ComenteazăNici nu a împlinit încă nouă luni de când a venit pe lume, dar mâna destinului a așezat-o, nedrept, în mijlocul unei triste povești cu doctori și cu tratamente fără de care supraviețuirea ei ar putea fi doar o minune.
Micuța Alexandra Stavilă, din Chișinău, Republica Moldova, suferă de amiotrofie spinală de tip 1, în forma ei cea mai severă, iar salvarea bebelușului poate fi doar un vaccin extrem de scump, adus din SUA.
Pentru avea acces la acest tratament, de fapt o terapie genetică, bebelușul are nevoie de 2.100.000 de euro, bani pe care părinții fetiței nu îi pot strânge fără sprijin financiar.
“E mai greoaie, atâta tot. Și asta pentru că e grăsuță”
Primele semne ale cumplitei boli au început să apară pe când Alexandra – născută la o maternitate din Chișinău, Republica Moldova – avea ceva mai mult de o lună. Mai întâi, mama ei a observat o lentoare în mișcările fetiței sale și apoi o greutate din ce în ce mai accentuată în a-și mișca mânuțele și piciorușele.
Nu s-a gândit la ceva rău, în condițiile în care bebelușul trecuse prin două controale minuțioase la două săptămâni și mai apoi la o lună de la naștere. “E mai greoaie, atâta tot. Și asta pentru că e grăsuță”, au fost concluziile medicilor care au examinat-o la vremea respectivă.
De la ortoped,
Alexandra a ajuns la neurolog
Însă instinctul matern a făcut-o pe mamă să nu stea liniștită și să-și ducă copila la un alt doctor. Simțea că ceva se întâmplă cu micuța ei Alexandra. Ortopedul care a examinat-o a trimis-o rapid la un neurolog, pentru că, în viziunea lui, lucrurile nu erau în regulă. Specialistul vorbea chiar de o problemă foarte serioasă.
De la suspiciune până la existența unei boli cumplite cuibărite în plăpândul organism al bebelușului nu a fost decât un pas.
Testele genetice făcute atât la Chișinău, cât și la București au confirmat că Alexandra suferă de amiotrofie spinală de tip 1, în forma ei cea mai severă. Un verdict care a făcut ca cerul să se prăvălească peste mama ei.
“S-a întrunit un consiliu profesoral, medici care mi-au spus ce ar putea să aibă fetița mea. Mi-au spus că boala (n.r. – amiotrofia spinală de tip 1) de care era suspectă îi poate răpi viața și că în Republica Moldova nu este suport pentru o asemenea maladie. Ne-au îndrumat înspre România. Însă, când să plecăm în România, Alexandra a făcut o pneumonie puternică… Am stat cu ea o lună în spital, la Reanimare Pediatrică… Atunci și-a pierdut toate puterile. Pe când eram în spital, au venit și confirmările… A fost oribil”, rememorează Verginia Vîntu cum a primit vestea că fetița ei este grav bolnavă.
Fetița de numai 9 luni face zilnic zeci de exerciții de respirație
De atunci, de când avea o lună și jumătate, bebelușul a intrat într-un program medical strict. Zilnic, ședințe de kineto, manevre ambu de respirație, exerciții de tuse asistate cu aparatură specială. Dar și terapiile vojta de dezvoltare neuromusculară sunt în programul medical al fetiței care încă nu a împlinit nouă luni.
Pentru ca noaptea să treacă fără incidente, Alexandra doarme cu o măscuță pe gură, conectată la un aparat de respirat. Mușchii cavității toracice trebuie întreținuți prin tot felul de exerciții pentru că există riscul ca ei să se atrofieze, fapt care i-ar putea fi fatal micuței.
“Fetița mea are un program extrem de încărcat, dar aceste exerciții sunt singura ei șansă ca boala să nu evolueze rapid și să-i pună viața în pericol. Acum, și-a mai revenit puțin. Mișcă mânuțele, poate să ducă ceva la gură. Dar nu poate să stea în funduleț, nu poate să-și miște piciorușele cum fac bebelușii, nu poate să-și țină capul…”, spune mama copilei.
Timpul nu îi este aliat
“Salvarea copilei mele poate veni doar de la acel vaccin produs în SUA, un medicament nou apărut pe piața farmaceutică. Este echivalentul unei terapii genetice. Vaccinul costă peste 2.100.000 de euro, bani pe care nu îi putem strânge fără ajutor din partea oamenilor cu suflet și al fundațiilor. Abia am reușit să adunăm, din donații, ceva mai mult de 180.000 de euro. Și timpul nu ne este aliat…”, este apelul mamei Alexandrei.
Cei care
doresc să o ajute pe Alexandra o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul
8828 cu textul «ALEXANDRA».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.