Amelia are nevoie de 2.100.000 de dolari pentru un tratament genetic adus din SUA. Fetița de nici doi ani suferă de amiotrofie spinală musculară

Ana-Amelia Roșu, din Dobroești, județul Ilfov, o fetiță care nu a împlinit încă doi ani, luptă cu eroism pentru fiecare clipă de viață. Încă de când avea două luni, micuța a fost atinsă de o cumplită boală genetică ce îi atacă și distruge cu violență întregul sistem muscular: amiotrofie spinală musculară (SMA) de tip 1, în forma sa cea mai gravă.

Pentru a spera la o viață cât de cât normală, chiar pentru a putea privi spre viitorul care acum este incert, Amelia are nevoie de un tratament genetic cu administrare unică și care poate înlocui gena afectată. Pentru a fi salvată, fetița are nevoie de 2.100.000 de dolari, prețul dozei ce poate fi adusă din SUA.

Primele semne ale bolii au apărut când fetița avea două luni

Calvarul a început pe când micuța avea doar două luni. Atunci, părinții au observat că, așezată de burtă, Amelia nu își mai putea ridica mânuțele și piciorușele. Au fost semne de îngrijorare care i-au făcut pe părinți să ceară sfatul unor specialiști.

Primul drum a fost la un pediatru care a lansat un prim diagnostic: hipotonie (n.r. – scăderea tonusului muscular). A urmat un consult suplimentar care a fost efectuat de un medic neurolog pediatru în urma căruia specialistul a confirmat verdicul inițial, completându-l cu lipsa reflexelor la picioare și cu atrofierea mușchilor toracici (n.r. – torace ușor îngustat din cauza atacului bolii).

Recomandări

Un posibil scenariu în războiul dintre Rusia și Ucraina. Sergiy Gerasymchuk, expert ucrainean în securitate: „Numai epuizarea ambelor părți poate duce la o încetare viabilă a focului” | Interviu

Amelia, diagnosticată după patru luni de la debutul bolii

La patru luni de la primele semne ale bolii, răstimp în care a trecut și printr-o bronșiolită extrem de violentă, Amelia, aflată acum în programul de susținere al Fundației Ringier România, a primit cruntul diagnostic: amiotrofie spinală musculară de tip 1, în forma sa cea mai gravă. Testele de amiotrofie au scos la iveală acest fapt înfiorător.

Acela a fost momentul în care Amelia a început tratamentul cu spinraza, dar a și intrat într-un riguros program de exerciții medicale specifice maladiei genetice care i se cuibărise în trup (terapii kineto, hidroterapie).

„Suntem devastați, viețile noastre au fost schimbate complet”

„Am aflat cruntul diagnostic când micuța noastră avea șase luni. Atunci a fost confirmat, dar primele simptome au apărut când avea două luni. Nu-și mai mișca mânuțele și piciorușele… Suntem devastați, viețile noastre au fost schimbate complet. Nu putem trăi cu ideea, privindu-ne copilașul în ochi, că o putem pierde. Medicii ne-au spus că mușchii ei vor fi din ce în ce mai afectați, până când nu va mai putea să respire și atunci va urca la cer… E cumplit! Trebuie să facem orice pentru a o salva!”, ne-a spus Florina-Loredana, 37 de ani, mama Ameliei.

Recomandări

Guvernul Colectiv. La nouă ani de la tragedie, demisionarul Victor Ponta și colegii lui de cabinet sunt în continuare în prim-planul politicii

Acum, fetița, care a stat un an doar pe spate, din cauza riscurilor de a se sufoca dacă era așezată de burtă, pentru că nu se putea mișca deloc, este și în atenția terapeuților, care, prin procedee specifice adaptate la maladia de care suferă – kineto și hidroterapie -, încearcă să-i întărească sistemul muscular.

Tratamentul genetic, speranță pentru Amelia

Din cauza faptului că mușchii glutiției i-au fost grav afectați, Amalia, care suferă și de o scolioză destul de avansată, este hrănită cu ajutorul unei sonde naso-gastrice, pe care mama ei a învățat să o schimbe atunci când este nevoie.

Micuța nu poate să stea în picioare, nu se poate rostogoli și nici nu se poate târî. Un coșmar din care Amelia ar putea ieși dacă va primi, așa cum i-a fost recomandat de specialiști, acel tratament genetic salvator, poate chiar ultima speranță ca fetița să poată să meargă.

„Orice bănuț o aduce mai aproape de acel tratament genetic salvator!”

„Apelăm la oamenii cu suflet la fundații, deoarece avem nevoie de ajutorul tuturor în această luptă grea cu boala. Fetița noastră are nevoie de acest tratament, dar fără cei 2.100.000 de dolari nu putem ajunge la el. Nu o putem salva pe Amelia! Le mulțumim din suflet tuturor celor care doresc și pot să fie alături de fetița noastră.

Recomandări

Maia Sandu obține o victorie a la Pirus: o victorie importantă care anunță un an foarte greu

Orice ajutor, orice sumă cât de mică este binevenită pentru Amelia. Orice bănuț o aduce mai aproape de acel tratament genetic salvator! Singuri nu putem ajunge la acel ser care ne-a fost recomandat de specialiști și care este cel mai scump tratament genetic din lume”, este apelul disperat al mamei Ameliei.

„Împreună pentru Amelia – SMA 1”

Pentru a reuși să adune cât mai repede cei 2.100.000 de dolari, părinții Ameliei au lansat pe Facebook grupul de susținere „Împreună pentru Amelia – SMA 1” și pagina „Life for Amelia” – SMA 1 -, unde se pot face donații și licitații de bunuri sau servicii. Banii vor ajunge la fetița aflată în suferință, care are nevoie mai mult ca oricând de ajutorul semenilor.

Cei care doresc să o ajute pe Amelia o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «AMELIA».

Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDATIA RINGIER ii sprijina de 11 ani la rubrica AJUTA COPIII

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro