ComenteazăS-au scurs opt ani de când Arian-Octavian Lahijany, din Florești, Prahova, privește viața prin ochii unui copil țintuit în scaunul cu rotile. Opt ani de chin cât o viață de om în care chiar și rostirea cuvintelor a devenit imposibilă pentru băiat.
O maladie genetică perfidă, extrem de rară – sindromul MELAS -, i-a cuprins întreg trupul în urma unui lung și puternic șir de crize convulsive. Însă pentru Arian, un copilaș care arată o forță extraordinară în lupta cu boala, nu e totul pierdut. Șansa sa poate fi un transplant de celule stem, o intervenție salvatoare ce poate fi făcută în Thailanda, dar pentru care are nevoie, cât mai urgent, de 40.000 de euro.
Manifestările suferinței cerebrale s-au făcut simțite – la început la intensitate mai mică și la intervale mai mari de timp -, începând cu anul 2012. Poate de aceea nici doctorii care l-au examinat și tratat pentru enecefalită imună, o afecțiune pe care sperau să o țină sub control, nu au făcut o predicție atât de sumbră pe cât de mari aveau să fie distrugerile produse de forța bolii.
La 5 ani, Arian a stat două săptămâni în comă
La capătul a aproape trei ani în care episoadele convulsive nu au încetat, ba dimpotrivă, au devenit mai agresive, pentru Arian s-a produs un lucru groaznic, înspăimântător. Pe când avea ceva mai mult de 5 ani, băiatul a intrat în comă! O stare vegetativă – aflată la granița dintre viață și moarte -, din care copilașul a ieșit după două săptămâni.
Prețul întoarcerii în această lume a fost unul cumplit: afecțiunile cerebrale au fost atât de grave încât Arian nu a mai putut să meargă și nici să scoată vreun cuvânt. A devenit un cu totul alt copil aruncat, fără voia lui, într-o cu totul altă viață. Una trăită în cărucior, cufundată în liniștea anormală adusă de boala care i-a furat băiatului și bucuria de a vorbi!
„Când s-a trezit, copilașul nostru nu a mai fost la fel”
„A fost ceva groaznic. După coma de două săptămâni, Arian al nostru nu a mai fost la fel. Nu mișca nici mâinile, nici picioarele. Nimic… Nici măcar nu putea să-și înghită saliva, atât de tare l-a afectat boala care s-a manifestat pe durata mai multor ani. La început mai ușor și apoi din ce în ce mai sever, până a căzut în comă.
Mahdy Lahijany, 49 de ani, tatăl lui Arian:
„Ca să poată să mănânce, i-a fost montat un tub gastric prin care alimentele să intre direct în stomac. Pentru noi e un coșmar din care, iată, nu mai putem ieși”, a mai spus părintele.
Abia după acest episod dramatic, cumplit, părinții lui Arian – Laura și Mahdy Lahijany -, au aflat ce boală cruntă, cu efecte distructive cumplite, a schimbat total viața copilașului lor. Investigațiile au arătat că băiatul suferă de MELAS (encefalomiopatia mitocondrială, acidoza lactică și episoade asemănătoare accidentelor vasculare cerebrale). O afecțiune neurologică extrem de rară, transmisă pe cale genetică, care distruge progresiv neuronii și mușchii întregului organism.
Lipsa banilor și o boală a copilăriei i-au refuzat visul lui Arian
O maladie pe care, la un moment dat, Arian – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România – părea să o fi biruit. Transplantul de celule stem făcut în Thailanda în 2015 i-a deschis noi orizonturi și i-a arătat că, totuși, viitorul există și pentru el. Un viitor în care ar putea să meargă și să vorbească, așa cum o făcuse până când boala i-a prins trupul în capcana ei.
După acel transplant, urma să mai facem o serie de investigații și tratamente pentru care ar fi trebuit să ajungem din nou în Thailanda. Dar, din cauza lipsei banilor, nu am mai putut să continuăm cu încă o sesiune de tratament… Și, cum un necaz nu vine niciodată singur, Arian a suferit o boală a copilăriei care a făcut să piardă tot ce câștigase după transplantul de celule stem. A pierdut rapid toate abilitățile obținute extrem de greu, cu chin și sacrificii, prin tratament și exerciții fizice.
Tatăl lui Arian:
Singura șansă, transplantul de celule stem
Acum, toate speranțele copilașului care, de opt ani, nu merge și nu vorbește se agață de un nou transplant de celule stem ce poate fi făcut tot la „Better Being Bangkok”, în Thailanda.
Dar pentru ca visul părinților de a-și vedea din nou copilașul pășind pe propriile picioare și rostind măcar câteva cuvinte să devină realitate este nevoie de 40.000 de euro. O sumă uriașă, cât o viață de om, pe care bieții oameni speră să o adune, ca pe un dar divin, cu ajutorul oamenilor cu suflet.
„Sperăm ca intrarea în noul an să ne aducă un dar dumnezeiesc”
„Acest transplant este, poate, singura șansă a lui Arian la o viață cât de cât normală. Tratamentele pe care băiețelul nostru le primește la trei spitale britanice (n.r. – „Physiotherapy Milton Keynes”, „Great Ormond London” și „Jean Radcliffe Oxford”) nu pot decât să încetinească ritmul de depreciere a organismului, daune neurologice cauzate de sindromul MELAS. Am văzut ce beneficii i-a adus transplantul acum câțiva ani… Suntem datori să încercăm”, spun părinții lui.
Însă ne este imposibil să strângem cei 40.000 de euro fără ajutor financiar. Sperăm ca intrarea în noul an să ne aducă un dar uriaș, un dar dumnezeiesc. Ne rugăm ca oamenii să ne fie alături în această luptă cumplită, să-i fie alături lui Arian și, împreună, să reușim să-i redăm copilăria furată de boală.
Apelul tatălui lui Arian:
Cei care
doresc să îl ajute pe Arian o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828
cu textul «ARIAN».
Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.