ComenteazăRiscurile asociate COVID-19 au fost comunicate mai ales în termeni de decese și capacitate a spitalelor. Dar consecințele sunt, deseori, și dincolo de spitalele de urgență.
Cuprins:
În jur de o treime din bolnavii COVID-19 simptomatici vor mai avea simptome chiar și la 12 săptămâni de la debutul bolii.
COVID de lungă durată a fost întâlnit la toate grupele de vârstă, și nu doar la cei cu forme acute severe ale bolii.
COVID de lungă durată, prima boală descrisă întâi pe Facebook
Simptomele debilitante sunt dintr-o arie largă, multisistemice și vin mai ales în valuri, boala având recidive.
Există încă foarte multe lucruri care trebuie înțelese despre COVID de lungă durată, dar ceea ce nu cunoaștem suficient nu trebuie ignorat.
COVID de lungă durată este probabil prima boală din istorie care a fost întâi definită de bolnavi prin platformele de social media, ca Twitter și Facebook.
Oamenii cu COVID de lungă durată au format o mișcare prin care au cerut să fie recunoscut ceea ce li se întâmplă.
În primul val al pandemiei, în 2020, mărturii online ale simptomelor pe termen lung ce au urmat infecției acute au fost singura sursă de liniștire a celor care aveau experiențe similare, inclusiv subsemnata – scrie medicul Alwan.
În absența unor ghiduri și a recunoașterii posibilității unei boli persistente, sprijinul din partea celor care trec prin asta este tot ceea ce au la dispoziție oamenii cu COVID de lungă durată.
Inițial s-a spus: e doar anxietate!
Până în vara lui 2020, mii de oameni intraseră deja în grupurile de suport de pe social media. O temă comună a început să apară: lipsa admiterii bolii din partea profesiei medicale.
Pacienții, inclusiv medici cu COVID de lungă durată, se adresau furnizorilor de servicii medicale, iar, de regulă, simptomele lor erau minimizate, neglijate sau etichetate drept anxietate.
Toți mai mulți oameni se chinuiau să-și înțeleagă simptomele și au format grupuri pentru asta, într-o mișcare de știință „cetățenească” internațională. Mărturiile oamenilor cu COVID de lungă durată demonstrează teme de stigmă și discriminare.
Oboseală și „ceața creierului”
Cei a căror boală a fost inițial catalogată drept „ușoară” au, în mare măsură, COVID de lungă durată. Există unele indicii că oamenii care au avut mai multe simptome la începutul bolii dezvoltă mai frecvent COVID de lungă durată, cu implicarea mai multor sisteme de organe mai târziu.
Cel mai prevalent simptom al COVID de lungă durată este „oboseala”, un sentiment de epuizare totală, golire de energie și disfuncție a corpului, care nu e declanșată neapărat de suprasolicitare și nici nu se duce cu odihna.
După acest tip de oboseală, în ordinea prevalenței, urmează disfuncția cognitivă, inclusiv memoria proastă sau afectarea capacității de concentrare, confuzia, „ceața creierului”.
Durerile în piept, dificultatea de a respira, durerile de cap sau musculare, amețeala, palpitațiile sunt, de asemenea, comune. A fost înregistrată o arie largă de alte simptome, afectând sistemele cardiopulmonare, neurocognitive și gastrointestinale.
COVID de lungă durată are și efecte asupra pielii sau ochilor și poate duce la durere generală. Cu alte cuvinte, este o boală multisistem.
Factorii ce declanșează simptomele includ activitatea fizică, stresul, tulburările de somn sau sarcinile cognitive.
Majoritatea estimărilor de prevalență de până în prezent se bazează pe studii de follow-up ale pacienților internați.
Prevalența bolii
În Wuhan, China, follow-up-ul pacienților, după externare, a arătat că, la șase luni de la debutul bolii, 76% dintre oameni aveau încă simptome.
La pacienții care nu au fost internați, estimările de prevalență sunt variabile ce depind de design-ul studiului, definițiile aplicate, eșantioanele de populație sau durata follow-up-ului.
Un studiu de prevalență la nivelul unei populații de peste jumătate de milion de oameni (studiul REACT-2) din Marea Britanie a raportat o prevalență de 38% la persoanele care au avut COVID-19 – cel puțin un simptom durând 12 săptămâni sau mai mult.
15% dintre pacienți aveau cel puțin 3 simptome la 12 săptămâni sau mai mult de la debutul bolii.
Oficiul Național de Statistică din Marea Britanie estima că, în iunie 2021, aproximativ un milion de oameni avuseseră simptome la mai mult de 4 săptămâni de la începutul bolii (1,5% din populație). Dintre aceștia, 385.000 au rămas cu simptome și după un an de la infecția acută.
Toate grupele de vârstă au fost afectate de COVID de lungă durată, inclusiv copiii: aproximativ 33.000 cu vârste între 2 și 16 ani. Dintre aceștia, 26.000 aveau simptome și după 12 săptămâni, iar 9.000, și la un an după.
Și în alte țări care au experimentat rate înalte ale infecției, precum Brazilia, SUA sau India, milioane de oameni activi din punct de vedere economic au fost incapacitați din cauza COVID de lungă durată.
COVID de lungă durată poate duce la dizabilități semnificative, limitări funcționale sau pierderea resurselor și a productivității.
Două treimi din oamenii cu COVID de lungă durată spun că le limitează capacitatea de a-și asuma unele activități de zi cu zi.
Boala afectează nu doar activitățile sociale și de relaxare, dar și capacitatea de autoîngrijire, capacitatea de a îngriji copiii sau bătrânii, precum și de a îndeplini sarcini domestice.
De asemenea, COVID de lungă durată afectează capacitatea de a munci, duce la concedii medicale și pierderi de venit. Acest lucru va accentua probabil disparitățile socioeconomice reflectate deja de ratele de infectare SARS-Co-V2 și ale mortalității.
Atât datele din REACT-2, cât și cele de la Oficiul Național de Statistică arată că ratele cele mai mari de prevalență ale COVID de lungă durată sunt în zonele cele mai private economic.
Sănătatea mintală și COVID de lungă durată
Efectul COVID de lungă durată asupra sănătății mintale este, de asemenea, îngrijorător. În acest context, anxietatea poate fi cauzată de numeroși factori, inclusiv incertitudinea prognozei sau a tratamentului, precum și nerecunoașterea bolii, afectarea muncii sau lipsa sprijinului.
Anxietatea poate fi cauzată de faptul că bolnavul nu s-a recuperat, nu o manifestare primară a bolii. Dacă pacientul e diagnosticat cu anxietate fără o atenție adecvată acordată altor simptome, poate să facă rău pacientului și să ducă la izolarea lui.
În astfel de contexte, inegalitățile legate de sănătate cel mai probabil se vor adânci, deoarece anumite grupuri care deja suferă din cauza unor disparități structurale pot să fie percepute stereotipic ca fiind mai puțin credibile în a interpreta propria stare de sănătate.
E nevoie de criterii specifice și universale de diagnostic
Criteriile de diagnostic al COVID de lungă durată nu sunt încă standardizate.
Și numele bolii variază de la o țară la alta, de la o instituție la alta (de pildă, sindrom post-COVID, boală post-COVID, sechele postacute ale COVID-19).
Fără criterii universale, care să nu-i excludă pe cei care nu au avut infecția confirmată de laborator, sistemele de sănătate și asistență socială nu vor putea monitoriza corect prevalența și nu vor putea aborda eficient impactul COVID-ului de lungă durată.
Pentru a ajunge la un răspuns mai sistematic pentru criza COVID de lungă durată, sunt necesare modalități de raportare, recunoaștere și cercetare mai bune.
Raportarea implică sisteme ce pot măsura COVID-ul de lungă durată. Acest lucru poate fi obținut dacă se stabilesc criterii de diagnostic specifice, registre ale bolii, și prin follow-up al infecțiilor acute.
Este greu de spus în acest moment câți dintre cei cu COVID de lungă durată se vor recupera, având în vedere natura recidivantă a bolii.
Sistemele de supraveghere trebuie să înceapă să evalueze recuperarea și supraviețuirea pe termen mediu (la 1, 2 și 5 ani după infecția cu SARS-CoV-2).
Fără a ști câți oameni vor rămâne bolnavi după faza acută a infecției, răspunsurile pandemice și postpandemice vor rămâne insuficiente, deoarece nu vor lua în calcul impactul total al COVID-19.
Recunoașterea implică a asculta și a avea încredere în mărturiile pacienților, evaluare clinică făcută conștiincios, investigații, tratament și recuperare personalizate.
COVID de lungă durată este o boală care afectează multiple organe, așa că necesită o abordare clinică multidisciplinară.
Pacienții nu ar trebui să simtă că e necesar să-și dovedească experiențele trăite, într-un context de tip doctor-pacient. Asta include și părinții sau îngrijitorii copiilor cu COVID de lungă durată.
Nu este datoria pacientului să convingă; este datoria medicului să asculte, fără prejudecăți.
Foto: Hepta