Claudiu are acum 23 de ani, dar nu a făcut prea multe ore de clasă pentru că are agenezie totală de corp calos, adică îi lipsește o parte din creier care interconectează cele două emisfere, la care se adaugă și epilepsia.
„Când l-am dat la școală a fost cu mare tam-tam, pentru că mai întâi nu l-au primit. De fapt, dacă îmi aduc bine aminte, nici la grădiniță nu l-au primit. Când era mai mic, pe la 5 ani, am vrut să-l dau la grădiniță, iar la grădinița de aici, din cartierul Militari, mi-au spus educatoarele că, dacă-l dau, trebuie să dau o declarație că dacă-mi moare copilul eu nu am nicio pretenție”, a povestit, pentru Libertatea, Ana Maria Kesisian.
Dar aceasta nu este singura experiență nefericită prin care a trecut femeia cu cei care trebuiau să se ocupe de educarea și îngrijirea medicală a copilului ei.
„Asta se întâmpla prin anii 2000, iar apoi la școală, prin 2002-2003, doctorița de la acolo era trecută pe schema școlară că lucrează, dar ea chiulea în fiecare zi. Mi-a spus că, la un diagnostic atât de grav, eu sigur vreau să-mi omor copilul. Eu duceam copilul cu taxiul la școală sau cu autobuzul și nu prea înțeleg care era pericolul de moarte. Și aici am fost pusă să semnez o declarație că, deși am fost avertizată de pericolele la care îl expun, eu tot vreau să-l aduc”, ne-a mai povestit mama copilului.
Norocul ei a fost că era prietenă cu una din învățătoarele de la acea școală, pentru că așa a și aflat că doctorița deja îi băgase dosarul în consiliul profesoral și cerea să se aprobe că elevul nu face față orelor.
Educație … cu handicap
„S-a întâmplat să facă o criză de epilepsie și să-i acorde ajutorul chiar prietena de care vă spuneam. Doctorița nu era prin preajmă. Această profesoară era în primul ei an de învățământ, clasa lui Claudiu fiind prima ei clasă și era foarte dornică să-i ajute pe copii cu astfel de dizabilități”, ne-a mai spus Ana Maria Kesisian.
Femeia povestește că, atunci când voia să-l dea pe Claudiu la școală, educația pentru cei cu deficiențe era la nivel primitiv, acum fiind ceva mai bine, dar tot la nivel mediocru. „Pe vremea (de școală, n.r.) a lui Claudiu, îi puneau la un loc cu copiii cu handicap social. Știu că pe atunci era un băiat care efectiv nu avea nimic și era adus în școala specială pentru că provenea dintr-un mediu jalnic. Părinții îl aduceau aici pentru că se și mânca la prânz. Mai era în școală un copil care fusese violat de ciobani, el fiind cu caz social foarte grav, provenind din centrul de plasament”, a mai spus mama lui Claudiu.
De la diagnosticul gresit la eticheta: ”Ăsta nu are creier nici cât un papagal”
Femeia mai spune că acestea nu sunt singurele probleme prin care a trecut cu Claudiu, în perioada în care a încercat să-l trateze și să-l integreze cât mai bine în societate. O bună perioadă de timp, Claudiu a avut diagnostic greșit, iar în acea perioadă, mama lui a mers aproape zilnic la Spitalul 9 din Capitală. ”De aici am o poveste cu doctorița de la ORL. Asta se întâmpla prin anul 1996. El era foarte mic, nu avea decât câteva luni și plângea foarte mult. pentru că era dus dintr-un cabinet într-altul. Când am intrat cu el în cabinet, doctorița ORL îi spune asistentei: ‘Uite la ăsta, guiță ca un porc’ ”, spune Ana Maria Kesisian.
De o experiență asemănătoare a avut parte și la Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului. Acolo a dat de o doctriță de gardă fără experiență în astfel de cazuri. ”Cum am ajuns acolo, îmi spune, referindu-se la copilul meu: ”Ăsta nu are creier nici cât un papagal”. Am făcut scandal acolo, dar degeaba. Până la urmă i-a pus branula pe mână, a băgat pe lângă și a început să urle la mine că eu nu știu nimic. Știam toate lucrurile astea pentru că am terminat Liceul Sanitar și întreaga viață am lucrat ca farmacistă”, povestește Ana Maria Kesisian.
Pentru că atunci a făcut o criză de epilepsie, medicul i-a dat lui Claudiu o doză de diazepam, doar ca să îi arate mamei că nici capul nu și-l mai mișcă după doză. ”Atât de mult a insistat că am un copil cu creierul de papagal încât a trebuit să-i spun că m-a convins și că nu o să-mi mai dau copilul IT-ist, o să-l fac medic”, mai spune Ana Maria Kesisian.
Mama lui Claudiu crede că, în momentul de față, România este total nepregătită pentru persoanele cu dizabilități, iar vorbele ei sunt întărite de cifrele Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi.
Statistici despre persoanele cu dizabilități
Conform datelor oficiale ale Ministerului Muncii, în România sunt înregistrați 71.245 de copii cu dizabilități. Procesul de obținere a certificatului de handicap fiind unul costisitor și complicat, există numeroase familii care nu îl parcurg. Din estimările neoficiale, este posibil ca cifra reală să depășească 100.000 copii cu dizabilități.
60.645 de copii cu dizabilități au vârstă școlară în România. Dintre aceștia 17.975 sunt neșcolarizați deoarece nici școlile speciale, nici cele de masă nu sunt dispuse să-i accepte. Deși Ministerul Educației raportează un număr de 11.904 copii cu dizabilități în școlile speciale, în realitate, 31.486 sunt izolați în școli speciale.
„Copiii cu dizabilități din România nu se regăsesc nici măcar în statisticile Institutului Național de Statistică. Rata abandonului școlar din România este calculată fără a-i lua măcar în calcul. Credem că însuși acest fapt în sine atestă faptul că zeci de mii de copii români sunt pus și simplu ignorați de Guvern și societate. Ne amintim de ei în prejma sărbătorilor, când în cel mai fericit caz le facem un dar, facem poze cu ei și uneori îi transformăm în mize electorale. Din păcate, o astfel de atitudine este nu numai degradantă și umilitoare, ci perpetuează în neputință generații de viitori asistați social. Copiii cu dizabilități au un potențial real să devină adulți funcționali și contributori în societate, așa cum o demonstrează realitatea din Europa Occidentală, SUA, Australia etc. Iar acest lucru nu depinde doar de resurse, ci în primul rând de voință politică, bună-credință și dorința de a ne face traba cu seriozitate fiecare dintre noi”, spune Mădălina Turza, președintele Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi.
Citește și: