ComenteazăDe ceva timp, Adriana a aflat că boala ei a intrat în remisie. Ar putea întrerupe tratamentul, pentru că medicul i-a spus că după doi ani de remisie ar putea să oprească medicația, dar nu a făcut-o încă. În schimb, a pornit o luptă cu mentalitățile oamenilor, pentru că, în peste 30% dintre cazuri, pacienții cu leucemie mieloidă cronică nu prezintă simptome. Un set normal de analize este foarte important, pentru că poate arăta creșterea numărului de leucocite din sânge, principalul semn al bolii.
Leucemia mieloidă cronică (LMC) este o formă rară de cancer, care afectează celulele sângelui. Este caracterizată de o mutație genetică a cromozomilor 9 și 22, care conduce la o creștere necontrolată a celulelor albe din sânge. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar boala apare foarte rar și la copii. Acum 15 ani, LMC era considerată o boală letală pentru majoritatea pacienților. Astăzi, dacă pacienții sunt tratați eficient cu medicamentele recomandate, aceștia pot avea o durată a vieții similară cu a populației generale.
Problemele bolnavilor cu cancere rare sunt multiple
Oamenii care au cancer nu se confruntă doar cu boala, ci și cu probleme în accesarea serviciilor și au acces limitat la informații, expertiză și terapii.
„Toți pacienții diagnosticați în România sunt incluși în programele de tratament, dar, din nefericire, nu există un registru național pentru pacienții cu leucemie mieloidă cronică. Acești bolnavi se confruntă cu aceleași probleme ca și pacienții cu boli rare, cu diagnostic întârziat, dificultate în accesarea serviciilor de sănătate sociale și educaționale, acces limitat la informații, expertiză și terapii, studii clinice puține, din cauza e numărului mic de pacienți, lipsa interesului în dezvoltarea de terapii datorat unei piețe limitate de desfacere și de beneficiari, registre de pacienți puține, date și informații foarte puține”, spune președintele Asociației Române de Cancere Rare, Dorica Dan.
În România, pentru pacienții cu această boală, cel mai dificil lucru îl reprezintă găsirea serviciilor și a experților potriviți.
Întreaga comunitate a pacienților cu LMC se reunește anual, începând din 2008, pe 22 septembrie, pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la această boală hematologică rară, care reprezintă 15-20% din totalul leucemiilor la adulți. Adriana luptă pentru semenii ei, bolnavii, împărtășindu-le din experiențele pe care ea le-a trăit.
Cancerul și șocul diagnosticului
Adriana își amintește de parcă a fost ieri despre șocul pe care l-a avut când i s-a pus diagnosticul de leucemie mieloidă cronică. Inițial, a refuzat să creadă și a căutat să afle cât mai multe informații, dar și soluții
”După primul șoc, am început să caut soluții și am început să lupt pentru viața mea, în primul rând cu mintea mea, apoi cu psihicul, care poate fi un prieten sau un dușman, mai ales că nu împlinisem 24 de ani, suferem pentru că am pierdut un prieten drag și, la o lună a venit și boala, și nu una oarecare, un cancer rar. Necazurile mi-au venit într-un moment în care eram obsedată de viață și de distracție, și nu luam în seamă niciun semnal. Aveam dureri foarte mari de coloană, și nu oricum, ci undeva în interiorul colanei. Aveam amețeli. Am pus toate acestea pe seama unei oboseli și a supărării. Am ales să privesc partea pozitivă, deși atunci, în mai 2004, toate informațiile spuneau că pacienții cu această boală trăiesc cam 5-7 ani”, își amintește Adriana.
Colegele mai curioase mă trăgeau de păr să vadă dacă am perucă
”Medicul mi-a zis atunci: să crezi în tine, să crezi în forța ta, să crezi să poți să lupți cu această boală. Asta m-a ajutat. Am înțeles că eu dețin puterea și asta m-a ajutat să fiu un om pozitiv. Am ales să îmi spun, în fiecare zi, că totul va fi în regulă”, mai spune tânăra.
A urmat trei ani un tratament eficient, dar care nu îi oferea calitatea bună a vieții. Obosea repede, avea o greutate în corp și ar fi stat izolată de oameni. Totuși, lucra. Dar și acolo, oamenii veneau cu tot felul de întrebări, mai ales ce caută la serviciu, de ce nu este într-un spital. Mai mult, unele colege mai curioase o trăgeau de păr să vadă dacă are perucă.
Nu am 37 de ani, am 13 de când am devenit alt om, sper mai bun și mai înțelept
Adriana Covaciu a învățat să facă față cu succes bolii și îi învață pe alții ce înseamnă să-ți iubești viața.
”Pe mine, acest lucru m-a salvat. M-am reinventat, aș spune. Nu am 37 de ani, ci am numai 13 ani, pentru că atâția ani au trecut de la momentul diagnosticării și de când am devenit alt om, sper mai bun și oarecum mai înțelept”, spune Adriana.
Și chiar dacă în 2009 i se spune că boala evoluează, că nu este nicio urmă de remisie, a continuat lupta.
”Pentru un timp, m-am dezechilibrat, dar medicul m-a salvat din nou. Mi-a zis să nu mă îngrijorez și m-a pus într-un program pentru un tratament nou. Eram doar 45 de oameni. Am asumat cele câteva pagini de reacții adverse. Mi-a fost rău aproape o lună, dar apoi, dintr-odată am redevenit eu. Voiam să ies cu prietenii, nu mai oboseam, am început să mă gândesc la țelul meu – remisia. Îmi doream să vorbesc oamenilor, pacienților că există șanse, că, da, se poate trăi cu leucemie mieloidă cronică. Nimeni nu poate vorbi mai bine decât acela care trece prin această suferință. Apoi a venit vestea cea mare: boala a intrat în remise. A fost vestea vieții mele. Mi-am dat seama ce înseamnă remisia. Când am eliminat gândurile rele, am început să mă iubesc eu pe mine. Suntem în 2017. De când s-a confirmat remisia, sunt lângă bolnavi, vreau să îi ajut să nu se mai gândească la moarte”, spune Adriana.