O moștenire genetică îngrozitoare face ca organismele fraților Alexandr (1 an și 7 luni) și Tatiana Sîrbu (7 ani și 9 luni), din Comrat, Găgăuzia, Republica Moldova, să nu se poată apăra nici măcar în fața unei banale răceli care le poate fi fatală! Atât băiețelul, cât și fetița suferă de imunodeficiență primară combinată, maladie care le-a distrus complet întregul sistem imunitar. Cei doi copilași pot privi spre viitor – spun specialiștii israelieni care le-au studiat istoricul medical -, dacă li se face transplant de măduvă osoasă. O procedură care costă 690.000 de dolari, bani de care frații Sîrbu au nevoie urgent.
Ruga unei fetițe suferinde pentru frățiorul ei, și el grav bolnav
„Acum stau cu frica în sân și mă rog la Dumnezeu să le dea zile, să nu ajungă în starea gravă în care au fost de atât de multe ori încât nimeni nu mai credea că îi mai scot vii din spital. Acasă am încercat tot… Le-am făcut și masaj limfatic, dar tot au ajuns cu insuficiență respiratorie și boală pulmonară cronică. Plâng lângă ei, rugându-mă pentru viața lor…
„Tatiana (n.r. – sora mai mare a lui Alexandr, și ea grav bolnavă) mi-a spus să merg la biserică și să mă rog în locul ei așa: Măicuță sfântă, te rog frumos din inima mea, că eu nu pot veni la tine că sunt bolnavă, ai grijă de mama mea și de frățiorul meu și pe mine să mă ajuți să fiu puțin mai sănătoasă. Suntem copii bolnavi, mama suferă de durerea noastră și te rog pe tine să auzi rugăciunea mea de copil… Sunt exact vorbele ei pe care nu le pot uita vreodată”, ne-a povestit Olga (29 de ani), mama celor doi copilași bolnavi, prin ce calvar trece.
Alexandr și Tatiana, doi frați, aceeași cumplită boală!
De aproape șase ani, suferința, durerea, dar și frica s-au cuibărit în inima părinților lui Alexandr și Tatianei. Prima lovitură extrem de dură încasată a fost atunci când geneticienii au descoperit, în urma testelor, că fetița, care avea doi ani, suferă de imunodeficiență primară combinată tip PRKDC. O formă pe cât de gravă, pe atât de rară a maladiei care împiedică organismul afectat să se apere chiar și în fața unor răceli banale care pot cauza infecții fatale pentru pacientul extrem de expus. De fapt, cei care suferă de această boală nu au sistem imunitar!
Când Alexandr a venit pe lume, părinții nu au bănuit că și băiețelul este afectat de aceeași boală. Însă, când simptome similare, chiar identice cu cele observate în cazul Tatianei, au început să apară, au mers cu el la doctor. Din nefericire, rezultatul a fost același: imunodeficiență primară! Un alt șoc uriaș… Amândoi copiii suferă de aceeași boală care îi poate răpi acestei lumi.
Cei doi copii trăiesc în izolare totală
Încercările disperate ale părinților de a descoperi, firește cu ajutorul specialiștilor, leacul împotriva acestei boli au rămas sortite eșecului. Cu tratament, cu extrem de multă precauție, dar și cu ajutor de la bunul Dumnezeu, spun oamenii, au reușit cumva să țină boala pe loc. Sau măcar să-i încetinească ritmul evoluției. Masaje limfatice și izolare completă – frații își trăiesc copilăria departe de alți micuți, doar în casa lor, fără a primi vreo vizită și în saloane sterile de spital. Chiar și așa, organismele lor plăpânde, lipsite de orice fel de apărare chiar și în fața unei răceli care poate aduce complicații grave, au cedat de câteva ori atât de tare încât bieții oameni s-au gândit la ce e mai rău…
Transplantul de măduvă osoasă, singura speranță
Un licăr de speranță vine acum din Israel, de la specialiștii de la Sheba Medical Center, care au propus ca unică șanșă de salvare transplantul de măduvă osoasă (n.r. – înlocuirea măduvei afectate cu celule stem sănătoase). Însă, pentru ca Alexandr și Tatiana – aflați acum în programul de susținere al Fundației Ringier România – să poată beneficia de această procedură au nevoie de 690.000 de dolari! O sumă uriașă pentru buzunarele părinților lor care acum au nevoie de ajutorul semenilor pentru a-și salva copilașii din ghearele cumplitei maladii.
690.000 de dolari, bani de care depinde viața fraților Alexandr și Tatiana
„Cred cu tărie că cerând ajutor oamenilor este un semn de la Dumnezeu! Că El vrea să trăiască copilașii mei! De aceea, îi rog pe toți oamenii cu inimă mare să ne fie alături și să ne ajute să strângem cei 690.000 de dolari, bani de care depinde viața lui Alexandr, dar și a Tatianei… Copilașii mei care suferă enorm și pe care nu vreau să-i pierd… Lupta este lungă până vom ajunge la cei 690.000 de dolari, dar am credința că dacă pe acest pământ există un loc unde minunile devin realitate, atunci acel loc e aici, printre voi.
Cu ajutorul vostru am strâns pentru copilașii mei suma de aproape 30.000 de dolari din cei 690.000 de dolari necesari. Vă rog să donați oricât de puțin, pentru că fiecare bănuț ne aduce mai aproape de acele tratamente salvatoare ce pot fi făcute în Israel (n.r. – la Sheba Medical Center), este apelul disperat pe care Olga, mama celor doi copilași suferinzi, îl face prin intermediul Fundației Ringier România.
Cei care doresc să îi ajute pe frații Alexandr și Tatiana o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ALEXANDR ȘI TATIANA» sau folosind următoarele conturi ale Fundației Ringier:
RO98 BACX 0000 0012 7457 7001 – RON
RO02 RZBR 0000 0600 1552 6177 – EUR
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.
Citește mai multe despre copiii pe care FUNDATIA RINGIER ii sprijina de 12 ani la rubrica AJUTA COPIII
Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro