ComenteazăMâna destinului l-a așezat, nedrept, încă de la naștere, în rândul celor suferinzi, pentru care fiecare răsărit de soare este un pariu câștigat cu viața.
Ayan-Mihail Statie a venit pe lume acum trei ani și tot de atunci se luptă aproape eroic cu boala necruțătoare – amiotrofia spinală de tip 1, în forma ei cea mai severă -, care i-a prins întregul trup în ghearele sale.
Există totuși o speranță pentru ca băiețelul să poată ieși biruitor în fața maladiei genetice care îi poate fi fatală: un tratament genetic ce poate fi adus doar din SUA, doză care costă peste 2.100.000 de dolari.
”Totul a început din timpul sarcinii. Am observat, în comparație cu primul nostru copilaș care este perfect sănătos, că Ayan nu se mișca normal în burtă. Se punea sub coaste și rămânea acolo .Ne-am zis că e mai cuminte, că așa o fi felul lui… La naștere, medicii nu au observat nimic anormal, cu toate că atunci când l-au pus în pătuț, nu mișca. Stătea doar pe spate, cu piciorușele lipite de saltea, în poziția broască. Micuțul nostru mișca doar genunchii și puțin antebrațele. Coatele rămâneau lipite de pat, de așternut… Era clar că avea ceva”, ne-a spus Dana-Maria Statie (34 de ani) cum a început drama pentru ea și pentru copilașul ei.
Diagnosticat la cinci săptămâni
Cum săptămânile au trecut fără să apară vreun semn de ameliorare a simptomelor care conturau un diagnostic îngrozitor, mai ales că bebelușul nu se mișca natural nici când i se făcea baie, Ayan a fost dus la un control de specialitate. Neurologul care l-a examinat la un spital din București a spulberat, din nefericire, toate speranțele părinților într-un diagnostic ceva mai blând.
S-a descoperit că Ayan suferea de o malformație genetică încadrată la hipotonie severă, un diagnostic general care vizează întregul sistem nervos central și include și amiotrofia spinală de tip 1 (SMA1). Băiețelul bolnav avea doar cinci săptămâni, moment care a coincis cu declanșarea unei lupte aprige pentru supraviețuire.
Un an și jumătate au făcut naveta între România și Belgia
Disperați, părinții – care știau că fiecare zi scursă ar putea fi și ultima pentru fiul lor – au căutat ajutor medical în afara țării. Au trimis dosarul fiului lor mai întâi în SUA, dar nu s-au încadrat în programul tratamentului genetic din cauza unor cerințe administrative pe care nu le-au putut îndeplini.
Apoi în Franța pentru spinraza – însă li s-a comunicat că programul s-a închis. Ayan a ajuns până la urmă în Belgia, unde a primit tratamentul injectabil, în coloană, cu spinraza.
Aproape un an și jumătate, băiețelul și părinții lui au făcut naveta între România și Belgia, un efort financiar extrem de mare, care a scos din buzunarele părinților lui peste 25.000 de euro, bani obținuți cu mare greutate din împrumuturi și campanii umanitare. Însă a meritat, pentru că rezultatele s-au văzut, atâta vreme cât boala a fost ținută sub control.
Manevrele și procedurile medicale sunt vitale, dar nu pot decât să încetinească ritmul evoluției maladiei
Ședințele kineto și masajele zilnice, gimnastica asistată, exercițiile de respirație și de tuse făcute cu ajutorul aparaturii medicale speciale, controlul permanent al concentrației de oxigen din sânge, folosirea ortezelor, a corsetului, a verticalizatorului și a căruciorului rulant – un model special folosit de cei care suferă de această boală – au devenit parte din cotidian pentru Ayan.
Un program extrem de strict, zeci, sute de exerciții chinuitoare pentru băiețel care, din păcate, nu pot învinge amiotrofia spinală care nu l-a lăsat să guste din bucuriile copilăriei. Sunt manevre și proceduri medicale vitale pentru el, dar care pot doar să încetinească ritmul evoluției maladiei genetice, nu și să o vindece.
Luptă de 3 ani cu boala care i-a furat copilăria
După trei ani de luptă cu teribila boală care i-a afectat întregul sistem nervos central, pentru Ayan se întrevede o speranță. Speranța unei vieți cât de cât normale, în care copilul ar putea să pășească singur, pe propriile picioare, fără ajutor! În SUA există un vaccin nou apărut pe piața medicală, echivalentul unei terapii genetice despre care se spune că ar putea fi leacul acestei afecțiuni.
Costurile pentru doza salvatoare sunt însă uriașe, imposibil de susținut doar de familia lui Ayan – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România. Este vorba de peste 2.100.000 de dolari, la care se mai adaugă alte câteva sute mii de dolari, bani ce reprezintă TVA-ul și costurile post-tratament.
“Fără acel tratament, Ayan nu poate învinge boala, care îi poate fi fatală”
“Copilașul nostru este într-o stare fizică aparent bună, judecând după gravitatea acestei boli. Mănâncă – câteodată singur -, se joacă, se rostogolește, râde, cântă… Terapiile de până acum l-au ajutat enorm. Dar boala se poate complica. Pot apărea probleme respiratorii, chiar stopul cardiac, dacă mușchii toracici se atrofiază. Se poate sufoca”, spune mama lui.
De aceea, acel vaccin care costă 2.100.000 de dolari este vital pentru el. Ne rugăm la Dumnezeu să reușim să strângem acei bani cu ajutorul oamenilor cu suflet, cu al fundațiilor. Fără acel tratament, Ayan nu poate învinge boala, care îi poate fi fatală.
Dana-Maria Statie:
Cei care
doresc să îl ajute pe Ayan o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu
textul «AYAN».
Donează prin
sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit
către Fundația Ringier. Detalii
pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.