ComenteazăÎntâi a fost vinovăția. Așa s-a simțit Mihaela Rotar când a aflat că fetița ei are sindromul Down.
Trecea, cum ne-a spus ea, printr-o „fază de culpabilizare”. Avea, în schimb, speranța că o educație de calitate va cântări mai mult în destinul fiicei sale decât acel cromozom în plus care punea, între copilul ei și ceilalți copii, o barieră intelectuală, precum și probleme de sănătate delicate. De pildă, un sistem imunitar scăzut și o tendință de îngrășare.
„Ai să vezi ce copil minunat ai să ai!”
Un copil cu sindrom Down are, în general, un coeficient de inteligență cu minimum 30 de puncte mai scăzut în comparație cu media de 100 de puncte. Iar asta presupune, în primul rând, mult mai multă muncă – o muncă pe care Mihaela Rotar, oricât și-ar fi dorit, nu o putea duce la capăt de una singură.
Așa că, imediat după ce a născut-o pe Oana, a apelat la specialiști – medici, terapeuți, educatoare. Mai târziu, a urmat chiar cursurile unei facultăți de kinetoterapie, pentru a face mișcare cu fiica ei și acasă.
Când o grădiniță a refuzat să îi înscrie fiica, pe motiv că nevoile sale sunt prea dificil de îndeplinit, a apelat la o alta. O doctoriță i-a spus atunci: „Ai să vezi ce copil minunat ai să ai!”.
„Curajoasă și puternică”
În urmă cu 18 ani, Mihaela Rotar a hotărât că de experiența ei de mamă a unui copil cu sindrom Down ar putea beneficia și alți copii. Așa că a înființat o asociație, Alternativa 2003, prin care le oferă tinerilor cu nevoi speciale îngrijire, cursuri de artă, consiliere psihologică, pregătire profesională care să îi ajute să se angajeze.
Aici, la sediul asociației, în Centrul Multifuncțional Fortuna, ne-am întâlnit cu Oana.
Îmbrăcată cu o bluză înflorată, simplă și purtând la gât un șirag de mărgele de un roșu aprins, Oana ne-a mărturisit, râzând, că are emoții.
Ne-a spus despre ea că este tenace, „curajoasă și puternică”, că a învățat bine în școală și că i-au plăcut limba și literatura română, chimia, geografia și biologia.
„Acolo (n.r. – la orele de limba și literatura română) n-am lipsit deloc”, ne-a explicat.
Sunt fericită că am reușit în viață. Poți să spui vedetă, moțul de pe frișcă, am momente când sunt fericită că sunt la minister și mă înțeleg bine cu colegii. Am și noroc.
Oana Rotar:
Oana are multe pasiuni, cu o mică excepție: nu-i place să doarmă.
Programul ei la minister este de la ora 8 dimineața până la ora 12. Ca să ajungă la timp la minister, se trezește de pe la ora 6 și își pregătește de cu seara toate cele trebuincioase: pachet cu hrană, ținuta de a doua zi. Uneori, are nevoie de confirmarea mamei sale că a procedat așa cum trebuie. Iar mama ei, Mihaela, spune că între ele se poartă tot timpul un dialog, o negociere.
„Minte, inimă, mâini”
Oana Rotar a studiat la Școala Waldorf, o școală bazată pe filosofia lui Rudolf Steiner, înființată în urmă cu mai bine de un secol, în Germania. Conform site-ului oficial al școlii din România, stilul pedagogic al Waldorf are în centru „expresia minte, inimă, mâini”, idealul fiind dezvoltarea echilibrată a capacităților de a gândi, de a simți și de a lucra.
La această școală, copiii încep să lucreze imitând munca adulților.
„La elevi, învățarea prin imitație este transformată în învățare prin repetiție, prin cultivarea ritmului, prin observarea fenomenelor și căutarea unei rațiuni în spatele celor observate”, susține conceptul de învățare Waldorf. Acest tip de educație prin repetiție este benefic pentru persoanele cu sindrom Down. Oana însăși spune că „prind repede” astfel de activități mecanice.
Trăirea sentimentelor, un termen aparent pretențios, dar una dintre lipsurile fundamentale ale societăților care vin din autoritarism, este educată prin exprimarea artistică. În special prin desene și pictură.
Copiii învață să își transpună trăirile în forme, culori, texturi. Astfel, lumea unui copil, tânăr sau adult cu sindrom Down este adusă la suprafață, iar ei învață să își sublimeze trăirile.
Pentru ca Oana să poată continua exercițiile fizice acasă și pentru a le oferi și altor copii cu dizabilități posibilitatea de a-și antrena și ameliora dificultățile articulare, mama ei, Mihaela, a urmat și o a doua facultate – cea de kinetoterapie.
În același timp, voința este antrenată cu blândețe, prin exerciții fizice care vizează armonia, special dedicate lor și cunoscute sub numele de „euritmie”
„Angajați, NU asistați!”
Acum mulți ani, nimeni nu ar putea spune când, Oana Rotar a întâlnit echipa Fundației Special Olympics, o organizație caritabilă care își are originea în Statele Unite. A fost înființată, în 1957, sub un alt nume, de Eunice Kennedy Shriver – rudă cu defunctul președinte american John F. Kennedy.
Special Olympics a apărut în România în noiembrie 2003 și, astăzi, ajută copii și tineri cu dizabilități să se descopere prin sport.
Din noiembrie 2019, Special Olympics – a cărei ramură din România este condusă astăzi de medicul ORL Mădălina Georgescu – a demarat un program numit „Angajați, NU asistați!”, menit să contribuie la educarea angajatorilor dispuși să le ofere persoanelor cu dizabilități șansa de a munci și de a se simți valorizați prin contribuția pe care o aduc societății.
Prin proiectul „Angajați, NU asistați!”, Special Olympics și-a propus să aducă la aceeași masă toate părțile implicate în procesul de angajare al tinerilor cu dizabilități: angajatori deschiși să asculte dificultățile persoanelor cu sindrom Down, persoane născute cu această dizabilitate intelectuală și, nu în ultimul rând, pe părinții acestora.
Scopul, așa cum a fost el declarat de inițiatori? Atingerea unui grad cât mai înalt de autonomie și cultivarea unui spirit de independență în rândul celor care suferă de sindromul Down.
Despre acest program și despre beneficiile muncii pentru persoanele cu sindrom Down ne-au vorbit, în cursul întâlnirii noastre, reprezentantele Special Olympics, Gabriela Comănescu și Oana Grecea.
Mii de români, nediagnosticați
Avem în țară 130.000 de tineri cu dizabilități intelectuale.
În jur de 4.500-5.000 de persoane ar fi cele care s-au născut cu sindromul Down, conform celor de la Special Olympics. Estimările neoficiale, realizate pe baza calculului incidenței la nivel global al sindromului Down, vorbesc despre aproximativ 20.000 de persoane.
Există, așadar, în România, mii de persoane nediagnosticate și neîngrijite specific.
Doar 0,2% dintre tinerii cu sindrom Down s-au angajat până acum
Cea mai mare problemă a persoanelor cu sindrom Down este, pe lângă sănătatea fragilă, găsirea unui loc de muncă potrivit. De asemenea, acești oameni au nevoie de îndrumare atentă pentru a-și realiza sarcinile, de colegi buni și de lideri pricepuți care să le înțeleagă, într-o oarecare măsură, dificultățile.
Cel mult 10 persoane născute cu sindrom Down au reușit, în țara noastră, să obțină un loc de muncă până în prezent, conform celor de la Special Olympics.
Fundația își propune să educe 120 de tineri cu dizabilități intelectuale în toate aspectele care privesc angajarea și păstrarea unui loc de muncă: să știe unde și ce să caute, să meargă la interviuri, să se prezinte în fața angajatorilor și să își ceară drepturile.
În Statele Unite, conform unui sondaj din anul 2015, 57% dintre oamenii cu sindrom Down au reușit să se angajeze, spre deosebire de România, unde rata de angajare în rândul acestor persoane este de 0,2%.
Deci, nu ar fi nici pe departe imposibil.
„Un fel de soare”
Pornind de la recomandarea Special Olympics, Oana a mers la un interviu la Ministerul Muncii.
A răspuns la o serie de întrebări uzuale – cum se numește, câți ani are, de ce vrea să se angajeze și de ce consideră că i se potrivește acest post.
Slujba ei de acum presupune utilizarea calculatorului, iar norma este una redusă, de patru ore.
„Prind repede. Dacă îmi dă ceva, imediat îl rezolv”, ne-a explicat.
A mai povestit, încântată, că a primit felicitări din partea secretarului de stat Makkai Péter János, care i-a spus că este „ca un fel de soare”.
Simplele opțiuni ale Oanei
Oanei îi place să asculte muzică în timpul liber, merge în excursii, face mișcare. Printre interpreții ei favoriți se numără: Sia, Michael Jackson, Demi Lovato și Justin Bieber și ascultă aproape toate felurile de muzică, mai puțin manele.
Cântă, dansează, îi place și teatrul, iar unul dintre stilurile de dans preferate este tango. A călătorit și în străinătate – menționează Portugalia, Franța, Cehia și Olanda. Totul e simplu în opțiunile ei omenești, lucrurile și denumirile curg.
Cel mai mult mi-a plăcut Portugalia, dar nu mâncarea mi-a plăcut, altceva. Arta. Natura.
Oana Rotar:
Programul care-i învață „să pledeze pentru drepturile lor”
Este înscrisă în mai multe programe ale Special Olympics, fundația organizând și competiții sportive. De asemenea, sunt încurajați să devină lideri în zonele în care activează, iar Oana face parte și din acest ultim proiect, „Tineri lideri ai incluziunii”.
Potrivit lui Gabi Comănescu, acest proiect, „Lideri prin sport”, îi educă pe tineri să își ceară drepturile în fața autorităților locale.
„Să pledeze pentru drepturile lor, să meargă la autoritățile publice locale din 15 orașe din țară și să ceară acces gratuit la bazele sportive pentru tinerii cu dizabilități intelectuale. E un drept care există în lege. În realitate, nu este pus în aplicare decât în foarte puține locuri, iar ei au nevoie de activitate fizică regulată”.
Comănescu ne-a explicat că Oana urmează să învețe, pe parcursul următoarelor luni, despre rolul autorităților publice locale și cum să își ceară drepturile:
„Oana deja a fost implicată într-un astfel de training pe proiectul nostru și, pas cu pas, pe parcursul lunilor următoare vom învăța ce înseamnă autoritate, ce baze sportive sunt la noi în oraș, cum să facem o petiție, cum să mergem într-o audiență, cum să ne susținem cauza, cum să ne prezentăm, ce argumente aducem, ce cerem. Lucrurile astea am constatat că persoanele cu dizabilități și le pot cere cu un mentor alături. Cu o organizație în spate, care să îi ajute, pot să facă lucrul ăsta. Noi asta apreciem la Oana și la mulți dintre beneficiarii noștri, că sunt dispuși să învețe”.
O norocoasă, cum spune ea, Oana a ajuns în Ministerul Muncii, condus de Raluca Turcan. De ce vor persoanele cu dizabilități să muncească? De data aceasta răspunsul nu mai e nici simplu și nici cel așteptat.
Citește episodul II: „Acum sunt atașată de ei, gata. Nu mai plec nicăieri”. Oana, fata cu sindrom Down, angajată în ciuda șanselor de 0,2%