Un tratament genetic adus din SUA îi poate salva viața Alexandrei. Bebelușul de numai nouă luni suferă de amiotrofie spinală, iar vaccinul salvator costă 2.100.000 de dolari

Un bebeluș de numai nouă luni este prins, fără voia lui, într-o luptă crâncenă pentru supraviețuire din cauza unei boli crunte, care, zi de zi, îi chinuie trupul firav.

Micuța Alexandra Stavilă, din Chișinău, Republica Moldova, suferă de amiotrofie spinală de tip 1, în forma cea mai severă, maladie pe care o înfruntă de mai bine de opt luni. Copila poate scăpa din ghearele bolii care îi poate fi fatală doar cu un tratament revoluționar, echivalentul unei terapii genetice, care are însă un preț uriaș: peste 2.100.000 de dolari doza!

”Tratamentele o ajută pe fetița noastră. Alexa se simte ceva mai binișor, dar suntem departe… Luptăm, luptăm cu toată ființa în fața acestei maladii care, de ce, Doamne?, a intrat în trupul mititel al fetiței noastre. Nu trece o zi fără ca micuța să nu facă exerciții de kineto, terapii vojta pentru deficiențe fizice. Alexa mai e într-un program, tot la Chișinău, în care specialiștii îi fac masaje cu jeturi de apă a căror presiune e atent calculată. Pentru a trece cu bine peste noapte, bebelușul nostru doarme cu o mască pe gură, conectată la un aparat de oxigen”, ne explică Verginia Vîntu, mama micuței Alexandra.

Fără vaccinul salvator, boala nu poate fi învinsă, iar riscurile sunt uriașe

Recomandări

Campionii traseismului politic din listele pentru alegerile parlamentare. Partidele le favorizează eligibilitatea în detrimentul candidaților noi

Toate aceste proceduri, plus tehnicile ambu de respirație și tușit – asistate de aparate speciale -, menite să ajute mușchii toracici nu pot, din păcate, decât să țină boala pe loc.

Iar riscurile ca totul să scape de sub control în orice moment sunt uriașe pentru micuța Alexandra, atâta vreme cât copila nu ajunge rapid la tratamentul despre care toți specialiștii care au investigat-o și tratat-o spun că este unul salvator.

Un medicament revoluționar, ce poate fi adus doar din SUA, administrat într-o singură doză, îi poate reda bebelușului, a cărui viață atârnă de un fir de păr, speranța într-o vindecare miraculoasă.

Alexandra își poate mișca doar mânuțele, piciorușele, nu

”Toți medicii ne-au spus că vaccinul este singurul tratament care o poate salva pe fetița noastră. Terapiile zilnice, derulate într-un  program extrem de aglomerat și de chinuitor pentru bebeluș, dar și tratamentul cu spinraza doar țin boala pe loc. Nu aduc vindecarea, din păcate… Toate aceste tehnici de întreținere a mușchilor o  ajută pe Alexa. A început să miște doar mânuțele. Piciorușele nu le poate ridica încă precum copilașii de vârsta ei… Ea încearcă, dar nu reușește. Se vede cum își încordează piciorușele, cum depune un efort uriaș, dar mai mult nu poate”, a mai spus mama Alexandrei.

Recomandări

Hoție la Castelul Peleș. „POS-ul nu mai funcționează, se poate plăti doar cash”. Ce ar trebui să verifice Corpul de Control al Ministerului Culturii

În ajutorul bebelușului au sărit deja aproape 40.000 de oameni

Vaccinul, adus doar de pe piața medicală din SUA, este echivalentul unei terapii genetice ce  poate învinge cumplita boală dintr-o singură administrare urmată de tratamente speciale. O singură doză din serul salvator este însă extrem de scumpă.

Din acest motiv, părinții Alexandrei – aflată în programul de susținere a Fundației Ringier România – încearcă cu disperare, cu ajutorul oamenilor cu suflet și al fundațiilor, să strângă cei 2.1000.000 de dolari necesari vaccinului. Bieții oameni au declanșat campanii online de susținere și licitații în scop umanitar în urma cărora s-au strâns în jurul fetiței aproape 40.000 de prieteni virtuali și o importantă sumă, dar încă insuficientă.

“Îi rugăm pe toți aceia care ne pot fi aproape să nu o lase singură pe Alexa”

”E o sumă uriașă pentru noi, bani pe care nu îi putem strânge niciodată singuri. Ne-ar fi imposibil. Impresionați de drama pe care o trăim, zeci de mii de oameni ni s-au alăturat. Licitează orice pe un grup de susținere, «saveAlexa», iar banii obținuți intră în conturile fetiței. Am reușit până acum să adunăm peste 250.000 de dolari, dar încă suntem extrem de departe de cele 2.100.000 de dolari de care avem nevoie cât mai repede”, spune mama copilei.

Recomandări

Mama copilului de 3 ani mort în accidentul provocat intenționat de soțul ei a văzut în direct tragedia: „Tati, tati nu mai mâna maşina”

Timpul ne presează, pentru că tratamentul trebuie administrat până ca fetița să împlinească doi ani, vârstă până la care șansele de reușită sunt foarte mari. De aceea, îi rugăm pe toți aceia care ne pot fi aproape să nu o lase singură pe Alexa. Împreună, să reușim să o salvăm!

Mama Alexandrei:

Cei care doresc să o ajute pe Alexandra o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ALEXANDRA».

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro