ComenteazăDe mai bine de un an și jumătate, Ana-Amelia Roșu, din Dobroești, Ilfov, se luptă cu o boală rară a sistemului nervos, care cauzează atrofierea mușchilor și slăbiciune musculară. Micuța, în vârstă de un an și nouă luni, diagnosticată cu amiotrofie spinală musculară (SMA) de tip 1, în forma cea mai gravă, nu poate să meargă și este hrănită prin sondă naso-gastrică.
Visul de a merge ar putea deveni realitate dacă micuța primește, cât mai repede, un tratament genetic adus din SUA, ser salvator care însă are un preț uriaș pentru buzunarele părinților copilei: 2.100.000 de dolari.
Amelia are nevoie de ajutorul semenilor
„Mai mult ca niciodată, fetița noastră are nevoie de ajutorul semenilor pe care îi implor să se mobilizeze și să ne fie aproape. Amelia suferă îngrozitor! Nu poate să meargă, iar din cauza faptului că mușchii deglutiției sunt grav afectați, ea este hrănită prin sondă naso-gastrică. Boala i-a afectat și coloana vertebrală, care este curbată destul de mult (n.r. – Amelia are scolioză într-un stadiu destul de avansat).
Pentru a putea spera că fetița noastră va putea merge, pentru a-i oferi o viață cât de cât normală, avem nevoie de 2.100.000 de dolari, atât cât costă tratamentul genetic adus din SUA, ser care ne-a fost recomandat de specialiști. Vă rog să ne ajutați să strângem această sumă, uriașă pentru noi, pentru a o salva pe Amelia!”, este apelul disperat pe care Florina-Loredana (37 de ani), mama Ameliei, îl face prin intermediul Fundației Ringier România.
Amelia a stat un an doar pe spate, din cauza riscului de a se sufoca
Pe când avea două luni, Amelia, aflată acum în programul de susținere al Fundației Ringier România, a fost diagnosticată cu cumplita boală care îi atacă întregul sistem muscular, inclusiv mușchii care o ajută la respirație. Atunci, părinții au observat că, așezată pe burtă, nu-și mai poate mișca mânuțele și piciorușele așa cum o fac bebelușii de vârsta ei.
Controalele medicale efectuate imediat – examinarea unui pediatru – au plasat suferințele bebelușului în zona hipotoniei (n.r. – scăderea tonusului muscular). Neurologul pediatru care a completat investigațiile a descoperit și că Amelia nu avea reflexe la picioare și că mușchii toracici erau atrofiați (n.r. – torace ușor îngustat din cauza atacului bolii).
Diagnosticată la patru luni de la primele simptome
Abia după patru luni de la aceste prime investigații, testele de amiotrofie au scos la iveală nenorocirea care se abătuse asupra fetiței. Amelia suferea de amiotrofie spinală musculară (SMA) de tip 1, în forma cea mai gravă a maladiei genetice.
A urmat o perioadă cruntă în care bebelușul, care avea să stea un an doar pe spate din cauza riscurilor de a se sufoca dacă era așezat pe burtă, pentru că nu se putea mișca deloc, a intrat în tot felul de programe medicale, terapeutice, dar și în tratament cu spinraza pentru a fi salvat.
„Tratamentul genetic, o speranță uriașă ca Amelia să meargă”
„Nici după atâta timp, pentru că pare că a trecut o veșnicie, nu înțelegem ce s-a întâmplat cu fetița noastră, un copil perfect normal până la vârsta de două luni. Am sperat până în ultima clipă că e o eroare medicală, că nu acesta este cruntul diagnostic… Medicii spun că e grav afectată și că acel tratament genetic este o speranță uriașă care ar putea să o ajute să meargă. Ne agățăm de orice pentru copilașul nostru, noi facem tot ce ne stă în putință – terapii kineto, hidroterapie, exerciții medicale specifice recuperării musculare pentru că, dacă ne oprim, există riscul retracției musculare (n.r. – afecțiune care ar putea duce la paralizia picioarelor)”, ne-a mai spus mama fetiței suferinde.
Fetița suferindă este dependentă de echipamente ortopedice precum orteze pentru picioare, verticalizator pentru coloana vertebrală afectată de scolioză, dar și de aparatură care o ajută să tușească asistat și să-i aspire secrețiile din plămâni. Închirierea aparaturii și ședințele de gimnastică medicală scot din buzunarul părinților aproximativ 1.000 de euro lunar.
„Împreună pentru Amelia – SMA 1”
Pentru a reuși să adune cât mai repede cei 2.100.000 de dolari, părinții Ameliei au lansat pe facebook grupul de susținere „Împreună pentru Amelia – SMA 1” și pagina „Life for Amelia” – SMA 1, unde se pot face donații și licitații de bunuri sau servicii. Banii vor ajunge la fetița aflată în suferință care are nevoie mai mult ca oricând de ajutorul semenilor.
Cei care doresc să o ajute pe Amelia o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «AMELIA».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer ori redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
*Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.
Citește mai multe despre copiii pe care Fundația Ringier îi sprijină de 11 ani la rubrica AJUTĂ COPIII