Cum luptă o femeie de 30 de ani, cu doi copii, pentru viața soțului ei. Loredana Popa, femeia care nu cedează în fața maladiei Huntington, boala de care suferă bărbatul ei

„Statul român nu decontează diagnosticarea uneia dintre cele mai înspăimântătoare afecțiuni! Cum se descurcă un cuplu tânăr cu o boală fără remediu!”, aceasta a fost prima parte a poveștii. Astăzi, aflați cum arată viața de zi cu zi a tânărului cuplu din comuna constănțeană Mihail Kogălniceanu.

• Cu o netulburată loialitate, Loredana Popa își ocrotește și își ajută soțul, care este victima unei boli fără tratament: afecțiunea Huntington.
• Suferința se manifestă și fizic și psihic, capacitățile celui bolnav scăzând treptat, până când devine dependent de cei din jur.
• Dobândită genetic, boala este neglijată de statul român.
• Și, atunci, cei afectați au nevoie de o rețea de sprijin, de voluntari, de rude și de prieteni.
• Reporterul DoR (Decât o Revistă) a petrecut o săptămână cu familia Popa și cu cei care îi ajută, ca să înțeleagă resorturile umane și profesionale ale luptei cu această boală.
• E nu doar o luptă fizică, medicală și financiară, ci și o luptă emoțională și pentru demnitatea bolnavilor și familiilor lor.

de Nicoleta Rădăcină
Fotografii de Andrei Pungovschi

Aceasta este povestea familiei Popa, în care Sorin e tatăl, Loredana e mama, iar Huntington e boala genetică incurabilă care a schimbat ireversibil cursul vieții lor. În cei cinci ani de când i s-au declanșat primele simptome, Sorin a trecut de la mișcări involuntare bruște și dezechilibru la frustrare și furie, la tentative de suicid, iar cei doi copii ai lor, de 5 și de 11 ani – care s-au născut cu 50% risc de a moșteni bagajul genetic al tatălui -, au fost martorii fiecărui episod.

Bărbatul din cărucior care umbla „cu două”

La doi ani de la diagnosticul de Huntington, din noiembrie 2013, Sorin a obținut, prin Casa de Asigurări de Sănătate, un scaun rulant.

După ce cobora un etaj, se înmuia pe picioare până-n buza parcului, la 100 de metri de bloc. Atunci o lua pe Loredana de gât, iar ea se încolăcea pe brațul lui. De multe ori, lăsau căruciorul lângă o bancă, iar ea îl provoca să meargă – ca pe un copil mic, care abia învață. Pentru apropiați, n-a fost o surpriză să-l vadă în cărucior, cât o ușurare.

De multe ori, Loredana îl scotea pe Sorin în parc alături de copii și strângeau oameni în jur doar râzând. Venea și Mădălina, prietena ei cea mai bună, iar băieții de la bloc glumeau, „Ce faci, Sorine, umbli cu două?”. „Una, amanta, una, soția”, venea răspunsul cu un zâmbet oblic.

Se amuzau din toate nimicurile, dar pentru asta Loredana era taxată. „Unii mă criticau, mă hlizesc prea mult, ce râd atâta cu un soț bolnav?”

2018, anul în care ieșirile în parc au devenit aproape imposibile

La trei ani de la obținerea căruciorului, Sorin nu-l mai poate folosi.

Loredana a simțit anul trecut că nu-l mai poate căra singură pe scări, „e nevoie de un bărbat”, așa că ieșirile în parc vara s-au mai rărit. Ultima oară au fost în parc în august, când a venit fratele ei din Italia. Marius e un vechi prieten de-ai lui Sorin, cu care făcea grătare la pădure și care nu-l mai văzuse de șase ani. Schimbarea l-a izbit. „Înainte spărgeam lemne cot la cot”, spune Marius, „acum îl car în brațe”.

În vară, la cel mai recent consult neurologic, Sorin n-a mai ajuns pe picioarele lui, ci a venit medicul la mașină. „Ca evoluție a bolii”, le-a spus, „e în faza avansată”. Mișcările involuntare s-au rărit, iar corpul s-a rigidizat.

Vorbirea nu se mai face în propoziții, ci în cuvinte-cheie însoțite de respirație greoaie, întreruptă de tuse. În viitor, își va pierde vorbirea, corpul va deveni imobil, iar gândirea îl va părăsi și ea, la fel și memoria. Loredana e recunoscătoare că doctorița i-a spus direct, cu Sorin alături, fără încurajări inutile. Vreo trei nopți a plâns silențios, apoi a luat-o de la capăt.

Ce spun cercetătorii internaționali despre o posibilă stopare a genei

La 25 de ani de la identificarea genei care cauzează Huntington, studiile clinice încearcă să prevină excesul de huntingtină încă dinaintea apariției simptomelor. În 2019 va începe cea de-a treia etapă a unui studiu internațional condus de o companie farmaceutică care testează tehnica „amuțirii genei”, menită să oprească progresia bolii prin puncții lombare lunare. Momentan, specialiștii spun că studiile nu garantează nici ameliorarea simptomelor unui bolnav în stadiu avansat și nici lipsa efectelor adverse.

În România, aceste studii sunt de domeniul fantasticului. Pentru că nu există clinici specializate în Huntington în țară, nici un român nu poate fi acceptat ca participant, chiar dacă întrunește toate cerințele.

Lupta din România pentru conștientizarea bolii se face „de jos în sus”

Comunitatea bolnavilor români este încă invizibilă, deși anul acesta a făcut un pas important întâlnindu-se la Centrul NoRo, ocazie cu care s-au cunoscut 13 familii afectate. Ramona Moldovan, singurul consilier genetic acreditat european din România, încearcă să strângă rândurile încă din 2009. A pornit de la cinci familii în 2011, iar acum are în evidență aproximativ 50.

Împreună cu o echipă interdisciplinară evaluează și asistă gratuit pacienți și oameni care cred că sunt la risc, în cadrul unui centru care funcționează prin colaborarea Universității Babeș-Bolyai cu Universitatea de Medicină și Farmacie Iuliu Hațieganu. Asociația pentru Huntington România este un nume-umbrelă și o pagină de Facebook care îi ajută să ajungă la mai mulți oameni afectați, pe care îi pot pune în legătură, ca să elimine din izolare și stigmat.

Moldovan crede mult în eforturile făcute „de jos în sus”, de la familii către politici publice și proiecte de lege, pentru că ele au motivația și credibilitatea de a genera schimbare. Una dintre ele ar fi includerea Tetrabenazinei (sub numele de Artesyd sau Tetmodis) – un medicament de peste 500 de lei pe lună – pe lista medicamentelor decontate de către stat.

Loredana, femeia care se machiază în fiecare zi

Loredana s-a motivat să gândească pozitiv scriind „afirmații vindecătoare” într-un carnețel acum doi ani, când îl ruga pe Sorin să repete după ea: „Eu sunt puternic”, „Eu sunt perfect sănătos”. Afirmațiile s-au transformat apoi în două coli A4, pe care le-a lipit de șifonierul din fața patului, între două postere cu tabla înmulțirii și tabla împărțirii. Loredana nu-și permite să fie deprimată gândindu-se la ce va fi, așa că alege să râdă, să împrăștie energie ca dintr-o baghetă magică, să fie molipsitoare.

De anul trecut, Loredana e asistent personal cu acte pentru Sorin. Încă se machiază în fiecare dimineață, își pune brățări, inele, își creionează sprâncenele. Mulți o întreabă când mai are timp de toate, dar vor să întrebe, de fapt, „de ce te mai chinui?”. Alții bat apropouri mai puțin elegante când o văd aranjată, iar ea le răspunde tuturor: „Sorin așa m-a cunoscut și așa mă vrea… ca la început”. Nu știe cu ce s-a obișnuit mai repede, cu boala lui Sorin sau cu răutățile celor din jur.

„Pentru tine, ceva veșnic”

Știe că un stadiu mai avansat al bolii ar însemna să nici nu se mai poată întoarce singur de pe o parte pe alta în pat, iar la centre de îngrijire paliativă nici nu îndrăznește să se gândească – nu are bani de așa ceva. Și mama lui Sorin a rămas acasă până la final. Mai mult decât orice, Loredana își pune speranța în propriul corp – îi cere lui Dumnezeu să o țină sănătoasă, să-l poată ajuta pe Sorin și atunci.

Despre speranță e și tatuajul pe care l-a făcut anul ăsta, când Sorin a împlinit 35 de ani. „Pentru tine, ceva veșnic”, i-a spus când i-a arătat simbolul bolii Huntington – adică fundița albastră – integrat într-un fluture al cărui corp e cuvântul hope. „Se spune că fluturele trăiește o zi”, spune ea, „dar moare cu speranța că va prinde și a doua zi”.

Valoarea coșului de cumpărături versus venituri în familia Popa

Deși își face o listă de cumpărături acasă, Loredana deseori o uită și ajunge să facă mai multe drumuri sau să inoveze din mers, în limita bugetului. Merge la piață în Constanța de maximum două ori pe lună și lipsește de acasă aproape trei ore. Cumpără de la Lidl, Kaufland sau Carrefour și uneori o ia și pe mama ei cu ea.

De la Lidl ia cremă de ciocolată duo, cereale cu miere și fulgi de porumb pentru Sorin, cereale cu ciocolată pentru copii, carne, absorbante, un borcan de castraveți pe care-l ia, îl lasă, și-l ia iar, deoarece costă 6 lei și cornișonii sunt subțiri. Deși venise cu gândul să ia carne tocată pentru o ciorbă de perișoare, a văzut caserole cu ciocănele, la 5 lei cinci bucăți. A luat două și s-a hotărât să facă o ciulama din una, o supă de pui din alta. Aproape toate produsele din coșul ei au etichetă cu ofertă, promoție sau preț redus, iar la casă dă 45,80 de lei.

Când intră-n următorul hipermarket, Kaufland, încep amândouă să compare prețurile văzute dincolo. Ia bulion la 4 lei și ceva, dar verifică de două-trei ori prețul. La coadă la măsline se așază de poftă – măslinele verzi sunt una dintre puținele ei plăceri și cumpără oricum doar 100 g din trei feluri. După ce pune-n coș laptele marca Kaufland, smântâna la găletușă și patru pachete de șervețele umede de bebeluș pentru Sorin, poate să se gândească și la răsfăț: o sticlă de Adria de piersici, două pungi de croissante mini cu șampanie, preferatele lui Sorin, două pungi de chipsuri pentru copii și două sticle de suc cu aloe vera pentru ea și mama ei. În drum spre casa de marcat se oprește și-și face calculele în gând, „să nu mă fac de râs acolo”. La Kaufland ajunge să cheltuiască 116 lei.

Calculul demnității

Pentru că Huntington nu se află pe lista guvernamentală a bolilor cronice din România, testarea genetică și medicația nu sunt decontate, iar bolnavii își pierd demnitatea și-n fața cifrelor, care nu acoperă niciodată suficient. Ca asistent personal, Loredana câștigă 1.287 de lei net pe lună, iar pensiile lui pe caz de boală și grad de handicap ajung împreună la 1.220 de lei. Plus alocațiile celor doi copii, încă 168 de lei. Deși pe Loredana o mai cheamă persoane la curățenie și uneori face comenzi la Avon, veniturile extra nu sunt regulate. Din cei aproape 2.700 de lei pe lună trăiesc patru persoane – un bărbat bolnav, al cărui tratament, fără scutece și alte produse de igienă, costă 550 de lei lunar, doi copii, la grădiniță și la școală, și o femeie care drămuiește bugetul. Utilitățile și facturile costă aproape 300 de lei când e cald afară și nu plătesc gazul, care iarna ajunge și la 400 de lei.

Rețeaua de sprijin a Loredanei

Când nu are bani să plătească la timp, apelează la nea Mărin, principalul stâlp și „tată spiritual” pentru Loredana. Are 60 de ani, ochi de tătar și păr grizonant și este unul dintre numele pe care Mihai îl pronunță atunci când cineva îl întreabă „tu pe cine iubești?”. Stă la scara alăturată și le-a fost apropiat încă de când s-au mutat în bloc. Pe Sorin îl știe de mic. I se pare firesc să le fie aproape și acum.

Părinții Loredanei stau la marginea comunei și fac aproape o oră pe jos până la ea. Au 55 și 58 de ani, mama e cardiacă, iar tatăl are astm bronșic, dar încă lucrează – ea în ture, la o fabrică de sifoane, el la o fermă de animale, amândoi pe salariu minim. Pentru că nu reușesc să se împartă între câte treburi au și ei, nu o vizitează prea des.

Când are nevoie de cineva care să stea cu copiii, vine Mădălina, prietena ei din liceu. A învățat să îl hrănească pe Sorin, iar anul acesta i-a schimbat și scutecul. „Bagă-l în cadă, așa face mami”, i-a spus Alex, care știa deja ritualul. Însă Mădălinei i-a fost frică să nu alunece sau să se lovească sub ochii ei. A umplut ligheanul cu apă și l-a rugat pe Sorin să se aplece pe marginea căzii, l-a spălat cu buretele, l-a șters apoi cu șervețelele umede și i-a pus un scutec nou. I-a fost greu, dar când își dă seama câte văd copiii, nu se mai gândește că-i e jenă, ci cum să fie acolo pentru ei.

Ce știu copiii despre boala genetică a tatălui lor

Pentru că e la grădiniță doar patru ore pe zi, Mihai stă mai mult pe acasă. Atunci când nu-și bagă degetele curioase în ce gătește mama, se joacă pe telefon Minecraft Skywars, sau îl roagă pe Sorin să-l lase la desene. Când se plictisește, îi dă târcoale de pe marginea patului și-l gâdilă ca să fie, la rândul lui, gâdilat. Stă lângă tatăl lui și-și plimbă degețelele pe abdomenul acestuia, care tresare sus-jos. În chinuiala de a-și sincroniza degetele pe „osul de râs” al lui Mihai, așa cum își numește cel mic coastele, Sorin vrea să-l apropie de pieptul său, dar zvâcnirile involuntare îi rostogolesc copilul în tăblie sau pe marginea patului. Mihai a învățat cum să se arunce ca să nu îl doară. Ridică arătătorul și spune cu gropițe în obraji, „sunt OK!”. Uneori, Sorin îl zgârie pe gât pentru că nu își poate controla mișcările nici când vrea să le transforme în îmbrățișări.

Mihai știe despre boala tatălui că nu poate să mănânce ciocolată, pentru că îl agită. Că nu mai poate să se ridice din pat decât „cu mami de gât”, că a căzut de două ori și a ajuns la spital. Își amintește că, înainte, tatăl lui îl dădea în leagăn și îl aștepta la coborâre din tobogan.

„Cum era tati atunci când te ducea în parc?”, îl întreabă Loredana.

„Era tânăr”, răspunde Mihai.

La 18 ani, copiii vor decide dacă vor să știe

Alex, în schimb, are mai multe amintiri cu tatăl lui sănătos. Sorin îl lua de la grădiniță, îi cumpăra prăjitură Măgura și suc Tedi și îl lăsa să se joace Counter Strike la calculator. Nu a auzit niciodată de boala de care suferă tatăl lui, dar ține minte prima explicație pe care i-a dat-o mama. „A stat în apă rece când repara stropitoarele din parc și i-a dăunat la oase”. Nu știe care e cauza bolii, ci cum se termină: „În deces”. Nu știe că s-ar putea s-o dezvolte și el.

Loredana a dus niște pliante cu informații și dirigintei, pe care a rugat-o să-i spună orice vede în neregulă. S-a gândit că ea îi va fi aproape patru ani de acum încolo și va observa orice schimbare – emoțională, de concentrare, de comportament.

Oricât și-ar dori ca băieții să moștenească bagajul ei genetic, nu al lui Sorin, Loredana știe că, la un moment dat, va trebui să-i testeze. Dar nu vrea să le strice copilăria, iar medicul care l-a diagnosticat pe Sorin i-a recomandat să aștepte – dacă nu sunt semne de îngrijorare – până la 18 ani, vârsta la care pot decide ei înșiși dacă vor să știe.

În 2018, aproape oricine poate plăti între 400 și 1.400 de lei – în funcție de tehnica de analiză folosită – pentru o testare genetică care presupune recoltarea unei probe obișnuite de sânge. Examinarea ADN-ului se face deocamdată doar în laboratoare din străinătate.

Încercarea prin care nu poți trece doar apelând la Google

În mod ideal, oamenii ar trebui să se prezinte la un consilier genetic înainte să decidă dacă vor să se testeze, spune consilierul Ramona Moldovan. În Marea Britanie, spre exemplu, nu poți face testarea presimptomatică fără trei ședințe.

În România însă, consilierea genetică încă pare o meserie exotică – nici nu există în nomenclator –, și e asociată cu alegerea genelor viitorului copil, nu cu istoricul familial. Moldovan crede că oricine ar trebui să cunoască toate implicațiile unei decizii, iar acestea pot fi discutate în ședințele de consiliere, care pot preveni nenorociri.

Sunt oameni care află informații scoase din context pe Google, se testează la o clinică privată, primesc pe e-mail numărul de repetiții CAG și află că mai au de trăit între 10 și 20 de ani în condiții groaznice, cu un un bagaj genetic pe care-l lasă-n urma lor. Din cauza șocului, unii se sinucid.

Valoarea trăitului în prezent

Loredana nu ignoră varianta în care vreunul dintre copii l-ar moșteni pe Sorin. Însă, așa cum a fost alături de tatăl lor, spune că va fi și pentru ei, indiferent de situație. Trăiește prezentul ca pe o mantră, dar s-a gândit deja la relațiile pe care le vor avea, „o să fiu atentă ca fetele să fie conștiente, să știe în ce se bagă”.

Dacă nici unul dintre copii nu moștenește gena, Huntingtonul din familia Popa se va opri cu Sorin.

De când a acceptat boala, Loredana a început să privească lucrurile la rece. „Dacă stau să mă gândesc la cum era Sorin înainte, lucrurile astea nu-l vor aduce înapoi”, spune calm, cu privirea în pământ. „Noi avansăm, și trebuie să avansez și eu”. „Cineva acolo Sus ne iubește și asta trebuie să oferim și noi mai departe”.

Miercurea și sâmbăta sunt seri de făcut baie pentru toată familia. Deși Sorin a slăbit în cinci ani peste 20 de kilograme, e tot mai greu de deplasat pentru că nu-și mai poate trage singur picioarele. Când îl pregătește, Loredana îi ridică bluza până la piept, i-o scoate pe cap în mișcări calculate, rapide, care nu lasă timp de întrebări. Se apleacă spre el și-l roagă s-o cuprindă de gât, iar Sorin își balansează trunchiul încercând să-și ia avânt.

Inima roșie de polistiren

Odată ce l-a întins în cadă, trebuie să se miște rapid. Îl săpunește, clătește, îl rade, iar apoi îl scoate cu manevre de „întoarcere în trei mișcări”: mai întâi îi ridică genunchii peste cadă, apoi își pune mâinile lui în jurul gâtului și-l roagă să-și ia avânt ținând-o bine de gât. Îl înfășoară cu un prosop mare și mai șchiopătă împreună câțiva pași, până-n dormitor. Când îl întinde pe pat, Sorin e moleșit de la aburi și are brațele prea moi ca să mai ajungă la obrazul Loredanei. Ea i le adună în jurul corpului și trage pătura până sub bărbia care-și caută sprijin pe piept.

Copiii se strâng pe canapea, iar Sorin rămâne câteva secunde cu ochii în tavan. Vede inima din polistiren în relief, meșterită chiar de el acum opt ani. I-a venit ideea în timp ce construia un chenar pentru tavan. Îi rămăsese o placă de polistiren și s-a gândit c-o s-o topească pe Loredana, care lucra în ture la carmangerie și venea obosită seara târziu. A decupat c-un cutter și a vopsit în roșu o inimă mai mare ca o aplică. Atunci când a văzut-o, Loredana a amuțit. A botezat-o „iubire veșnică pe tavan”, și apoi, de fiecare dată când au zugrăvit, au căutat o culoare care să se asorteze cu inima. „Că pe ea”, spune Loredana, „nu o s-o dăm niciodată jos”.

***

Dacă vrei să iei legătura cu familia Popa, scrie-i reporterului la Nicole@decatorevista.ro.

Dacă știi pe cineva care se confruntă cu boala Huntington, ia legătura cu Centrul pentru Boala Huntington din Cluj.

e-mail: RamonaMoldovan@psychology.ro

telefon: 0732 492 024

https://www.ehdn.org/find-a-clinic/

pagina de Facebook a asociației: Asociatia pentru Huntington din Romania

---

Citește și:

Statul român nu decontează diagnosticarea uneia dintre cele mai înspăimântătoare afecțiuni! Cum se descurcă un cuplu tânăr cu o boală fără remediu!

Urmărește-ne pe Google News