Când viața copiilor bolnavi de cancer atârnă de un formular, oamenii pot face minuni: O jumătate de milion de euro pentru Rebeca

În Ajunul Crăciunului, Rebeca Simoneac, în vârstă de 3 ani şi 5 luni, a fost internată la Spitalul Judeţean de Urgenţă Deva cu dureri abdominale. Pe 5 ianuarie, copilul ajungea la Timişoara, la Spitalul pentru Copii Louis Ţurcanu. În urma analizelor, medicii au descoperit că Rebeca are o tumoare canceroasă, cu multiple metastaze în corp. 

Soluţia e o intervenţie chirurgicală care nu se efectuează în România şi care costă, din ce au aflat părinţii Rebecăi, 300.000 de euro. Pentru astfel de cazuri, Ministerul Sănătăţii dispune de fonduri şi de legislaţie, Ordinul ministrului sănătăţii nr. 50 din 2004, cu modificările şi completările ulterioare. 

Pacienţii care nu pot fi trataţi în unităţile medicale din ţară sunt trimişi la tratament în străinătate, iar costurile pentru transport, tratament, cazare a aparţinătorilor până în limita de 50 de euro pe zi, pe durata internării în străinătate, sunt decontate de statul român. 

Calvarul formularului S2

Pentru a beneficia de această măsură, pacienţii trebuie să depună un dosar cu documente medicale. Dosarul este evaluat şi notat de o comisie teritorială, apoi de una centrală, la nivelul Ministerului Sănătăţii.

Recomandări

13 români, dați dispăruți în inundațiile din Spania, anunță MAE

Până acolo, pacientul are nevoie de un referat din partea medicului care-l tratează, la spitalul unde este internat. Acest referat trebuie să conţină recomandarea pentru trimiterea la tratament în străinătate. 

Tatăl Rebecăi, Mihai Simoneac, fotbalist la Jiul Petroşani, spune că nu a reuşit să obţină acceptul medicilor de la spitalul din Timişoara. 

„Răspunsul pe care l-am primit de la doamna doctor Smaranda Arghirescu a fost că fetiţa trebuie să facă chimioterapie pentru a fi pregătită de operaţie. Şi având în vedere că procedurile de chimioterapie care sunt necesare în afara ţării pot fi făcute şi la noi în ţară, nu ne poate da acceptul necesar la casa de asigurări, pentru decontare prin formularul S2. Ne-au spus că se va putea face acest lucru doar când Rebeca va fi pregătită de o intervenţie care nu poate fi efectuată în România”.

Tratament de pe net

Părinţii fetiţei au cerut păreri de la mai multe clinici din străinătate, iar răspunsul acestora a fost că Rebeca nu are nevoie doar de chimioterapie, ci şi de radioterapie şi de imunoterapie. „Iar răspunsul Clinicii Gustave Roussy din Paris arată că, pe lângă operaţie, va fi nevoie şi de un transfer de celule stem”, a precizat Mihai Simoneac. 

Recomandări

Guvernul vrea să înlocuiască sobele tradiționale ale românilor cu pompe de căldură. „Costurile sunt enorme”, spun specialiștii

Imunoterapia, o metodă relativ recentă de tratare a cancerului, se află abia la început în spitalele de stat din România. Potrivit hotnews.ro, doar pentru 3 tipuri de cancer – renal, bronho-pulmonar şi melanom – este decontată imunoterapia, în sistemul românesc de asigurări de sănătate.

„La spitalul din Timişoara, din câte ştiu, Rebeca a făcut doar chimioterapie. Am cerut în scris protocolul”, spune tatăl micuţei paciente.

Răspunsul clinicii a fost să-i trimită tatălui, pe e-mail, un document PDF, în limba engleză, descărcat de pe un site al Societăţii Internaţionale de Oncologie Pediatrică, siopen.net, site dedicat cercetărilor legate de tumorile de tip neuroblastom.

Documentul prezintă etapele unui studiu clinic, privind tratarea pacienţilor cu neuroblastom, studiu realizat între anii 2002 – 2014.

Raportul este însoţit de următorul mesaj: „Stimate Domnule Simoneac, vă trimit protocolul de tratament pe care-l urmează copilul dv., aşa cum aţi solicitat. Assoc. Prof. Arghirescu Smaranda, MD, PhD”.

Contactată telefonic de Libertatea, Smaranda Arghirescu nu a dorit să comenteze cazul micuței.

• Sub sloganul „Să avem acces la aceeași vindecare în toată Europa”, SIOPEN este o asociație caritabilă care are drept scop efectuarea și facilitarea cercetărilor clinice pentru copii și adolescenți cu neuroblastom din țările europene, dar și din întreaga lume, pentru a îmbunătăți rezultatul tratamentelor acestor pacienți.

Recomandări

Cum protejează Înalta Curte „intimitatea” inculpaților în fața anchetelor DNA și DIICOT. Lista VIP-urilor care au scăpat de interceptări acuzatoare

Apel disperat la donaţii

Părinţii Rebecăi au primit răspunsuri de la mai multe clinici, cu păreri medicale formulate de specialişti în domeniu, strict pe cazul fetiţei lor. 

„Toate răspunsurile au fost că situaţia e foarte gravă şi urgentă. Pentru a obţine formularul S2, puteam încerca să o mutăm pe Rebeca la un alt spital din ţară, la alt medic. Dar timpul e preţios, iar riscurile pentru sănătatea fetiţei, mai ales acum, când e pandemie, sunt mari. Aşa că am ales clinica Gustave Roussy, din Paris, au tratat multe cazuri asemănătoare cu al Rebecăi şi au experienţă, sunt în topul european pe oncologie pediatrică”, explică Mihai Simoneac. 

În lipsa decontului de la Casa de Asigurări de Sănătate, părinţii fetiţei au lansat un apel la donaţii, apel care a fost mediatizat în presa locală şi naţională. În două săptămâni, pentru Rebeca s-au strâns 358.000 de euro. Apoi un binefăcător, care a dorit să rămână anonim, le-a donat părinţilor încă 142.000 de euro, astfel încât să aibă, în total, cei 500.000 de euro, necesari pentru a începe tratamentul la Clinica Gustave Roussy.

32 de dosare, acceptate în 2 ani

Jumătate de milion de euro din donaţii reprezintă o ţintă greu de atins, în timp util, în lupta contracronometru cu boala. Pentru mulţi dintre copiii români bolnavi de cancer, singura şansă reală la viaţă o reprezintă formularul S2, pentru decontarea tratamentului în străinătate. 

Conform unui răspuns dat de Ministerul Sănătăţii pentru Libertatea, „în perioada 1.01.2020 – 10.12.2021 au beneficiat de efectuarea tratamentului în străinătate un număr de 32 de pacienți, cu afecțiuni oncologice, cu vârste cuprinse între 3 luni și 18 ani, cu finanțare din bugetul Ministerului Sănătății, alocat acestui program”. 

În total, în ultimii doi ani, au fost depuse 39 de dosare, dar 7 au fost respinse pentru că, precizează MS, „tratamentele se efectuau în România”. 

Peste 3.000 de copii cu cancer, internaţi în ţară

Pentru a înţelege ce înseamnă 32 de dosare, adică 32 de copii trimişi la tratament în străinătate în doi ani, să ne raportăm la numărul de copii bolnavi de cancer, internaţi în spitalele din România.

Într-un răspuns al Societăţii Române de Onco-Hematologie Pediatrică, semnat de dr. Mihaela Bucurenci, se menţionează următoarele: „Conform raportărilor secţiilor de onco-hematologie pediatrică, în anul 2020 s-au internat în total 3.310 persoane, din care s-au notificat ca şi cazuri noi la Registrul Naţional al Cancerelor la Copil un număr de 426 de persoane nou diagnosticate. Pentru anul 2021, vă putem comunica cazuistica raportată pe perioada ianuarie – noiembrie – respectiv 3.143 de persoane internate la nivel național, în specialitatea oncopediatrie”.

Din peste 3.100 de copii internaţi, doar 32 au primit formularul S2. Adică doar 1%.

-10% şanse de supravieţuire

Rata de supravieţuire la 5 ani de la diagnosticarea unui copil bolnav de cancer este cu 10% mai mică în România faţă de media la nivelul Uniunii Europene. 

„Cel mai recent studiu al nostru pe date naţionale a fost realizat în 2019 și a cuprins cazurile din reţeaua de onco-hematologie pediatrică din România, diagnosticate în perioada 2010 -2013 (studiu întreprins cu suport tehnic de la Centrul Cercetare a Cancerului al Comisiei Europene)”, afirmă dr. Bucurenci, în răspunsul pentru Libertatea.

„Rezultatele studiului au arătat o supravieţuire globală de 69,1 la sută a copiilor cu cancer din evidenţa centrelor de onco-hematologie pediatrică din ţara noastră. Pentru o comparaţie orientativă, datele de supravieţuire disponibile la nivelul UE (publicate în 2015 pentru cazurile diagnosticate în perioada 2001- 2010) arată o rată de supravieţuire medie de 70 la sută, pentru ţările din Europa de Est, respectiv o medie de 80 la sută pentru Uniunea Europeană”.

Potrivit unui studiu al Ministerului Sănătăţii din Marea Britanie (NHS), publicat pe 3 februarie, rata de supravieţuire a copiilor bolnavi cu cancer din Regatul Unit a atins un nivel record, „sărind” de la 76,9 la sută în 2002 la 85,2 la sută în 2019.

Conform Institutului Naţional de Sănătate Publică din România, la grupa 0-14 ani, din cauza cancerului, s-au înregistrat 95 de decese, în 2019, şi 97 de decese, în 2020. 

Cazul micuţei Rebeca, ajunsă, între timp, la tratament în clinica Gustave Roussy, este o poveste despre omenie, nu despre un sistem în slujba pacientului.

Zborul până la Paris a fost plătit de Asociația Blondie, care a achitat și ambulanța de la Aeroportul Charles de Gaulle până la spital.

Veţi mai citi în Libertatea şi despre alte experienţe ale unor părinţi români care s-au luptat pentru formularul S2, după ce copiii lor au fost diagnosticaţi cu cancer.

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro