Miercuri, 8 septembrie, Mihai* s-a dus la Institutul Național de Boli Infecțioase Matei Balș din București să își ia tratamentul anti-HIV de care depinde viața lui.
„Fetele de la secretariat, cum am intrat, mi-au zis că nu sunt medicamente. Pacienților dinaintea mea le-a fost dat altceva și doar pentru o perioadă de șapte zile”, povestește pentru Libertatea bărbatul de 36 de ani, care lucrează în domeniul IT.
„Nu mi-au zis o zi în care să mă întorc”, adaugă Mihai.
Vestea că nu-și va primi medicamentele a venit ca un șoc.
„Eu știu că am HIV de un an și ceva. De câte ori mă duc să-mi iau pastilele, în fiecare lună, plec de acolo puțin dărâmat mental. Chiar și când sunt pastile. Acum, sincer, am plecat de acolo panicat. Începusem să transpir în palme, mă bâlbâiam mai mult decât mă bâlbâi eu, am sunat un prieten bun și m-am descărcat la el, fiindcă nu știam ce să fac”, continuă bărbatul.
Sunt aproape 17.000 de pacienți cu HIV/SIDA în România. În 2020, chiar și în contextul unei testări reduse, din cauza pandemiei de COVID-19, au fost diagnosticate 432 de cazuri noi.
Din august încoace, mai multe spitale din România, printre care și Spitalele Victor Babeș sau Matei Balș din București, s-au confruntat cu absența unor medicamente anti-HIV sau cu stocuri reduse.
Ce consecințe are asta pentru viața pacienților diagnosticați cu HIV/SIDA, ca Mihai, și care sunt cauzele acestor lipsuri?
„Cei de la «Balș» nu îl mai au momentan”
Dr. Adrian Marinescu, directorul medical de la Institutul Matei Balș, spune pentru Libertatea că spitalul a găsit niște variante de compromis sau a dat medicamentele pe o perioadă mai scurtă, astfel încât niciun pacient să nu întrerupă tratamentul.
Totuși, sunt pacienți arondați la „Balș” care afirmă că nu și-au mai primit deloc unele medicamente din schemele lor de tratament.
„Sunt seropozitiv și nu am pastile. La spital, la «Matei Balș», mi-au zis că nu au pastile”, a scris în cursul acestei săptămâni unul dintre pacienții rămași fără medicamente. Mesajul a fost trimis către Alina Dumitriu, directorul executiv al Asociației Sens Pozitiv, care ajută pacienții cu HIV/SIDA.
„Am nevoie de Triumeq tratament, că cei de la «Balș» nu îl mai au momentan”, a scris un alt pacient.
Medicamentele anti-HIV nu se pot lua din farmacie. Pacienții le pot primi doar din spitale.
O problemă națională
Medicul Cătălin Apostolescu, managerul Institutului Matei Balș, precizează că nu este doar o problemă a spitalului, ci una națională.
„Pentru programul național de HIV încă nu au sosit banii din rectificarea bugetară. Noi le dăm (medicamente, n.r.) pe 7 zile. La alte spitale din țară nu le mai dau deloc”, continuă Apostolescu.
„Rectificarea bugetară a avut loc (pe 7 septembrie, n.r.). Urmează ca și cei de la minister să emită fila de buget și în momentul în care avem fila de buget, noi putem face achiziția de medicamente”, explică managerul.
„Stăm prost, atât vă pot spune”
Iulian Petre, directorul executiv al Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), menționează pentru Libertatea că lipsesc medicamente din mai multe spitale din România.
„Sunt lipsuri parțiale. A nu se înțelege că au fost spitale care nu au avut deloc tratamentul pe HIV. Problema e că tratamentul e format din 3-4 pastile câteodată și dacă îți lipsesc 1-2 dintre ele, nu mai ai voie să îl înghiți”, explică Petre.
„Stăm prost, atât vă pot spune”, menționează pentru Libertatea un cadru medical de la Spitalul Clinic de Boli Infecțioase Constanța.
Ana-Maria Iancu, purtătorul de cuvânt al spitalului din Constanța, spune că soluția nu stă la spital: „E legată de fondurile alocate de către Ministerul Sănătății pentru medicația HIV”.
Alina Dumitriu, directorul executiv al Asociației Sens Pozitiv, povestește că a primit, în ultima săptămână, mesaje de la aproximativ 30 de pacienți cu HIV/SIDA rămași fără medicamente, de la mai multe spitale din țară, printre care și:
- Spitalul Militar din București
- Institutul Matei Balș din București
- Spitalul Clinic de Boli Infecțioase și Pneumoftiziologie Dr. Victor Babeș din Timișoara
- Spitalul Județean de Urgență Bacău
- Spitalul Clinic Județean de Urgență Arad
- Spitalul de Boli Infecțioase Sfânta Cuvioasa Parascheva Iași
- Spitalul Județean de Urgență din Alexandria
Despre lipsa medicamentelor din spitale a scris și Europa Liberă.
Pachete pentru pacienții rămași fără medicație
Alina Dumitriu, care e parte și din ONG-ul internațional European AIDS Treatment Group, a făcut întreaga săptămână pachete pentru pacienții rămași fără medicamente.
„Am venit cu toată farmacia, am întins-o pe două mese. Pentru mulți nu am, că vor Genvoya, un medicament foarte nou, pentru care nu am primit donație niciodată”, povestește aceasta pentru Libertatea.
Medicamentele sunt din donații internaționale, de la ONG-uri, medici, activiști care colectează special pentru România, explică Alina Dumitriu. „Apoi am oameni care mi le transportă, când fac apel pe Facebook. E și o firmă de curierat care îmi aduce medicamente frecvent, din Olanda, gratis”.
„Sunt din Bacău și am o rugăminte la dv. Nu este Tivicay în spital, puteți să mă ajutați dv. cumva dacă aveți, că nu am tratament. Mulțumesc. Cu stimă”, i-a scris Alinei Dumitriu un pacient cu HIV/SIDA din Bacău.
Adrian Popa, managerul Spitalului Județean de Urgență Bacău, spune pentru Libertatea că nu a anunțat nimeni că ar fi medicamente anti-HIV lipsă în Bacău.
„Chiar adineauri am avut o discuție cu directorul medical și nu mi-a zis de nicio situație deosebită la HIV. Dar mă interesez”, adaugă managerul.
De ce lipsesc medicamente? „S-a amânat rectificarea bugetară prea mult”
„Nu mai sunt bani în programul național. Nu mai e niciun leu la Ministerul Sănătății și s-a amânat rectificarea prea mult. Trebuia făcută de la începutul lui august, dar cum premierul a vrut să prindă Programul Anghel Saligny rectificarea, s-a întâmplat ce s-a întâmplat. Nu au mai fost bani. Și atunci s-au mai luat bani de la alte programe până în punctul în care nu ai mai avut de unde să iei”, explică pentru Libertatea un fost angajat din Ministerul Sănătății, demis în contextul crizei guvernamentale recente.
Iulian Petre, directorul UNOPA, spune că bugetul pentru tratamentul HIV a fost dat până în luna iunie. De atunci, s-au făcut o serie de „peticeli”, mutându-se bani dintr-o parte în alta.
Din iunie, Ministerul Sănătății se peticește, caută în fundul sacului, le mai trimite pentru două, trei săptămâni, și lucrul ăsta generează o serie întreagă de probleme, pentru că trebuie să știi foarte bine să-ți faci comenzile.
Iulian Petre, director UNOPA:
Precizează că, pe la începutul lunii august, ministerul a dat „semne clare că nu mai are niciun ban în vistierie”.
„Au rugat spitalele să reziste cumva și să dea pe 2-3 săptămâni medicamente, în speranța că vine rectificarea bugetară pe la mijlocul lui august. Nu a venit această rectificare și în momentul ăla toată lumea a intrat în panică”, completează Petre.
Atunci, MS a reușit să mai găsească niște bani din alte programe ale ministerului, explică directorul UNOPA. Institutul Matei Balș, unul dintre cele mai mari centre regionale anti-HIV, a rămas însă pe dinafară.
„S-a făcut greșeala să se considere că dacă bugetul «Balșului» e mare, ar trebui cumva să se descurce, față de alții. Lucru care nu e ok, pentru că și numărul de pacienți e pe măsură. Și fiecare bănuț e drămuit”, confirmă dr. Adrian Marinescu, directorul medical de la Institutul Matei Balș.
Spitalul Victor Babeș din București: stocuri mici, pacienții, nevoiți să vină săptămânal
„Nu lipsește niciun medicament HIV, problema e că sunt în stocuri mai mici decât de obicei, de aceea suntem nevoiți să le administrăm pacienților săptămânal sau o dată la două săptămâni, față de cum erau ei obișnuiți, să vină o dată la o lună, două, trei. Dar nu a lipsit nimic. Pacienții sunt un pic supărați că trebuie să vină mai des”, spune pentru Libertatea dr. Simin Aysel Florescu, managerul Spitalului Clinic de Boli Infecțioase și Tropicale Victor Babeș din București.
Problema stocurilor de medicamente anti-HIV durează de aproximativ două luni la „Victor Babeș”, precizează aceasta.
Spitalul are în tratament în jur de 2.000 de pacienți cu HIV/SIDA.
„Au fost deficiențe în fondurile de la programele naționale. Fondurile au fost puțin mai greu eliberate anul ăsta. Pe de altă parte, numărul de pacienți crește de când estimăm noi, la începutul anului, și până la final. Din păcate, se tot descoperă sute de pacienți, mii de pacienți noi la nivel de oraș, de țară, care trebuie să intre în tratament, și atunci și necesarul crește”, explică managerul spitalului.
Lipsa medicamentelor se întâmplă an de an
Absența medicamentelor sau stocurile reduse reprezintă o problemă cronică și se repetă an de an, la nivel național, subliniază medicul Cătălin Apostolescu, managerul Institutului Matei Balș.
„Nu se face bugetare pe tot anul și nici corespunzător prețurilor pieței. Prețurile variază. Cum să mergi cu aceeași bugetare ca acum un an sau doi ani? Toate medicamentele pe ansamblu se scumpesc, iar în cadrul HIV-ului apar medicamente noi, mai potente, mai ușor de administrat”, adaugă acesta.
Au existat însă ani și mai dificili, spune Apostolescu, în care medicamentele au lipsit complet. „Au fost situații în care a trebuit să facem pauză vreo două săptămâni”.
Și dr. Simin Florescu, de la „Victor Babeș”, spune că situația se repetă în fiecare an.
„Peste vară tot timpul se întâmplă, până la rectificări și noile bugete, să fim mai strânși cu ușa, dar cel puțin noi nu am rămas niciodată pe dinafară”, adaugă aceasta.
„Se pierde șansa unor ani din viață”
„Riscul este ca pacientul să nu mai poată utiliza acea schemă de tratament. Dacă întrerupe tratamentul, virusul devine rezistent la acele substanțe care au scăzut în concentrație în sângele lui și poate să își creeze mecanisme de a le evita. După aceea, pacientul trebuie să fie reevaluat, să i se schimbe schema de tratament, care, la rândul ei, are riscul de a fi acceptată sau nu de organism”, explică Iulian Petre, directorul UNOPA.
Practic, prin pâlpâielile astea se pierde șansa unor ani din viață, pentru că schemele de tratament nu sunt nenumărate.
Iulian Petre:
Spune că sunt pacienți infectați în spitalele din România în perioada ‘88-90, care duc boala pe picioare de trei decenii și care acum au de suferit din cauza certurilor politice.
„Peste 20 de ani de tratamente specific antiretrovirale să fie ratate în corpul lor din cauza unor certuri politice și a lipsei de responsabilitate a autorităților care ar trebui să bugeteze de la începutul anului suficient”, concluzionează directorul UNOPA.
Am încercat să obținem un punct de vedere de la Ministerul Sănătății, dar nu am primit niciun răspuns până la momentul publicării articolului.
*Mihai e un pseudonim ales pentru a proteja identitatea pacientului.