Pentru a lupta cu paraplegia spastică ereditară, frații Mario și Medeea trebuie să primească un tratament genetic. Procedurile costă 1.200.000 de euro și pot fi făcute în Australia

Doi frați, Mario (2 ani și 9 luni) și Medeea (1 an și 6 luni) Voinea, din București, au fost loviți de forța aceleiași maladii cumplite: paraplegie spastică ereditară de tip 56. Varianta cea mai rară și mai agresivă a bolii pentru care în România nu există leac, așa cum specialiștii le-au spus părinților celor doi copilași. Speranța într-o vindecare miraculoasă vine acum din Australia, de la o clinică din Brisbane, unde medicii îi așteaptă pe cei doi frați pentru a le aplica un tratament genetic inovator, un soi de vaccin care repară genele afectate. Însă, pentru a putea primi acest tratament salvator, frații Mario și Medeea au nevoie de 1.200.000 de euro.

Primele semne ale bolii au apărut când Mario nu împlinise un an

Viața lui Mario a fost complet dată peste cap atunci când boala și-a arătat colții pentru prima oară. Mersul i-a devenit brusc împleticit, se dezechilibra mult mai ușor decât i se întâmpla copilașului care nu împlinise un an, iar vorbirea – aflată la început – devenea din ce în ce mai greoaie. Semne deloc bune pentru micuțul care până atunci nu avusese probleme majore de sănătate. Primii medici care l-au examinat – cei de la Institutul național pentru sănătatea mamei și copilului Alessandrescu Rusescu, din București – au decis că este suficientă kinetoterapia.

Recomandări

Toți oamenii lui Klaus Iohannis din funcții publice bine remunerate. Președintele a ratat negocierea pentru propria persoană

Câteva luni mai târziu, când boala a pus complet stăpânire pe trupul lui Mario – care nu mai putea să stea nici măcar în funduleț, nu mai mergea, nu mai vorbea și plângea continuu -, părinții au decis că o nouă vizită la specialiști este obligatorie. Teama în fața unei boli agresive era cu atât mai mare cu cât primul născut al familiei, David (7 ani), fusese tratat pentru leucemie acută limfoblastică și era într-un program de observație de lungă durată.

„Din lumea oncologiei, am intrat în cea a neurologiei”

„Am fost la neurolog, la genetician, am făcut tot ce ne-au zis. Nimeni nu ne-a dat un diagnostic. Abia după ce rezultatele genetice au ieșit, am aflat care este cruntul adevăr. Din lumea oncologiei, unde eram pentru a ne salva primul copil (n.r. – pe David care acum are 7 ani), am intrat în cea a neurologiei. Mario suferea de paraplegie spastică ereditară de tip 56, o ramură extrem de agresivă și rară a bolii…

Și, ca drama să fie una totală, și cel de-al treilea copil al nostru, Medeea, a venit pe lume cu aceeași boală! Soția purta sarcina cu fetița fără să știm de diagnosticul lui Mario. Când am aflat de boala cumplită a băiețelului – care a fost internat în spitale din Roma și Pisa -, era deja prea târziu să luăm o decizie legată de sarcină…”, povestește Vlad Voinea (32 de ani), tatăl lui Mario și al Medeei, aflați în programul de susținere al Fundației Ringier România.

Recomandări

Cei 50 de consilieri din cele 8 partide care fac parte din noul Consiliu General al Municipiului București | VIDEO

„E cumplit… Trei copii și toți trei chinuiți de boli extrem de grave. E prea mult pentru noi, pentru orice părinte…”

„Aveam un copil bolnav de leucemie, unul bolnav de paraplegie spastică ereditară de tip 56… Ce mai urma?, ne întrebam atunci. Am sperat până în ultima clipă că fetița încă nenăscută la acea vreme nu va veni bolnavă pe lume. Până în ultimul moment am sperat într-o eroare umană, într-un verdict medical greșit… Nu a fost așa. Când Medeea s-a născut i-au fost făcute analizele și paraplegia s-a confirmat și la ea… Același tip… E ceva cumplit, îngrozitor. Trei copii și toți trei chinuiți de boli extrem de grave. E prea mult pentru noi, pentru orice părinte… Dar nu avem cum să abandonăm lupta. Vom lupta pentru ambii copilași așa cum am luptat și pentru fratele lor mai mare”, a mai spus tatăl fraților Mario și Medeea.

VEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 2

Tratamentele genetice pentru Mario și Medeea – 1.200.000 de euro

Recomandări

Vladimir Putin a condus antrenamentul forțelor nucleare ruse, în timpul căruia a fost testată „o lovitură nucleară masivă” | VIDEO

Cum terapiile pe care le fac în România nu au dat rezultatele așteptate, părinții au scormonit pe internet și așa au ajuns tocmai în Australia, la o clinică ai cărei specialiști par să fi găsit antidotul împotriva paraplegiei spastice ereditare de tip 56. Este vorba de un tratament genetic, un soi de vaccin cu unică administrare, care costă 1.200.000 de euro pentru ambii copii.

„Timpul este extrem de scurt. Până la sfârșitul anului trebuie să ajungem cu amândoi copiii în Australia, la Queensland Childrens, din Brisbane, Queensland. Am vorbit cu specialiștii care le-au studiat istoricul medical și ne așteaptă. Însă pentru a primi acest tratament genetic avem nevoie de 1.200.000 de euro. Pentru noi este o sumă exorbitantă, pe care nu o putem strânge nici în zece vieți! De aceea, fac un apel către toți aceia care ne pot ajuta să o facă cu cât de puțin. Fiecare leu ne va apropia de acel tratament și astfel îi vom putea salva pe Mario și pe surioara lui, Medeea”, este apelul disperat pe care Vlad Voinea, tatăl fraților suferinzi, îl face prin intermediul Fundației Ringier România.

„Împreună pentru 1,2 milioane de euro”

Din dorința de a strânge cât mai repede banii necesari celor două proceduri vitale, părinții fraților Mario și Medeea au lansat pagina de susținere „Împreună pentru 1,2 milioane de euro”. Spațiu virtual unde se organizează licitații, tombole și unde se pot face donații. Până acum, pentru Mario și Medeea s-au strâns peste 210.000 de euro.

Programului Fundației Ringier România i s-a alăturat și Asociația „Liga Legendelor”, care va organiza la data de 1 iunie, chiar de Ziua Copilului, începând cu ora 19.00, un meci caritabil de fotbal pe stadionul „Arcul de Triumf”, din Capitală. „Pe gazon se vor afla nume celebre ale fotbalului românesc care au fost impresionate de drama familiei Voinea și de suferințele celor doi frați bolnavi. Intrarea se va face în baza unui bilet-donație în valoare de 20 de lei”, ne-a declarat președintele asociației, Iulian Mihăilă.

Cei care doresc să îi ajute pe frații Mario și Medeea o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «MARIO și MEDEEA» sau folosind următoarele conturi ale Fundației Ringier:

RO98 BACX 0000 0012 7457 7001 – LEI

RO02 RZBR 0000 0600 1552 6177 – EURO

Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 12 ani la rubrica AJUTĂ COPIII

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro