ComenteazăM-am gandit ca voi gasi o tanara disperata. Am intalnit, in schimb, o luptatoare. O discutie cu Daniela Stelian e in mod clar o lectie de viata servita cu mult calm.
„Sunt cam trei ani de zile de cand nu mai pot sa merg fara sa fiu ajutata de cineva. Mi-e greu si sa merg prin casa, chiar daca aici macar am siguranta ca ma pot sprijini, daca e nevoie, de pereti sau de mobila. Afara, insa, mi-e imposibil. Mi-e teama ca m-as prabusi”, si-a inceput povestea Daniela. Tanara bucuresteanca sufera de o boala care se numeste „Charcot Marie Tooth” si care afecteaza, ireversibil, muschii de la picioare. De la varsta de 12 ani, tinerei nu i s-au mai dezvoltat muschii de la genunchi in jos.
Nu vrea sa fie considerata „altfel”. A invatat ca fara un suflet puternic nu va reusi sa treaca peste festa pe care i-a jucat-o viata. Ii e totusi foarte greu sa inteleaga de ce boala a ales-o tocmai pe ea. „Eu n-am fost un copil bolnavicios. Pur si simplu, cand eram in clasa a VI-a, deci pe la 12 ani, boala mi-a afectat piciorul stang. A urmat apoi si piciorul drept. Pe masura ce cresteam, muschii piciorului de la genunchi in jos nu se mai dezvoltau. Am inceput sa am probleme tot mai mari cu mersul. Am reusit, cu chiu-cu vai, sa termin anii de liceu. Aveam un coleg de clasa care era vecin cu mine si ma mai sprijineam de el cand mergeam la ore”, spune fata.
A facut tot ce i-a stat in putinta ca sa nu-si dea viata peste cap. Imediat ce a terminat liceul, a dat la facultate si a reusit la Academia de Studii Economice, pe locurile cu taxa, la fara frecventa. „Mi-a fost prea greu. A trebuit sa renunt inainte de sfarsitul primului an. Cand aveam ore, ma duceau mama, tata sau fratele meu. Dar aveam de facut tot felul de proiecte, trebuia sa umblu prin biblioteci, asa ca nu m-am putut descurca. Nu-mi puteam permite sa bat orasul in lung si-n lat, mai ales ca nu eram stapana pe picioarele mele”, povesteste Daniela, fara sa-si mai poata ascunde tristetea din glas.
De trei ori pe saptamana, fratele ei, Robert, de 16 ani, o insoteste pana la Stadionul National, acolo unde, la centrul medical, face exercitii de recuperare. A inceput in urma cu un an, insa, la ultimele analize, specialistii nu i-au putut spune decat ca „boala nu a progresat”. Nimic despre vreun semn de ameliorare. „Probabil daca incepeam mai din timp cu exercitiile, n-as fi ajuns asa. Dar cat am fost la scoala, nu m-am putut tine de ele. Trebuia sa le fac zilnic si n-as fi reusit sa ma descurc cu absentele”.
Daniela a cautat peste tot explicatii pentru boala ei. A fost la nenumarati medici, in mai multe spitale, insa nu i s-au prescris decat vitamine. Toti i-au spus ca nu exista tratament. A incercat chiar „metode” in care n-a crezut niciodata: „am fost si la babe, vindecatoare, care n-au stiut decat sa-mi insire aberatii despre „argintul viu””. Are prieteni care o iubesc si cu care iese in oras sau merge la petreceri, la ei acasa. O tin de brat pe strada si o iau cu ei chiar si atunci cand merg in discoteca. Danielei ii place mult sa danseze, desi trebuie sa fie foarte atenta la fiecare pas si nu are voie sa faca excese.
„Ce-mi doresc cel mai mult? Sa se poata face ceva pentru boala mea. Sau daca nu, macar sa-mi pot gasi un serviciu. Pentru ca sunt un om normal. Vreau sa muncesc. Nu pot sa depind de parintii mei toata viata”.
„Nu e tratament pentru aceasta boala”
Din pacate, spun specialistii romani, nicaieri in lume nu exista un tratament pentru boala de care sufera Daniela. „”Charcot Marie Tooth” e o boala neurologica progresiva. Exercitiile fizice care se recomanda au doar scopul de a face ca boala sa nu se agraveze. Nu exista nici un fel de tratament pentru pacientii care au probleme de acest gen, in sensul ca nu sunt medicamente care sa faca boala sa dispara”, ne-a spus conf. dr. Mihai Jianu, seful sectiei Ortopedie si Traumatologie Pediatrica din cadrul spitalului „Grigore Alexandrescu”.