ComenteazăIonuț Rareș, un băiețel de opt ani, este dovadă că viața oferă și exemple vii de super băieței, nu doar benzile animate. Copilul are o viață aproape normală în comuna bihoreană Săcădat: merge la școală și a încheiat de curând clasa întâia cu premiul întâi.
Aparent, normalitatea băiețelului nu ar explica alintul de Superman sau, mai exact, Superboy! Doar că de la naștere și până acum, Ionuț Rareș a suferit 14 operații, undele foarte complicate, asta pentru că avut ghinionul să se nască cu o boală rară cu numele de sindromul Weissenbacher-Zweymuller. Spre exemplu, unul dintre efecte: s-a născut cu limba prea scurtă și fără cerul gurii, așa că a avut intervenții chirurgicală pentru a remedia neajunsurile.
Neșansa de a fi purtătorul acestei maladii a fost compensată de un mare noroc, părinții. Codruța lucrează câte o lună în Marea Britanie, apoi se întoarce acasă, Ioan este stivuitorist în Bihor. Ei nu au renunțat la Ionuț Rareș, iar timp de opt ani au făcut miracole pentru a-i asigura copilului lor o viață normală.
Mulți doctori sau apropiați le-au sugerat să nu se mai chinuie, să aștepte să moară și să se îngrijească de fetița de 12 ani pe care o aveau, copil fără probleme medicale. „La naștere nu i s-a dat nicio șansă de supraviețuire lui Ionuț Rareș”, își amintește supărată mama. Însă familia Buș a ținut să aibă doi copii, un băiețel și o fată.
Două operații în primele trei săptămâni de viață
Codruța Buș și Ionuț Rareș
De atunci și până acum, băiețelul a avut hopuri complicate în care a mers la chirurg la fel de des cum merg restul copiilor în parcul de distracții. „Ionuț Rareș, baiețelul nostru, a suferit 14 operații la urechi, ochi, reconstrucția cerului gurii. Prima operație a fost la vârsta de două săptămâni în Ungaria la Spitalul universitar Semmelweis Egyetem la ochi”, își amintește mama copilului. A ajuns în țara vecină pentru că a fost alungată de la un spital din București, medicii refuzând să se ocupe de caz.
A doua a fost la urechi la trei saptămâni pentru a remedia o malformație a sistemului auditiv, pe trompa lui Eustachio. Această operație a avut loc tot la un spital din Ungaria, la Pécsi Tudományegyetem. În acel moment, la trei spre patru săptămâni de viață, este diagnosticat cu sindromul rar Weissenbacher-Zweymuller. Apoi, au urmat restul de 12 operații. Ultima a fost în 2014, tot la ochi, după o altă complicație apărută.
Dar nu intervențiile chirurgicale au fost momentele cele mai dificile din viață micuțului. “Cel mai greu a fost cu alimentația în primii doi ani din viața minunii noastre, câte două ore la o masa și trebuia să-i pompăm mâncarea în guriță pentru că nu a putut să tragă din biberon având lipsă cerul gurii și limba foarte scurtă. Nici nu și-a putut-o scoate limba din guriță… nu știm ce ne asteaptă! Nimeni nu știa, nici măcar specialiștii”, își mai amintește emoționată Codruța Buș.
De premiul întâi
Chiar și așa, cu toate cele 14 operații, sindromul Weissenbacher-Zweymuller a lăsat numeroase urme, Ionuț Rareș suferă de o listă mult prea lungă de afecțiuni: miopie severă, nistagmus (mișcarea necontrolată a ochilor), glaucom congenital, cornee deformată, afakie operatorie (absența cristalinului), cataractă congenitală, repetate infecții corneene, exoftalmie (proeminenta globului ocular in afara orbitei), oase scurte în formă de fus cu articulații mari-dureroase, gură de lup, limbă scurtă, spina bifida, hipoacuzie (simț auditiv diminuat), malformație trompa lui estachio, defect vorbire, lipsă os nazal, nas mic, lordoză (curbura coloanei) și scolioză (deviații ale coloanei).
Dacă s-a pierdut șirul afecțiunilor, numărul lor ajunge la cifra de 19.
Dar cu ajutorul părinților, Ionuț Rareș a ajuns la vârsta de opt să ducă o viață cât de cât normală și să învingă cele 19 afecțiuni, așa că merită să fie alintat cu Superboy. Tocmai a terminat clasa I și a luat premiul întâi, se mândresc părinții. În spatele diplomei se ascunde eforturi supraomenești depuse de copil și părinți.
“Se descurcă destul de bine, îl ajutăm cu cititul, redactam fiecare lecție și o scoatem la imprimantă cu literele mult mărite. Mergem înainte, nu ne dăm bătuți!”, ne explică mama bihoreanului cum decurge o zi de lecții.
Deși ar avea motive, aceasta nu este supărată de zei, ba chiar îi mulțumește ”Bunului Dumnezeu că ne-a ajutat să trecem cu bine peste toate până acum”.
Codruța Buș rezumă poate cel mai bine sentimentele și tâlcul dat de povestea lui Superboy din Bihor. “Când îl văd cum se descurcă în ciuda dizabilităților lui nici nu-mi mai pasă de momentele grele prin care am trecut împreună. Pentru mine, tăria lui este o lecție de viață. Este minunea mea cea mică și voi lupta împreună cu el să putem ajunge mai departe”, ne mai asigură mama lui Ionuț Rareș.
Și ca orice supererou, băiețelul vrea să aducă dreptatea în rândul oamenilor, așa că Ionuț Rareș le-a spus părinților că vrea să devină polițist atunci când va crește mare.
Ce este sindromul Weissenbacher-Zweymuller
Una dintre bolile rare care constă într-o mutație a genei COL 11 A2 care afectează creșterea oaselor, duce la pierderea vederii și a auzului. Aproape un milion de români sunt purtători ai unor maladii rare, însă sindromul Weissenbacher-Zweymuller este unul dintre cele mai complicate.