Comentează„Țin mingea în bot și acum o duc înapoi la antrenoare”. „Acum le dă pește”. „Au o minge de baschet, dansează cu ea pe nas și au un coș în care s-o arunce”. „Se întrec in bazin”. „Înoată surprinzător de repede”.
„Antrenoarea fuge pe marginea bazinului și delfinul sare după ea”.
Intervențiile de mai sus sunt câteva dintre descrierile pe care voluntarii le-au oferit persoanelor nevăzătoare care au urmărit spectacolul.
Grupul de 24 de persoane care au urmărit reprezentația e format din persoane majoritatea cu deficiențe de vedere și câteva de auz, voluntari și angajați AMAIS, ONG-ul care a organizat tabăra de cinci zile la mare.
De când s-a înființat, din 2015, AMAIS creează punți între persoanele cu dizabilități – majoritatea copii și adulți nevăzători – și persoane tipice. Fie prin seri de film, evenimente cu comunitatea sau voluntari care devin sprijin beneficiarilor.
Tabăra a fost în totalitate gratuită, iar pe participanți i-au ales în funcție de cât de vulnerabilă e situația financiară, cât de izolate sunt persoanele, nivelul de independență și nevoia de a-și exersa abilitățile.
Pentru a avea toate resursele necesare, au organizat o campanie de strângere de fonduri printr-o petrecere, alături de redirecționarea impozitului pe venit de la o microîntreprindere și o strângere de fonduri la o petrecere de Crăciun a unei corporații.
Aceeași atenție de selecție au acordat-o și voluntarilor, căci au ales studenți la Psihologie și Asistență socială, astfel încât aceștia să poată lua contact cu persoane cu dizabilități și să vadă cum arată munca la firul ierbii.
Ce este școala CMU
Majoritatea beneficiarilor au venit din cadrul sesiunilor individuale de sprijin pe partea de tehnologie sau mobilitate, cât și de la Școala Clubului de Mobilitate Urbană, pe scurt Școala CMU.
Școala e un program de șapte luni, cu ateliere săptămânale, în care beneficiarii învață să folosească bastonul alb, telefonul, laptopul, să gătească sau să rezolve treburi casnice. Au alături voluntari și traineri, iar activitățile sunt menite să le redea independența.
Ajunși la Constanța la final de iulie, timp de aproape o săptămână, tabăra a presupus activități de cunoaștere și jocuri, sesiuni de plajă și vizite la muzeu sau alte obiective turistice din Constanța.
După finalul reprezentației, în curtea Delfinariului, Lavinia îi poartă mâna lui Dani pe un delfin mic, albastru, de pluș, printre toate circumvoluțiunile pufoase: „Pe aici respiră, aici sunt ochii, aici e botul – cu el ținea mingea in bazin”.
După ce au cumpărat delfini din pluș, vată de zahăr colorată, porumbi fierți și popcorn, grupul se îndreaptă către Microrezervația naturală din vecinătatea Delfinariului.
Plimbându-se pe aleile înverzite, Oana Totoreț, unul dintre trainerii AMAIS, observă: „După miros ne putem da seama că e multă vegetație, miroase a mlaștină, nu ți se pare?”.
„Miroase a verde, da”, îi răspunde cineva.
Oana continuă: „Tufișuri înalte, cam cât un om”.
Altcineva remarcă: „Miroase a rumeguș”, iar Oana plusează: „Mie îmi miroase a caca, dar…” și râsete se aud din toate părțile. Într-adevăr, pe măsură ce ne apropiem de țarcurile de animale, le poți mirosi prezența.
Lavinia, care îi arăta mai devreme lui Dani delfinul de pluș, îi oferă băiatului un indiciu despre ce urmează: „Mai în față să fii atent la miros”.
Dani îi răspunde că miroase a ceva floare sau iarbă uscată. Lavinia continuă spunându-i că în față se află niște animale frumoase, cu coamă.
Daniel Tănasă are 41 de ani, însă pielea întinsă de pe față nu trădează mai mult de 23-25 de ani. La finalul lunii trecute, cu ocazia taberei, Dani a mers pentru prima dată la mare.
„Am așa de multe amintiri”, povestește Dani, „încât cred că mi-ar lua două săptămâni să le povestesc pe toate. M-am simțit foarte fericit. Am mai avut experiențe cu familia, am mai ieșit, dar acum m-am simțit, nu știu, puțin mai liber. Da, un sentiment de libertate, în special. Și ăsta este sentimentul ăla pe care îl ai în momentul în care arăți că poți face anumite lucruri pe care lumea nu crede că le-ai reuși”.
„Într-o sâmbătă am fost în vizită la Clubul de Mobilitate și mi-a plăcut activitatea, am văzut voluntarii calzi, că mentorii se poartă foarte frumos, am văzut o echipă extraordinară. Și din momentul ăla am zis, «gata, aici e de mine». Eu din toamnă vreau să vin aici”. Așa că a completat formularul de înscriere și l-a trimis în ultimul moment.
Alături de traineri și voluntari, a învățat să folosească corect bastonul alb, telefonul și laptopul, tehnologia asistivă, aplicațiile de mobilitate și ride sharing. Sau cum să se descurce cu treburile casnice, de la dat cu aspiratorul la schimbat lenjeria și gătit.
Însă, cel mai important, în cadrul școlii, participanților li se oferă răbdarea și încrederea că pot și că vor reuși. Asta a simțit și Dani după ce s-a alăturat școlii. A zăbovit mult dacă să se înscrie sau nu, după ce prietenii i-au spus de organizație și de activitățile pe care le fac.
Dani e nevăzător din naștere. Nu s-a născut cu dizabilitatea, ci din cauza nașterii premature, la 7 luni, luminile din incubatorul în care a fost plasat i-au ars retina și și-a pierdut vederea cu totul.
Părinții au încercat operații în țară, chiar și în străinătate, dar din cauza regimului comunist, nu au reușit să iasă din țară. „Și am realizat, în final, că asta e, nu se poate”.
Dani e din București, dar primii șase ani de școală i-a făcut la Buzău, la singura școală specială pentru nevăzători din anii 90. În clasa a VII-a s-a înscris la școala specială din București.
Dacă obișnuia să fie o persoană tăcută, care nu prea iese din casă, la trei luni de când a absolvit Școala CMU, acolo, la mare, se juca și povestea cu colegii de tabără, făcea sărituri în apă, ba chiar îi încuraja și pe ceilalți să încerce.
„Mi-era și teamă”, povestește Dani despre momentele dinainte de a se înscrie la școală, „pentru că mă gândeam «oare voi reuși într-un timp atât de scurt să îmi refac altfel viața? Să văd altfel lucrurile?». Eu nemaisocializând de ani. Și oamenii m-au încurajat, au fost alături de mine, încă din prima zi”.
Principiul după care funcționează școala și activitățile pornesc de la premisa că toată lumea poate, oamenii trebuie doar sprijiniți și îndrumați.
Noi nu ajutăm. Noi susținem, noi sprijinim, noi îndrumăm. Îi împingem să facă lucruri. Nu-i ajutăm, nu dăm pomană, nu ne e milă. Trebuie doar să le dăm instrumentele necesare.
explică Ana Anghelescu, voluntară AMAIS și asistentă de comunicare
Experiențele unei tinere studente la psihopedagogie
Ana are 19 ani și, de când s-a alăturat echipei AMAIS, anul trecut, nu s-a mai putut despărți nici de colegi, nici de cei care caută sprijin la asociație.
E voluntară și la asociația Supereroi printre Noi, un ONG tot pentru persoane cu dizabilități, care are ca scop incluziunea, sprijinul și educația atât pentru copiii atipici, cât și pentru părinții lor.
Studentă la Psihopedagogie Specială (PPS) în cadrul Facultății de Psihologie, Ana își dorește să lucreze cu copii din familii defavorizate sau din centre de plasament, așa că rolul de voluntar de la ambele asociații i-au venit mănușă.
Dincolo de sprijinul pe care îl oferă participanților, ea însăși a învățat lucruri de la ei. Cum ar fi că poți să nu te pricepi la ceva și totuși să fii primul care o face. „Și să zici, OK, vreau să văd cum fac eu chestia asta, vreau să încerc”.
Sau să pună întrebări considerate stupide. „La metrou, tu pe unde îți dai seama cum să urci în vagon?” „Păi, aud unde se deschid ușile”, i-a răspuns cineva la o probă de mobilitate prin oraș.
Sau că e OK să întrebe dacă vor să simtă o anumită textură.
„Și ei sunt foarte, foarte entuziasmați să simtă materialul tricoului”, povestește Ana, „sau să pună mâna pe un melc sau pe un pahar. Și e și o curiozitate dintr-asta de a face singuri lucruri, și de a vedea și simți cum sunt lucrurile”.
Însă printre cele mai recurente prejudecăți pe care a observat că persoanele tipice le au despre nevăzători e că sunt neajutorați, inconștienți de pericolele din jur.
„Culmea, oamenii cred că ei nu sunt conștienți de pericole, dar ei sunt foarte conștienți, tocmai pentru că nu le văd”.
O alta ar fi că „foarte mulți tind să asocieze dizabilitățile între ele”, continuă Ana. „Dacă o persoană nu vede, nu înseamnă că, automat, nu e dezvoltată intelectual. Nu zic că nu există cazuri, dar nu trebuie să pornim de la premisa asta”.
Dani are grijă de tatăl lui bolnav de diabet și Alzheimer
Dani s-a bucurat de fiecare zi din tabără ca un copil. Locuiește cu tatăl său, pe care îl îngrijește – bătrânul are diabet și o formă agresivă de Alzheimer. Cele două surori și fratele lui Dani îl mai sprijină cu cumpărături și alte nevoi, pe cât le permite timpul.
„Dar nu mă plâng”, povestește Dani. „Când eram mic, și părinții mei s-au chinuit cu mine și frații mei, și cred că a venit momentul ca și eu să fiu mai mult de ajutor.
E conștient că drumul spre independență e unul lung, dar alături de încrederea și răbdarea pe care voluntarii și trainerii i-au arătat-o, l-au ajutat să treacă peste toate fricile.
Am zis că la 40 de ani nu e târziu. Poate că este o vârstă potrivită. Încerc și fac tot ce pot, ca să-mi arăt mie, mai întâi de toate, că pot.
De asemenea, împărtășește reușitele lui cu ceilalți participanți pe grupul de WhatsApp, pentru a le oferi speranță și curaj și celorlalți beneficiari sau foști colegi de școală, din alte generații.
Când îţi faci tu o salată de roşii sau când îţi cureţi tu nişte cartofi, parcă mănânci cu o altă poftă, că ştii că sunt făcute cu mâinile tale.
Dani povestește că familiei i-a fost frică să-l lase să facă lucruri de unul singur. E o poveste recurentă în rândul persoanelor cu dizabilități, căci părinților, de multe ori, le e teamă să-și lasă copiii să experimenteze sau să se descurce singuri.
Despre curajul de a-i lăsa să experimenteze, să se descurce singuri
Ana Costache are 33 de ani și s-a alăturat AMAIS în noiembrie 2022. Până atunci, muncise timp de șase ani la Carusel, un ONG care lucrează în sprijinul persoanelor fără adăpost.
La AMAIS e coordonatorul Școlii CMU și „empathy builder”, adică o metaforă pentru mecanismele prin care, din rolul ei, încearcă să crească empatia persoanelor tipice.
Din experiența ei cu persoanele cu dizabilități, Ana spune că există cazuri diferite în ceea ce privește nivelul de independență al persoanelor care vin la sesiuni.
Există persoane care au fost supraprotejate în sânul familiei, din teama părinților de a nu se accidenta sau a trăi experiențe negative, însă, de mici, au prieteni care îi motivează să facă lucruri singuri. Ulterior, aceștia le cer părinților să experimenteze mai mult.
„Unii n-au avut nici prieteni care să-i împingă mai mult”, explică Ana, „și e dificil, căci sunt mai temători, n-au încredere în ei și consideră că o să le ia foarte mult timp să facă un lucru. Ei au nevoie de mai mult suport moral din partea noastră”.
de persoane cu deficiențe de vedere în România, conform Autorității Naționale pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (ANPDPD), la 31 martie 2024
„Mai sunt și cei care chiar dacă reușesc, și știu și ei că pot, atunci când revin acasă, li se anulează orice evoluție, căci părinții fac lucrurile pentru ei. Am observat la unii părinți, parcă și-au făcut o misiune a lor de a fi acolo, nonstop, nonstop”.
Ana înțelege totuși cât e de dificil pentru părinți să ofere sau să învețe să ofere libertate și spațiu într-o lume prea atentă la nevoile persoanelor cu dizabilități, de la lipsa de accesibilizare la tratamentul social. Chiar în zilele petrecute acolo, cineva i-a oferit o bancnotă de 50 de lei unei fete și nu a acceptat ca aceasta să i-o returneze. Un mod denigrant și nesolicitat de „a-și arăta compasiunea”.
Însă, de cele mai multe ori, părinții nu au suficiente resurse materiale și mentale pentru a arăta acest gen de deschidere, încât să le ofere copiilor libertatea. Sau persoane care nu au acces la internet, la ședințe de terapie, care poate nu cunosc alți oameni care trec prin aceleași lucruri, cu care să vorbească și să împărtășească temeri și necunoscute.
„Mi se pare că deschiderea lor începe în momentul în care își dau seama că există un spațiu sigur, în care copilul poate să învețe de la oameni care știu să lucreze cu el”, povestește Ana. „Și parcă în momentul ăla e așa o chestie, că au găsit locul potrivit, pot să respire și ei un pic și vedem de aici încolo cum e.
Ana povestește că deschiderea începe atunci când există un spațiu sigur, când ești sigur că copilul va lucra cu cineva capabil. „Ajută și discuția cu noi; fără să ne cunoască în mod direct, nu merge”.
E unul dintre motivele pentru care e important să existe cât mai multe astfel de locuri și oportunități la care oamenii să apeleze.
Un țel personal: să meargă singur până la magazin
Acum, cel mai mare vis al lui Dani este să meargă singur la cel mai apropiat magazin de lângă casă.
„Cred că o să cer o bere prima dată”, visează Dani. „Știi cum se zice, prima realizare pe care o ai trebuie să o uzi. Da, să știu că mi-am luat singur acea bere și o să fiu atât de fericit să mă duc să o beau acasă”.
Însă poate cel mai important lucru pe care Dani l-a dobândit în ultimul an e să-și folosească vocea. „Înainte vorbeau ceilalți pentru mine, am învățat să nu-mi fie rușine să zic ce vreau”.
Chiar dacă recunoaște timid, Ana spune că Dani „are atât de mult de dăruit pentru ceilalți, dar nu la fel și pentru el”. A observat asta și în formularul de înscriere pe care băiatul l-a completat.
„Scria că nu se descurcă singur, că are nevoie de însoțitor permanent, dar el vrea să ajute pe toată lumea, se simte bine când e pus să facă lucruri, și cu bastonul a început să meargă foarte mult. Să redescoperi totul la 40 de ani”.
Povestea Ralucăi, tânăra nevăzătoare studentă la Litere
Raluca Vlaicu e un alt exemplu despre ce înseamnă să ai un spațiu sigur în care să exersezi.
Raluca are 21 de ani și e studentă în anul II la Facultatea de Limbi și Literaturi Străine din București. Școala generală și liceul nu le-a urmat în învățământul de masă, ci la cele speciale, pentru nevăzători.
A aflat de AMAIS de la un coleg de școală, care participase la un curs de informatică. Povestindu-i de experiență, Raluca s-a hotărât să se înscrie la Școala CMU.
Ca și Dani, Raluca nu s-a născut nevăzătoare, ci a fost rezultatul neglijenței doctorilor: la naștere, lumina puternică a incubatorului i-a ars retina.
Până acum, Raluca și-a ocupat timpul cel mai mult citind și studiind pentru școală și facultate. Ieșirile cu prietenii sunt rare, mai degrabă țin legătura la telefon, povestește fata.
La facultate s-au creat, inevitabil, „bisericuțe”, dar crede că lipsa de interacțiune e și din cauza faptului că atât colegii, cât și profesorii nu știu cum să interacționeze cu persoanele cu dizabilități.
Crescuți într-o societate în care explicăm mai puțin și arătăm cu degetul mai mult, e dificil să-ți dai seama cum să intri în vorbă fără să jignești. Sau că, uneori, e suficient să întrebi.
„Probabil mulți nu știu cum să vorbească cu persoanele cu dizabilități”, povestește Raluca. „Profesorii sunt și ei deschiși, deși nici ei nu știu cum să procedeze cu poze, PDF-uri sau materiale mai greu de utilizat pentru nevăzători. Poate și din cauza faptului că tata stă cu mine la ore, să mă ajute”.
Pentru ea, toate experiențele de la mare sunt prețioase, cu atât mai mult cu cât a fost pentru prima dată când a fost plecată atât de mult neînsoțită.
„Serile în care ne adunam la masă și discutam între noi, era totul vesel și prietenos”, povestește Raluca despre momentul care i-a plăcut cel mai mult. „Când ne jucam cu toții în apă, se vedea pe noi că ne relaxaserăm și ne eliberaserăm de toate fricile. A fost ceva nou și inedit. Nu s-a întâmplat de multe ori să ies cu prietenii și să am parte de o asemenea atmosferă”.
Despre Raluca, Ana spune că a fost una dintre „marile surprize” pe care le-a descoperit în cele cinci zile. Dacă înainte, după ce atingea orice textură pe care o considera ciudată, Ralu trebuia să se curețe imediat, un melc i-a schimbat perspectiva.
În plimbarea prin Microrezervație, când Ana o însoțea pe Raluca, a găsit un melc. A întrebat-o dacă ar vrea să-l atingă și Raluca a acceptat bucuroasă.
„I l-am pus în mână și s-a plimbat peste tot, dar i-a plăcut super mult”, povestește Ana Costache, „chiar dacă i-a lăsat dâra aia alunecoasă”.
Raluca recunoaște că parte din lipsa ei de socializare e și faptul că studiul îi ocupă foarte mult timp. „Părinții au o tendință de a fi protectivi, dar și învățatul e pe primul loc. Mi-au spus că mai întâi trebuie să mă ocup de studiu și apoi, când voi termina facultatea, masterul, o să lucrez mai mult pe partea de independență”.
Spune că au fost deschiși și au învățat-o lucruri de bază precum spălatul vaselor sau turnatul în recipiente, dar mai sunt lucruri pe care trebuie să le perfecționeze, cum ar fi utilizarea cuțitului.
Cu toate acestea, tabăra a fost o experiență care i-a oferit curajul de a deveni independentă. Nu doar prin faptul că a exersat mai mult orientarea și mersul cu bastonul, dar și că a observat exemplul celorlalți. Cum ar fi Dani.
„Dani încearcă și pune întrebări tot timpul: «Cum se face aia? Cum se face aia?». Dacă înainte nu era neapărat un băiat foarte încrezător, acum el e cel care încearcă și întreabă”.
După tabără, când a mers cu părinții într-o escapadă la munte, Raluca a folosit mai mult bastonul și și-a îmbunătățit și abilitatea de a unge feliile de pâine cu diferite tartinabile, de la icre la dulceață.
„Mi-am dat seama că pot mai mult”, spune Raluca cu încredere, „și că trebuie să ies din confortul meu, pentru că este frumos să înveți să te descurci singur și să nu depinzi chiar întru totul de altcineva. Așa, poate o să pot să-i ajut și pe ai mei mai mult la treabă și va fi foarte bine, pentru că sunt multe lucruri de făcut în casă, iar mama stă uneori până târziu să le termine”.
Voluntar/persoană cu dizabilități, o interacțiune cu sens dublu
Ana povestește că a văzut îmbunătățiri la toți participanții, nu doar la Dani și Raluca: unii au prins curaj să meargă la petreceri și să participe la pregătirea mesei, alții au aflat cum își pot cumpăra un câine ghid și plănuiesc să facă următorul pas.
Însă și Ana învață lucruri de la ei, în special de la colegii nevăzători. De la Ștefan a învățat să găsească soluții la orice, Leo o aduce cu picioarele pe pământ atunci când are idei prea năstrușnice, iar de la Paul a învățat ce înseamnă să exersezi constant, până îți iese. De la Antonia, persoană tipică, a învățat cum să ghideze un nevăzător cât mai bine.
Iar de la participanți, probabil, cel mai mult a învățat să întrebe înainte.
„Învăț de la fiecare cum să ghidez mai bine. Eu, spre exemplu, îmi iau repere mai tehnice și cineva mi-a spus la un moment dat: «Ana, am obosit, vorbești foarte mult». Așa că îi întreb de la început ce nevoi specifice au”.
Și-ar dori ca pe viitor să poată repeta experimentul, dar pe o perioadă mai lungă, chiar o lună, căci aici se văd cele mai concrete rezultate și poți observa o evoluție, completează Ana. Pentru că, dincolo de a exersa abilități practice, intervine și dimensiunea umană – de la a respecta un program comun, la a lua parte în activități de grup și a interacționa cu persoane diferite de tine.
Bucuria de a face o baie în mare
Drumul de la cazare către Plaja 3 Papuci e o veritabilă cursă cu obstacole: bastoanele albe se zbat stânga-dreapta ca să evite mașinile parcate pe trotuar, bolovanii din drum sau brațe de metal suspendate pe pereți.
Aleg locul potrivit, aproape de piciorul turnului salvamarilor și în jur de 10 rogojine și cearșafuri colorate se desfac și sunt întinse pe nisip.
„E rece, nu-l mai da așa aproape”, îi spune Răzvan partenerei sale, Roberta, care îl dă cu SPF, amândoi fiind nevăzători. Câteva fete își împletesc părul. Nu mai zăbovesc mult și majoritatea se aventurează în valurile mării, sub privirile cel puțin curioase ale câtorva turiști, care le urmăresc fiecare mișcare. Aproape le poți auzi întrebările care le vuiesc în cap: Oare nu văd? Oare cum se descurcă? Știu să înoate?
Aproape de apus, apa e călduță și soarele încă are putere. După ce s-au bălăcit ca niște copii, au făcut sărituri și au înotat, ies zgribuliți și își trag pe ei ce prosoape apucă.
Foto: Marius Lupu