ComenteazăEB este o boală severă a pielii care poate pune viața în pericol. Lipsa proteinei de colagen din epidermă face ca pielea acestuia să fie incredibil de fragilă, ducând la pierderea de blistere sau a pielii la cea mai mică atingere sau lovire.
„Ca bebeluș ne-a fost interzis orice contact pielea pe piele, în caz contrar i-ar fi făcut rău, așa că a trebuit să-l transportăm într-un incubator pe tot parcursul primului său an din viață. Acum, lucrurile sunt mai bune „, a povestit Kerry
Și totuși, deși suferă zilnic un regim dureros de îngrijire a rănilor și nu îi este întotdeauna permis să se joace cu ceilalți copii la locul de joacă la școală, Kerry, mama lui Manson, spune că pozitivitatea băiatului ei nu încetează niciodată să uimească familia.
„Ceea ce ne place cel mai mult la Mason este că niciodată nu se plânge că trebuie să trăiască cu EB, ci doar o face. El este foarte, foarte hotărât să trăiască cât mai mult posibil și să ducă o viață normală, precum și să depășească toate problemele care apar zilnic. Are o personalitate uriașă și este foarte amuzant”, își descrie Kerry băiatul.
Mason a fost diagnosticat cu EB de la naștere, după ce i-a fost făcută o biopsie în primele săptămâni de viață. Familia a trebuit să aștepte trei săptămâni pentru a afla cât de gravă este starea copilului și au a fost devastată să afle că acesta are „una dintre cele mai grave forme de EB”.
Băiatul trebuie îmbrăcat zilnic din cap până în picioare pentru a fi menținut protejat de eventuale infecții. În fiecare zi, mama și tatăl lui în înfășoară în materiale speciale, înainte de a ieși din casă. Procesul poate dura două-trei ore.
Dar cel mai dificil pentru Manson este faptul că nu poate să mănânce sau să bea pe cale orală din cauză că atunci când avea doar șase luni și-a distrus esofagul. În locul acestuia i-a fost implantat un dispozitiv de susținere a vieții și a suferit patru intervenții dureroase de dilatație a gâtului pentru a ajunge în situația actuală.
Copilul a avut și o intervenție chirurgicală majoră la mână. Aceasta a presupus operații care s-au întins pe o perioadă de 13 săptămâni, dar rezultatul a fost că, în cele din urmă să poată să-și folosească mâna.
Citește și: Euronews a realizat un reportaj despre ”Satul fără hoți din România ”