața unor noi perspective: “ai episoade de frică, de agresivitate, hormonii ți-s dereglați, te doare corpul cum nu te-a durut niciodată, ești speriat, ai aparținătorii pe care tot tu încerci să-i împaci. Se duc toate valorile dinainte și sunt înlocuite cu altele, simple”. Iar pentru asta era important să știe adevărul despre ceea ce are și ce proceduri urmează să i se facă.
Cum a ajutat-o ce învățase din teatru
Și în fiecare zi era recunoscătoare pentru ceea ce viața o învățase deja la un moment dat. De exemplu, exercițiile de respirație de la teatru o ajutau acum să respire cu calm, în ciuda durerii din piept.
“Era ca și cum cineva mi-a presărat toată pregătirea și când a fost momentul, am avut armele”, spune ea.
Nu te vindecă nici doctorul, nici Dumnezeu, te vindeci tu împreună cu tot ceea ce crezi, se face o echipă și cu ceilalți pacienți.
Mela Mihai:
În aprilie 2017, a mers la Viena, pentru o a doua părere și aceasta a coincis cu ce i se spusese în țară. Acolo, au urmat noi tratamente și noi recidive, iar în viitor se strecurase deja necesitatea unui transplant de celule stem. Celulele stem sunt considerate componentele de bază ale vieţii, care stau la baza formării oricărui tip de celulă din organism și se găsesc în măduva osoasă.
Conform datelor registrului de celule stem din România, există 72.291 de donatori voluntari înscriși. Până acum, 267 de pacienți au fost transplantați, iar 37 așteaptă în acest moment să li se găsească un donator potrivit.
Orice persoană sănătoasă cu vârsta între 18 și 45 de ani se poate înscrie pentru a deveni donator voluntar de celule stem hematopoietice și va fi contactat doar în momentul în care se găsește un pacient compatibil care are nevoie de transplant.
Nu este greu să donezi celule stem, acum că știu câte de important e, aș face un apel. Până nu te lovești de niște lucruri, ai impresia că statisticile sunt niște cifre, noi rămânem cu niște numere în minte, dar vorbim, de fapt, de niște oameni.
Mela Mihai:
“La fiecare 3 minute, în lume, un om este diagnosticat cu un cancer de sânge. Mulți dintre aceștia pot fi vindecați prin transplant cu celule stem hematopoietice de la un donator compatibil. Mai puțin de 30% dintre pacienți au un donator compatibil în familie, pentru restul de 70%, singura șansă la viață fiind găsirea unui donator compatibil neînrudit, din registrele donatorilor de celule stem hematopoietice”, arată o statistică a Ministerului Sănătății.
„Boala asta m-a învățat să iau decizii”
După aproximativ doi ani de la diagnosticare, boala Melei a intrat în regresie, adică putea să i se facă transplantul, și i se găsise un donator compatibil. Pregătirea pentru un transplant de celule stem înseamnă distrugerea măduvei tale osoase, așa că a urmat o săptămână în care i s-au administrat o chimioterapie și o radioterapie agresive: “ca și cum m-ar fi băgat în cuptorul lui Hansel și Gretel”.
“Boala asta m-a învățat să iau decizii. Eu înainte nu știam nici ce să cumpăr de la alimentară”, își amintește ea. Cum se rostogolesc șansele? ”Trebuie să evaluezi cumva riscurile, chiar dacă uneori sunt mai mari riscurile, dar după ai mai multe șanse în viitor ca să fie mai ok. Nimeni nu îți certifică nimic”, spune Mela.
Transplantul de celule stem e practic ca o perfuzie care durează sub o oră, explică Mela. Atât de puțin pentru atât de mult. Ea l-a primit și a renăscut pe 22 iunie 2018.
„Brusc mi-a devenit mai mult decât frate”
Datele legate de donator sunt confidențiale, tot ce știe Mela este că celulele care au ajutat-o să renască sunt ale un băiat din Germania, care avea 19 ani la momentul donării și pe care și-ar dori să-l cunoască într-o zi.
“ADN-ul meu este acum ADN-ul lui sau poate am două sau nu știu, grupa mea sanguină e grupa lui. E o chestie, brusc mi-a devenit mai mult decât frate”, spune Mela.
Când și-a revenit după transplant, primul lucru pe care l-a simțit a fost că îi e poftă de cartofi prăjiți, de fast-food, ceva ce nu o caracteriza înainte.
“Mi-am întrebat psihologul – asta e de la donator, poate lui îi place?”, râde ea, doi ani după această poftă.
Altă schimbare pe care a simțit-o a fost legată de programul de somn, dacă înainte era o persoană care se culca târziu, acum se culca devreme și se trezea în toiul nopții:
“Râdeam, ziceam că donatorul meu acum se culcă și din cauza asta, în universul ăsta, eu trebuie să mă trezesc, să îl las pe el să se culce”.
Când organele se cred transplantate
După transplant, a urmat o perioadă de 5-6 săptămâni în care a stat în izolare totală și le-a dat voie noilor celule să-i recreeze interiorul: “tu devii un alt om, se numesc persoane himeră, o să ai un alt ADN, altă grupă sanguină. În timp, toate celule tale ți se refac. Devii ca un experiment umblător”, spune ea.
În același timp, a trebuit să ia niște medicamente și să aibă grijă să nu se expună la niciun risc, medicamente “care să te omoare încet, ca vechile tale celule să nu intre în luptă cu noile”, povestește Mela. După transplant, Mela a dezvoltat Graft versus host disease (GvHD), un sindrom în care vechile celule le percep pe cele noi ca pe un musafir nedorit, un inamic cu care încep să se lupte.
“Când ai transplantul ăsta, toate organele tale se cred transplantate, ele zic – în ce corp m-ai adus? Ele nu înțeleg ce e cu noua imunitate și fac scandal”, descrie Mela.
Unul dintre organele care n-au înțeles ce se întâmplă a fost chiar inima ei și, astfel, Mela a avut nevoie de o operație. Acum are o cicatrice pe piept, pe care o percepe ca pe o insignă, un trofeu care îi amintește că este o supraviețuitoare.
“E ca un buton pe care îl ating și îmi spune – STOP. Îmi amintește prin ce am trecut și cine sunt”.
Apoi, a urmat o perioadă în care a trebuit să își facă vaccinurile “exact ca un nou-născut”.
Îmblânzirea răbdării: “O gură de apă era pentru mine o victorie, după o durere imposibilă”
Anii în care viața Melei s-a desfășurat înconjurată de recuzită precum perfuzii, catetere, bisturie, medicamente care îți fac pielea verde și te transformă într-un “ștrumf” și care omoară părți din tine pentru ca în final să fii bine, au învățat-o și că e important să ai răbdare.
“Asta mi-a fost cel mai greu, să împing limitele, câteodată mă izbeam efectiv de limitele alea și intram pe culmile disperării – gata, încă o recidivă, iar… asta îmi era cel mai greu, să fac exerciții să împing zidul ăla al răbdării mai în spate – hai, du-te un pic mai încolo, du-te un pic, lasă că poți!”, explică Mela modul în care a învățat să fie prezentă în fiecare moment, printre incertitudine, durere și speranță.
Pe parcursul timpului, oamenii importanți din jurul ei au fost și ceilalți pacienți. Se naște solidaritatea durerii. Nu mai contează ”unde lucrezi?”, “cum te cheamă”, ci “ce cancer ai? ce chimioterapie faci? de câte luni? când ai aflat? cum pot să te ajut”, povestește actrița.
“E foarte greu să îți recunoști că ai preconcepții – nu îți place de ăla că arată într-un fel sau miroase într-un fel, dar când ești acolo cu același diagnostic – cancer – și stai pe coridoarele alea și aștepți, crede-mă că și dacă îți leșină unu în brațe și miroase a grajd, îl iubești”, spune ea.
După transplant, Mela spune că ia totul pas cu pas: “m-am hotărât să nu mai îmi fac planuri, să îmi văd de treaba mea și să fac ce pot să fac – să învăț germana, din recunoștință pentru băiatul ăla, DNA call (n.r. chemarea ADN-ului), să merg la sală, să trăiesc și să fac lucruri astfel încât să văd lumina în ochii celor din jur”.
O nouă ființă, din mai multe ființe
“Toate spectacolele se termină, dar nu știi când e finalul – când se termină spectacolul? când se termină aplauzele? când se termină seara? când se termină repetițiile? când se termină scena ta? M-am obișnuit că, de fapt, finalul nu e niciodată final, mi-am găsit scutul de protecție în chestia asta”, spune actrița.
Mela Mihai este acum o ființă himeră, în vârstă de 39 de ani: “Sunt o ființă cu mai multe ființe. Sunt femeie, sunt româncă, sunt vieneză cu Meldezettel (n.r. un formular de înregistrare a şederii), sunt supraviețuitoare de cancer, cu trei recidive, un transplant cu celule stem hematopoietice de la o altă ființă donator. Sunt vie”, se descrie ea.
Mela mai este și recunoscătoare fiecărui om care i-a fost alături, i-a donat bani sau gânduri, și uneori își ia opt secunde mentale, pentru a fi alături de cei pe care acum îi doare:
- Așteaptă;
- Ai răbdare;
- Acceptă;
- Suntem deja la jumătate;
- Ai încredere;
- Frica e un semn al inteligenței;
- Bravo;
- Ai ajuns la un prag. O luăm de la început?
Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro