Comentează- În România, peste 72.000 de oameni sunt diagnosticați cu Parkinson, în jur de 7.500 au scleroză multiplă și peste 124.000 suferă de epilepsie. Numărul românilor care poartă povara altor afecțiuni neurologice, precum Alzheimer sau accident vascular cerebral, se învârte, de asemenea, în jurul acestor cifre.
Un bărbat se așază pe jardiniera de lângă stația de metrou Tineretului din București. Deodată, cade pe spate și începe să tremure incontrolabil. Oamenii aflați la coadă la covrigărie nu-l observă. Pe lângă el continuă să treacă alte persoane, aruncându-i câte-o privire lungă. Puțini se opresc, unii îl întreabă dacă are nevoie de ajutor, dar criza puternică de epilepsie face imposibil să răspundă. Altcineva începe să-l tragă de degete.
Cineva sună, în sfârșit, la 112.
Experimentul
Tânărul prăbușit pe jardinieră este actorul Alex Călin, iar momentul crizei de epilepsie face parte dintr-un experiment social derulat de clinica de neurologie Neuroaxis. Alex Călin s-a pus în situațiile cu care se confruntă zilnic bolnavii cu afecțiuni neurologice precum Alzheimer, scleroză multiplă sau epilepsie pentru a observa dacă și cum reacționează oamenii în spațiul public dacă aceștia au nevoie de ajutor.
A coborât cu greu scările de la metrou într-o cârjă și la fel de greu a traversat strada. Sute de oameni au trecut pe lângă el, foarte puțini s-au oferit să-l ajute.
„Această campanie are drept scop să scoată la iveală ceea ce se petrece printre noi în fiecare zi. În pandemie, fiecare dintre noi a avut o perioadă în care a experimentat ce înseamnă să fii izolat, ce înseamnă să fie nevoie să stai în casă și să nu îți poți desfășura viața așa cum ți-ai planificat. Pacienții cu afecțiuni neurologice trăiesc cu această senzație în fiecare zi”, a spus medicul neurolog Dan Mitrea, miercuri, 9 noiembrie, la lansarea campaniei „Împreună suntem #NeuroPuternici”.
Diagnosticată cu scleroză multiplă la 38 de ani, și-a găsit refugiul în pictură
Campania se va desfășura în următoarele șase luni și implică workshopuri și ateliere de creație pentru bolnavii cu afecțiuni neurologice, precum și cursuri de educație medicală pentru public, pentru a ști cum îi pot ajuta, alături de o campanie de informare dedicată angajatorilor pentru asigurarea condițiilor speciale de lucru de care au nevoie pacienții cu tulburări neurologice. Totul pentru a reduce stigmatizarea și reticența față de persoanele cu afecțiuni neurologice.
„Chiar dacă am fi tentați să spunem că afecțiunile neurologice sunt cele care ne fac să pierdem relațiile și locurile de muncă, adevărul este că societatea este cea vinovată”, spune Simona Tănase, președinta asociației Învingătorii Sclerozei Multiple.
A fost diagnosticată cu scleroză multiplă în urmă cu 16 ani. Acum, la 54 de ani, ține în jurul său oameni cu aceleași probleme ca ea, îi ajută și îi îndrumă. A descoperit de mai mulți ani că are o pasiune pentru pensule și culori și miercuri, 16 noiembrie, va organiza pentru al doilea an la rând o expoziție cu picturi realizate de persoane cu scleroză multiplă.
Boala cu 1.000 de fețe
Scleroza este o boală progresivă care afectează sistemul nervos central. Debutează de multe ori brusc și de obicei la tineri cu vârste între 20 și 40 de ani. I se mai spune și „boala cu o mie de fețe” sau „boala cu fața ascunsă” din cauza numărului mare de semne și simptome pe care le poate avea un pacient și care diferă de la o persoană la alta.
Diferă și durata unui puseu, adică a unei crize de scleroză – de la câteva ore la câteva zile, în care bolnavul poate avea senzații de amorțeală sau de mâncărime, pierderea echilibrului sau a coordonării, dificultăți de vedere. Se întâmplă și să treacă ani întregi fără un astfel de episod.
de pacienți au scleroză multiplă la nivel global.
În Europa sunt 1,1 milioane. Afecțiunea este de două ori mai des întâlnită în rândul femeilor.
În România, ultimele statistici indică 7.500 de persoane cu scleroză multiplă. Președinta asociației Învingătorii Sclerozei Multiple atrage însă atenția că numărul celor care au această afecțiune poate fi mult mai mare, doar că nu au fost încă diagnosticați. Estimează 20.000 de oameni.
„Preconcepțiile îi obligă pe pacienți să-și ascundă boala”
„Pacienții cu boli neurologice se pot dezvolta social, pot crea și pot munci. Din păcate, preconcepțiile îi obligă, de exemplu, pe pacienții cu epilepsie să-și ascundă condiția pe care o au, de teamă că s-ar putea să-și piardă locul de muncă. Claxoanele din trafic ale șoferilor grăbiți îi obligă pe bolnavii cu scleroză multiplă să se gândească de două ori înainte să pășească pe trecerea de pietoni”, spune Simona Tănase.
Lipsa de empatie a celor care nu ar ceda locul în mijloacele de transport în comun, privirile incisive ale celor care stau la coadă la supermarket sau la piață pentru că ne mișcăm mai încet sunt calea spre izolare a pacienților cu afecțiuni neurologice.
Simona Tănase, președinta asociației Învingătorii Sclerozei Multiple:
Ea crede că de vină pentru aceste preconcepții este în primul rând lipsa educației medicale: oamenii nu știu cum să identifice simptomele unor boli, nu știu nici măcar să acorde primul ajutor. Apoi sunt indiferența și lipsa de simț civic.
Care este intervenția corectă în cazul unei crize de epilepsie
În cazul unei crize de epilepsie, spre exemplu, procedura corectă este următoarea: înlăturăm din jur obiectele care ar putea accidenta persoana care se află în criză, o întoarcem pe-o parte pentru a elimina riscul sufocării cu salivă, îi punem ceva moale sub cap și îi slăbim hainele din jurul gâtului. Cronometrăm criza.
„O criză se termină de la sine fără repercusiuni majore, iar pacienții își revin foarte repede”, explică medicul neurolog Andrei Dăneasa, specializat pe epileptologie.
O criză epileptică nu durează, de obicei, mai mult de 2-3 minute. Dacă depășește însă 5 minute, în cazuri foarte rare, sunăm la 112.
„Asta este în situația în care cunoaștem pacientul, îi știm istoricul și știm când a început criza. Dacă nu avem aceste informații, trebuie să sunăm imediat la 112”, atrage atenția Dăneasa.
„Nu trebuie să-l mușcăm, nu trebuie să-l ciupim sau să-l înțepăm ori să-l întrebăm ceva. Nu încercăm să-i deschidem gura: musculatura este supracontractată în acel moment, iar forța maxilarului este mare. Riscăm să ne rănim și noi, și pe el”, mai spune medicul, amintind de momentul din clipul campaniei în care unul dintre trecători îl trage de degete pe actor.
A crescut numărul deceselor de epilepsie
„Nu știu de unde a apărut această metodă, nu ajută cu nimic. Poate din filme. Și în cazul leșinului, oamenii încep să-i dea palme persoanei”, afirmă Andrei Dăneasa.
Epilepsia este una dintre cele mai vechi afecțiuni medicale. 65 de milioane de oameni din întreaga lume suferă de epilepsie, potrivit European Brain Council.
În România, numărul persoanelor cu epilepsie aflate în evidența INSP este de peste 124.000, potrivit Asociației Pacienților cu Epilepsie din România. Au fost mai puține cazuri noi diagnosticate în 2020, anul pandemiei, față de media ultimilor trei ani. 349 de oameni cu epilepsie au murit în 2020, cu 60 mai mult față de anul precedent.
Deși este cel mai des întâlnită afecțiune neurologică, după migrenă, neînțelegerea ei persistă și totodată persistă și teama celor care au această afecțiune de a-și pierde locul de muncă și locul în comunitate dacă vorbesc despre ea.
Cum recunoști afecțiunile neurologice și ce poți face să ajuți
Afecțiunile neurologice au fost a doua cauză de deces în perioada 1990-2016 la nivel global. Pe măsură ce populația lumii îmbătrânește, aceste tulburări devin tot mai frecvente, dar și tot mai greu de depistat din cauza manifestărilor atipice, scrie medicul neurolog Carmen Adella Sîrbu de la Spitalul Militar „Carol Davila”, în lucrarea sa „Neurologie. O abordare simplă a unei specialități complexe”.
Una din trei persoane va suferi la un moment dat de-a lungul vieții de o afecțiune neurologică, potrivit Organizației Mondiale a Sănătății. În ultimii 30 de ani, numărul deceselor cauzate de afecțiunile neurologice a crescut cu aproape 40%.
„Efectul lor global va fi tot mai serios şi mai greu de controlat în viitorul apropiat, prin îmbătrânirea populației și accentuarea disparităților economice între statele lumii”, notează specialista. Un impact negativ îl are și lipsa oamenilor calificați în domeniul sănătății, atrage atenția Academia Europeană de Neurologie.
Odată cu clipul de campanie, clinica Neuroaxis a pregătit și un scurt ghid pentru a recunoaște simptomele celor mai întâlnite afecțiuni neurologice cu sfaturi despre cum pot fi sprijiniți acești pacienți, care se găsește pe pagina campaniei.
În cazul unui accident vascular cerebral, spre exemplu, timpul este vital. Semnele sunt: fața asimetrică, persoana nu poate ridica unul dintre brațe și vorbește incoerent.
Estimările arată că în România au loc anual aproximativ 60-70 de mii de AVC-uri.