Comentează„Verifică dacă am făcut bine”, spune Cezar, în vârstă de 21 de ani, împingându-și ochelarii mai sus pe nas.
„Am perfectă încredere în tine. Ești cel mai bun”, îi răspunde Patricia Berbec, președinta Asociației pentru Educarea și Integrarea Tuturor.
„Sigur-sigur?”, continuă tânărul, neîncrezător.
„Sigur-sigur. Uite, ai găsit și cele mai mici coji”, adaugă Patricia.
Este sâmbătă, 18 decembrie, iar la brutăria Arima de pe strada Soldat Ștefan Simion nr. 39 se muncește de zor la cozonaci. Trei trebuie să ajungă astăzi la clienți. Pe o masă lipită de perete, Cezar ia cu o mână miez de nucă dintr-o cutie mare de carton, îl verifică de coji și îl aruncă apoi într-un bol. Satisfăcut de răspunsul Patriciei, tânărul își continuă treaba.
„Da”-ul hotărât
Cezar e un tânăr mai degrabă timid. Sau foarte agitat, în unele momente. Nu face mereu contact vizual, iar uneori, dacă e obosit, refuză să răspundă la întrebări. Când o activitate devine prea mult pentru el, începe să se plimbe prin încăpere. Așa se reîncarcă psihic.
„Majoritatea persoanelor cu autism sunt reticente, dar Cezar a intrat, s-a uitat peste tot, apoi a zis: da, vreau să muncesc”, povestește Patricia momentul în care a ținut interviul de angajare cu el.
Cea mai mare teamă a părinților de copii cu dizabilități: nu se vor descurca singuri
Patricia este terapeută și deține Asociația pentru Educarea și Integrarea Tuturor. A deschis brutăria Arima la începutul lunii decembrie, din donațiile oamenilor cărora le-a cerut ajutor pe Facebook. Au trimis bani sau i-au cumpărat direct ba o hotă, ba un aragaz, ba un cuptor. Alții au venit cu oale și tigăi, dar și cu jucării, pentru copiii care fac terapie la asociație.
La Arima, Patricia a angajat șase tineri cu tulburări din spectrul autismului și cu întârziere mintală. Lucrează part-time, adică patru ore pe zi, și au toți contract de muncă.
E modul ei prin care vrea nu doar să le ofere o șansă, aceea de a învăța o meserie, dar și să le arate lor și părinților lor că cineva își dă interesul și că are încredere în ei.
„Când i-am spus mamei lui Cezar că facem contract de angajare, mi-a spus: cum adică? Adică să-l plătești? Părinții lor sunt reticenți și le vine greu să creadă când cineva le oferă acestor copii un loc de muncă, cu contract și salariu”, spune Patricia.
Părinții mi-au zis că nu-i interesează banii, ci ca acești copii să învețe să facă ceva. Pentru că temerea lor e că, dacă ei nu vor mai fi, copiii lor nu se vor descurca.
Patricia Berbec:
1 la 160 de copii din lume are o tulburare din spectru autist
Autismul nu este o boală, este o tulburare de comportament. Nu este un diagnostic ce se pune în baza unor analize de sânge, ci în baza analizei comportamentului copilului.
Astăzi nu mai vorbim de o singură afecțiune, ca acum aproape 80 de ani, când a fost prima dată pus diagnosticul de autism, ci de un complex de simptome și afecțiuni grupate sub denumirea de spectru autist.
În general, copiii cu autism au probleme în a socializa și a comunica și le este dificil să-și exprime emoțiile. Încep să vorbească greu, pot fi hipersensibili la lucruri din mediul înconjurător, precum zgomotul sau lumina, și nu sunt receptivi la schimbări de orice fel.
România nu are o statistică a tuturor copiilor și adulților cu TSA, ci doar a celor care sunt încadrați în grad de handicap. Estimările făcute de Centrul Național de Sănătate Mintală arată că la nivel național sunt undeva la 30.000 de copii cu autism. Cam o treime din ei sunt în evidența DGASPC-urilor cu certificat de handicap.
Țara noastră se raportează mai degrabă la statisticile internaționale. În SUA, un copil din 44 are autism, potrivit ultimului raport al Centrului pentru Prevenirea și Controlul Bolilor. Organizația Mondială a Sănătății indică o incidență de 1 la 160 de copii afectat de o formă din spectrul autist.
„Trebuie să știe să-și facă singuri cumpărăturile și să-și plătească taxele”
„Sunt din ce în ce mai mulți diagnosticați și puțini terapeuți și puține centre care să le acopere toate nevoile”, spune Patricia.
Estimările asociației Help Autism spun că la nivel național sunt doar 300 de specialiști pregătiți să lucreze cu copiii cu TSA. Ceea ce face ca 25% dintre copiii cu vârstă școlară să nu fie încadrați într-o formă de învățământ.
„Și foarte puțini își dau interesul să-i integreze cu adevărat. Integrați nu doar pe piața muncii, ci în societate. Să știe să-și facă singuri cumpărăturile, să meargă cu autobuzul, să-și plătească taxele, să se ducă să facă un curs”, continuă terapeuta.
Între timp, Cezar a terminat de verificat miezul de nucă. Ultimele bucăți le-a vărsat mai mult pe masă decât în bolul din inox, după ce a întors cutia cu fundul în sus.
„Nu-i nimic, pe-astea căzute nu le mai punem”, îi spune calm Patricia când tânărul a exclamat „oh, nu” văzând miezul de nucă împrăștiat peste tot.
„Îi luăm de mici, îi recuperăm, îi învățăm o meserie și îi angajăm”
Asociația pentru Educarea și Integrarea Tuturor a fondat-o Patricia în 2017, după 9 ani petrecuți ca terapeută în centre pentru copii din Danemarca și Iordania. A văzut acolo incluziune și răbdare și a vrut să aducă asta în România. În Danemarca, spune ea, centrele pentru copii găzduiesc la terapie și educație atât copii „speciali”, cât și copii „tipici”, fără dizabilități. Lucrează împreună în ateliere de muzică și de tâmplărie și au grijă de grădină.
„Au cantină de unde copiii își cumpără mâncare, tot așa pentru a-i pregăti. Sunt învățați de mici să meargă cu autobuzul, să citească orarul autobuzelor, de unde să-și cumpere abonament”, povestește Patricia Berbec.
Visează să facă, în cel mult doi ani, un astfel de centru. „Un campus unde să facă toate tipurile de terapie”, spune ea.
„Îi luăm de mici, să-i recuperăm, apoi îi învățăm o meserie și îi angajăm.”
Până la campus, Patricia face pași mici, dar siguri. A făcut acum brutăria, curând vrea să deschidă, tot pentru a angaja tineri cu autism și întârziere mintală, o firmă de grafică publicitară. „Special pentru Cezar, pentru că e foarte bun la asta”, precizează terapeuta.
Din ianuarie, la asociație va funcționa și o grupă de grădiniță incluzivă, la etaj, deasupra brutăriei, unde în sălile cu tapet cu personaje Disney au loc acum ședințele de terapie cu cei mici.
Primele două semne ale autismului
Când a deschis asociația, Patricia era însărcinată cu primul copil. După doi ani a venit și al doilea. „Am făcut-o fără să știu că și ai mei vor fi așa.”
„Am observat lucruri neconforme în dezvoltarea lor. I-am diagnosticat nu de mult, acum 3 luni. Mi-a fost și mie greu să accept, chiar dacă sunt terapeut de atât timp”, povestește ea.
Fata, în vârstă de 2 ani, are o tulburare medie, în timp ce băiatul de 4 ani are grad ușor. Patricia a început să facă terapie cu ei dinainte să fie diagnosticați oficial la un medic specialist pentru că, lucrând cu astfel de copii, știa care sunt semnele.
Părinții ar trebui să se îngrijoreze când copilul lor a ajuns la vârsta de 18 luni și nu face două lucruri simple: nu arată cu degetul un obiect sau o persoană pentru a împărtăși o informație, de exemplu „uite, pisica!” și nu se joacă imitând anumite acțiuni, precum să dea mâncare păpușii.
Cercetătorul britanic Simon Baron-Cohen, expert în TSA, profesor la Universitatea Cambridge și directorul Centrului de Cercetare în autism spune că absența acestor două comportamente indică întârzieri în dezvoltarea abilităților sociale.
Mulți dintre copiii cu TSA, ajunși la 18 luni, nu întorc capul când sunt strigați, evită contactul vizual, sunt fie prea serioși, fie râd în hohote sau plâng și se tăvălesc pe jos.
„Dacă ați văzut la un copil tipic o criză de tantrum în magazin, amplificați de 20 de ori. Când pe fetița mea o apucă crizele și nu reușesc să o opresc, o las să se liniștească singură, dar uneori îmi pun mâinile la urechi pentru că mi se rupe sufletul să o aud plângând. Apoi vine ea și îmi spune «mami, te iubesc!»”, spune Patricia.
Problema cuvântului „autism”
În bucătăria de la subsolul clădirii în care funcționează asociația miroase a vanilie și portocale. Cezar a ras cu atenție coaja fructelor după câteva minute în care s-a învârtit prin încăpere mâncând sticksuri. A avut nevoie de aceste momente în care să se „reîncarce”, cum spune Patricia. Nu este obișnuit cu atât de multe persoane pe lângă el.
Într-o mașinărie, aluatul este bine frământat. Din el vor ieși șase cozonaci. Patricia i-a arătat lui Cezar cum să spargă ouăle și să toarne făina și zahărul vanilat în bolul uriaș. I-a explicat apoi de ce se pune drojdie în cozonac și de ce aceasta este înmuiată întâi în puțin lapte cald.
„Tu poți orice. Bravo, o să fii cel mai bun brutar”, i-a spus la un moment dat. „Vrei să fii brutar?”, l-a întrebat, apoi. Cezar a râs, și-a frecat palmele și a răspuns categoric „da, o să fiu!”.
Autismul nu se poate vindeca, asta este singura certitudine pe care o oferă această afecțiune. Însă, dacă este diagnosticat din timp și dacă cel mic face terapie, acesta va învăța să vorbească, va putea merge la școală, va învăța o meserie și va putea avea o familie. Va putea, deci, trăi independent.
TSA pot fi diagnosticate la orice vârstă, cu toate că este mai dificil de identificat la adulți pentru că de multe ori acestea sunt asociate și cu alte tulburări de sănătate mintală, precum anxietatea, depresia și ADHD.
Când un copil sau un adult are autism, nu este afectat doar el, ci întreaga familie. Pentru că TSA vin la pachet cu dificultățile emoționale.
Unii oameni sunt deranjați de cuvântul «retard» sau de «autism». Sunt părinți care se supără când spun asta pentru că șocul e mare. Și mie îmi vine uneori dificil să o spun când le vorbesc despre copiii mei și le explic că și noi trecem prin asta.
Patricia, terapeut:
Niciodată mai fericit
Iar banii vor fi inevitabil o problemă. Ședințele de terapie pot ajunge la un cost lunar de 10-12.000 de lei, spune Patricia. Intră aici logopedia, terapiile senzoriale și de socializare și kinetoterapia. E nevoie de jocuri de stimulare, diverse alte jucări speciale.
Toate astea vrea Patricia Berbec să le ofere copiilor și tinerilor care trec pragul asociației. Terapii și locuri de muncă pentru ei și un moment în care părinții lor să respire ușurați.
„Zilele trecute l-am întrebat pe Cezar dacă se simte bine aici și a spus că nu a fost niciodată mai fericit”, povestește terapeuta.