ComenteazăÎn România, părinţilor li se spusese să se aştepte la ce e mai rău. Bogdan avea nu doar o boală dură şi rară, dar intrase în comă de două ori – prima oară revenindu- şi aproape miraculos dintr-o stare de paralizie generală, în rinichi se formau “pietre” multe şi dureroase, una chiar de 3 centimetri, iar neurologic era practic aproape de stadiul de “legumă”. Dar părinţii băiatului au decis să lupte “până în pânzele albe” şi au reuşit să-şi ducă fiul la, probabil, cea mai cunoscută clinică din lume în tratarea HLH, cea din Cincinnati, SUA.
“Aici, am ajuns cu el intubat, cu infecţii ce i s-au găsit până şi în măduvă. În ţară respira doar cu ajutorul aparatelor, era sedat încontinuu, nu mânca mai nimic, nu puteam să comunicăm cu el, iar din sonda gastrică curgea zilnic un lichid negru. Aici, cu supraveghere atentă, medicaţie potrivită şi răbdare, a respirat singur după doar o săptămână. Memoria i-a revenit aproape în totalitate, face zilnic educaţie fizică, terapie ocupaţională, terapia vorbirii, masaj, are chiar şi o oră de şcoală pe zi, iar un medic psiholog discută cu el periodic”, ne-a povestit mama băieţelului.
Tratamentul costă 200.000 de dolari
Din păcate, complicaţiile medicale au făcut ca transplantul medular să se amâne pentru sfârşitul lunii august. Bogdan a suportat, mai întâi, trei operaţii pentru eliminarea pietrelor din rinichi.
“Povestea cu rinichii ne-a cam scos din circuit. El nu s-a putut mişca, a luat medicaţie enorm de multă pentru dureri, au fost multe nopţi nedormite, dar… sperăm în bine”, ne-a mai spus mămica lui Bogdan. Însă cum toate au un cost, rămâne problema uriaşă a celor 200.000 de dolari estimaţi pentru transplant şi tratament, dar şi datoria de 104.000 de dolari, preţul transportului cu avionul în SUA, în condiţii speciale.
Asta în situaţia în care doar cazarea acolo costă 750 de dolari lunar. De aceea, părinţii lui Bogdan şi-au scos la vânzare chiar casa pe care o deţin în Bucureşti, dar ştiu un singur lucru: vor lupta cu toată fiinţa pentru viaţa copilului lor. În ciuda lacrimilor ascunse adesea sub un zâmbet optimist, în ciuda durerii din suflet şi chiar, uneori, a deznădejdii însăşi. Hai să le fim aproape în această luptă!