ComenteazăMario și Medeea Voinea, în vârstă de 2 ani și 9 luni și, respectiv, 1 an și 6 luni, doi frați din București, sunt chinuiți de aceeași boală cumplită care le-a furat bucuria de a merge, de a vorbi sau de a se juca. O cumplită moștenire genetică ce i-a transformat în prizonieri ai unei maladii extrem de rare și de agresive: paraplegia spastică ereditară de tip 56. Specialiștii care i-au examinat văd ca singură soluție salvatoare un tratament genetic ce poate fi administrat în Australia și care costă, pentru ambii copilași, 1.200.000 de euro.
Un copil bolnav de leucemie, celălalt de paraplegie spastică ereditară
Până acum trei ani, soții Voinea – Mădălina (31 de ani) și Vlad (32 de ani) – duceau o viață normală. Ea lucra ca medic rezident ginecolog la Spitalul Clinic „Nicolae Malaxa”, iar el în domeniul vânzărilor. Norii negri s-au abătut asupra lor odată cu vestea că David, singurul lor copil la acea vreme, suferă de leucemie acută limfoblastică. La capătul a opt luni de luptă acerbă, medicii italieni de la Spitalul de pediatrie „Bambino Gesu”, din Roma, par să fi găsit antidotul împotriva bolii, iar băiatul a fost plasat într-un program de supraveghere care se va întinde pe durata unui deceniu.
O victorie uriașă care însă a fost urmată de o lovitură năprasnică. Următorul copil al soților Voinea, Mario, născut la Roma, în Italia, pe când fratele său era în tratament pentru leucemie, s-a îmbolnăvit de paraplegie spastică ereditară de tip 56! Un diagnostic pus când micuțul trecuse cu câteva luni de granița unui an de viață.
„Mario a paralizat într-o zi. Doar ochii îi mai mișca, atât…”
„Brusc, Mario a început să piardă din abilitățile specifice vârstei. Mers, vorbit, echilibru… Într-o zi a făcut febră foarte mare și până seara a paralizat. Doar ochii îi mai mișca, atât… Am alergat cu el la mai mulți medici care până când nu au avut rezultatele analizelor genetice ne-au recomandat doar kinetoterapie. De altfel, în România, nu există leac pentru această maladie extrem de rară. Mario face doar terapii kineto, ocupațională, comportamentală, gimnastică medicală, logopedie. Nimic nu duce însă la vindecarea la care visăm”, ne-a spus tatăl lui Mario și al Medeei – frați aflați în programul de susținere al Fundației Ringier România.
Medeea, sora lui Mario, același crunt diagnostic
Cu toate eforturile depuse de medici, nici un specialist nu a reușit să pună un diagnostic decât după mai multe rânduri de teste genetice care au fost făcute atât în România, cât și în Italia, pe perioada în care Mădălina, mama copiilor, era deja gravidă cu al treilea copil. Când paraplegia ereditară a fost confirmată științific după mai multe săptămâni de investigații, nimic nu se mai putea face pentru o eventuală intervenție asupra sarcinii. Așa, Medeea, cel de-al treilea copil al familiei, a venit pe lume cu povara aceleiași boli care deja îl chinuia pe fratele ei: paraplegia spastică ereditară de tip 56!
„Mario a fost diagnosticat la un an și două luni, iar Medeea, la două luni. De aceea, el este mai afectat de maladia care este una extrem de rară. Ei sunt cei mai mici copii diagnosticați în lume… Când am aflat de boala băiețelului era deja târziu pentru a face ceva cu sarcina. Apoi, am tot sperat că fetița noastră va fi ocolită de această nenorocire, dar nu a fost așa. Erau 75 la sută șanse să scape fie fără nici o urmă de boală ca fratele ei, David, fie să fie doar purtător, cum suntem noi, părinții, și doar 25 la sută să fie bolnavă…
„Vă implor să fiți alături de copilașii noștri!”
Acum, trebuie să luptăm pentru amândoi. De aceea, îi rog pe toți oamenii cu inimă mare să ne fie alături cu cât pot pentru a strânge cei 1.200.000 de euro necesari tratamentelor genetice. Trebuie să mergem cu amândoi acolo (n.r. – în Australia, la „Queensland Childrens”, din Brisbane, Queensland) până la sfârșitul anului. Nu putem concepe să fim puși în situația să alegem care dintre ei să rămână în chinuri și care să primească o nouă viață. Acești 1.200.000 de euro sunt pentru două vieți: a lui Mario și a Medeei. Vă implor să fiți alături de copilașii noștri!”, este apelul disperat pe care Vlad Voinea, tatăl fraților suferinzi, îl face prin intermediul Fundației Ringier România.
„Împreună pentru 1,2 milioane de euro”
În încercarea de a strânge cât mai repede banii necesari pentru cele două tratamente genetice vitale, părinții fraților Mario și Medeea au lansat pagina de susținere „Împreună pentru 1,2 milioane de euro”. Acolo se organizează licitații, tombole și se pot face donații. Până acum, pentru Mario și Medeea s-au strâns peste 210.000 de euro.
În cadrul acestui program de susținere demarat de Fundația Ringier România va fi organizat de Asociația „Liga Legendelor” un eveniment caritabil. Este vorba de un meci de fotbal care se va disputa la data de 1 iunie, chiar de Ziua Copilului, pe stadionul „Arcul de Triumf”, din Capitală, începând cu ora 19.00 . Așa cum ne-a declarat președintele asociației, Iulian Mihăilă, nume de legendă ale fotbalului românesc, dar și influenceri celebri se vor afla pe gazon. Intrarea se va face în baza unui bilet-donație în valoare de 20 de lei.
Cei care doresc să îi ajute pe frații Mario și Medeea o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «MARIO și MEDEEA» sau folosind următoarele conturi ale Fundației Ringier:
RO98 BACX 0000 0012 7457 7001 – RON
RO02 RZBR 0000 0600 1552 6177 – EUR
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.
Citește mai multe despre copiii pe care FUNDATIA RINGIER ii sprijina de 12 ani la rubrica AJUTA COPIII