Alex are trei ani și din cauza unei maladii genetice, viața îi este în pericol. Copilul nu a mers niciodată și are nevoie de 2.100.000 de dolari pentru a învinge amiotrofia spinală musculară

Viața lui Alexandru-Bjorn Padina a luat o turnură dramatică încă de când abia venise pe lume. Crudul destin a făcut ca băiețelul din Slobozia, Ialomița, care acum are aproape 3 ani, să nu guste nici măcar o clipă din bucuriile firești ale copilăriei.

Moștenirea genetică cu care s-a născut, amiotrofie spinală musculară de tip 1, l-a transformat în pacientul specialiștilor din România, dar și din alte țări. Toți au încercat zadarnic să găsească leacul pentru cumplita boală care, în toți acești ani, l-a țintuit pe micuț într-un cărucior.

O rază de speranță vine acum din SUA, de unde poate fi procurat un vaccin ce poate fi salvator, însă pentru a avea acces la acest tratament genetic, Alex are nevoie de peste 2.100.000 de dolari.

În urmă cu aproape trei ani, adică exact când Alex s-a născut, tinerii săi părinți primeau o veste cumplită. Micuțul lor copilaș suferea de o boală îngrozitoare. Un diagnostic năucitor pe care – cu speranța în suflet că undeva este o greșeală de interpretare a analizelor – au crezut că medicii nu-l vor confirma. Nu a fost așa, din nefericire, și testele genetice au făcut ca și cerul să se prăvălească peste ei. Au descoperit că în trupul micuțului lor bebeluș s-a cuibărit o maladie, grea moștenire genetică, la acea vreme fără leac: amiotrofie spinală musculară de tip 1.

Recomandări

Elena Lasconi, interviu integral la 55 de întrebări – powered by Libertatea: „Muncim și tot săraci suntem” | EXCLUSIV

„Se uitau la noi și spuneau că le pare rău, că nu se poate face nimic pentru copilul nostru”

În România, doctorii nu i-au dat nicio speranță. L-au văzut că abia respiră și că nu poate să miște nici măcar un deget. Pur și simplu se uitau la noi și spuneau că le pare rău, că nu se poate face nimic pentru copilașul nostru. Avea doar trei săptămâni când am început investigațiile medicale, iar o săptămână mai târziu, diagnosticul de amiotrofie spinală musculară de tip 1 era confirmat în urma testelor ADN. A fost cumplit.

Gabriela Radu, 25 de ani:

A urmat o luptă contra cronometru pentru salvarea bebelușului, pentru că boala este atât de agresivă, încât speranța de viață este extrem de redusă. Specialiștii vorbesc de aproximativ 18 luni! Însă, cu un tratament adecvat, Alex a reușit să răstoarne cele mai negre previziuni ale doctorilor români. Poate și pentru că bebelușul a ajuns în Italia, la o clinică din Milano, unde specialiștii l-au introdus în regim de urgență într-un program medical special.

Inițial, ne-am dus acolo (n.r. – în Italia) să fim învățați de specialiști cum să ne îngrijim copilașul. În țară, nimeni nu a știut ce să-i facă. Dar când medicii italieni au văzut cât de gravă este situația, l-au băgat imediat pe tratament injectabil cu spinraza. În plus, au gândit și un program de recuperare prin ședințe de kinetoterapie, masaje specifice.

Mama lui Alex:

„Doi ani și ceva am stat acolo și rezultatele s-au văzut. Alex al nostru și-a mai revenit. Testele pentru interpretarea capacității musculare arată acest lucru. De aceea, speranța noastră într-o îmbunătățire majoră a sănătății lui este uriașă”, ne-a povestit mama lui Alex.

Recomandări

Ultimatum de 24 de ore pentru Putin: „Ori oprește agresiunea, ori le dau ucrainenilor rachete Taurus să atace Rusia”, anunță Friedrich Merz, favoritul la postul de cancelar al Germaniei

Maladia genetică nu poate fi învinsă fără acel vaccin adus din SUA

Acum, copilașul care luptă din răsputeri pentru fiecare clipă de viață continuă tratamentul în România, unde părinții lui au revenit. Însă boala nu se lasă învinsă, cu toate eforturile făcute: tratamente, masaje, ședințe kineto și exerciții de mișcare făcute cu ajutorul unui roboțel.

Alex – care este dependent de tot felul de orteze și corsete care să-i susțină musculatura extrem de slăbită – nu poate să stea în funduleț, nu își poate ține capul, iar noaptea doarme cu o măscuță, pentru a putea fi ventilat cu oxigen. Maladia care i-a furat copilăria și îl poate răpi acestei lumi este cumva ținută sub control. Dar atât.

„Îi rog pe oamenii cu suflet să ni se alăture în această luptă, să îl salvăm pe Alex!”

Șansa într-o revenire spectaculoasă sau chiar într-o vindecare miraculoasă a copilașului țintuit în scaunul cu rotile și cufundat într-o lume a tăcerii în care pentru el cuvintele nu există vine din SUA. Peste Ocean există un vaccin nou pe piața medicală, echivalent al unui tratament genetic care, administrat în doză unică, ar putea învinge amiotrofia spinală musculară de care suferă Alex – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România. Însă prețul speranțelor la o viață cât de cât normală este unul prohibitiv: peste 2.100.000 de dolari!

Recomandări

Filmul intervenției medicale în cazul lui Silviu Prigoană, prezentat pas cu pas de DSU: „Au efectuat fără oprire manevrele de resuscitare”

Avem o șansă, una uriașă. Toți specialiștii vorbesc despre acest tratament genetic ca despre o «armă» împotriva acestei cumplite boli care, de aproape trei ani, ne chinuie băiețelul. Însă pentru a putea ajunge la acel tratament, avem nevoie de peste 2.100.000 de dolari, o sumă uriașă la care, fără sprijin financiar, nici nu putem să visăm. Îi rog pe oamenii cu suflet să ni se alăture în această luptă cu boala, care ne poate răpi copilașul și astfel să reușim să strângem banii necesari și să îl salvăm pe Alex! Deja micuțul nostru are peste 80.000 de prieteni virtuali în grupul «Eroii lui Alexandru SMA 1», care ne sunt aproape.

Mama copilului:

Cei care doresc să îl ajute pe Alex o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ALEX».

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro