Mario și Medeea pot fi salvați cu ajutorul unui tratament genetic. „Vaccinul” pentru frații bolnavi de paraplegie spastică ereditară costă 1.200.000 de euro și poate fi făcut în Australia

De mai bine de trei ani, o familie din București trăiește o dramă uriașă. După ce leucemia i-a lovit primul copil, pe David, acum și ceilalți doi frățiori ai acestuia – Mario și Medeea Voinea, în vârstă de 2 ani și 9 luni și, respectiv, un an și 6 luni – sunt chinuiți de o altă boală îngrozitoare: paraplegie spastică ereditară de tip 56. Dacă David pare să fi trecut cu bine peste momentele critice, Mario și Medeea au nevoie mai mult decât oricând de ajutorul oamenilor pentru a strânge cei 1.200.000 de euro de care au nevoie pentru a putea primi un tratament genetic inovativ în Australia. Specialiștii spun că aceasta este, acum, singurul leac împotriva bolii moștenite de la părinți.

Drama unei familii – trei frați, toți chinuiți de boli grave

Trei copii, frați, toți extrem de bolnavi. Unul – David (7 ani), băiatul cel mare – a fost tratat de leucemie și acum, după luni chinuitoare de luptă cu boala, a trecut de momentele critice și se află într-un program de supraveghere medicală gândit de specialiștii italieni de la Spitalul de pediatrie „Bambino Gesu”, din Roma. Însă, conform protocolului medical, va fi nevoie de un deceniu de investigații pentru ca oncologii să declare remisiunea bolii și, implicit, vindecarea…

Recomandări

Mircea Geoană, interviu integral la 55 de întrebări – powered by Libertatea: „România este, în continuare, un loc în care șmecherii par să se descurce mai bine”

Ceialați doi – Mario și Medeea – aflați în programul de susținere al Fundației Ringier România – suferă, la rându-le, prinși în capcana aceleiași cumplite boli cu care au venit pe lume: paraplegie spastică ereditară de tip 56. O maladie pe cât de rară, pe atât de agresivă pentru care medicii români nu au descoperit încă leacul.

Nici una din terapiile pe care Mario și Medeea le-au urmat atât în România, cât și în Italia – kineto, ocupațională, comportamentală, gimnastică medicală sau logopedie – nu le-a redat bucuria furată a mersului, a vorbirii. Nici măcar posibilitatea de a sta în funduleț sau de a-și controla mișcările mâinilor…

VEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 2

Lupta se dă pentru viața lui Mario și a Medeei

„Cu David, mulțumim lui Dumnezeu, lucrurile sunt bine acum. A trecut de momentele grele și e doar într-un program de supraveghere a evoluției stării sale de sănătate. Lupta se dă acum pentru viața lui Mario – care a fost diagnosticat la un an și două luni – și a surioarei lui, Medeea, despre care am aflat că e bolnavă când avea două luni. Amândoi suferă de paraplegie spastică ereditară de tip 56. Când încă nu primisem diagnosticul pentru băiețel, soția era deja însărcinată cu fetița, iar când am aflat ce tragedie l-a lovit pe Mario era deja prea târziu să mai facem ceva cu sarcina…

Recomandări

Autostrada peste Carpați care ar putea fi scoasă integral la licitație în 2024. Drumul montan de mare viteză, proiectat să fie inaugurat în 5 ani

Așa, fetița a venit bolnavă pe lume. Am sperat că va avea șansă, pentru că 75 la sută putea să scape fie ca purtător, cum suntem noi, părinții, fie să nu aibă absolut nimic, cum e fratele ei, David. Au cântărit însă decisiv cei 25 la sută rămași care indicau procentul probabilității de îmbolnăvire”, ne-a spus Vlad Voinea (32 de ani), tatăl copiilor suferinzi.

Speranța care vine din Australia

Căutările disperate ale părinților, care au scotocit internetul în căutarea unei soluții de tratament pentru copilașii lor bolnavi de paraplegie ereditară de tip 56 i-au dus la specialiștii australieni de la Clinica „Queensland Childrens”, din Brisbane, Queensland. După ce au studiat istoricul medical al celor doi frați, medicii au avansat ipoteza unui tratament genetic inovativ, un soi de vaccin cu unică administrare. Însă prețul pentru fiecare copil este de 600.000 de euro!

„Trebuie să ajungem acolo cu ambii copii, nu putem să alegem între ei!”

„Le-am trimis documente medicale, am vorbit cu ei la telefon și am stabilit ca până la sfârșitul anului să ajungem acolo. Marele impediment este suma uriașă de care avem nevoie pentru acel tratament genetic. Este vorba de 600.000 de euro pentru fiecare copil, adică în total 1.200.000 de euro care pentru noi sunt o avere. De aceea, fac un apel de suflet, ba chiar unul disperat către toți oamenii cu suflet, către toate fundațiile să ne ajute cu cât se poate. Vă implor să ne ajutați să ne salvăm copilașii! Trebuie să ajungem acolo cu ambii copii, nu putem să alegem între ei! Care primește tratamentul și care nu…”, este apelul disperat pe care Vlad Voinea, tatăl fraților suferinzi îl face prin intermediul Fundației Ringier România.

Recomandări

Live Text | Alegeri SUA 2024. Cursa între Kamala Harris și Donald Trump va fi decisă de șapte state-cheie. S-au deschis secțiile în Georgia, Michigan și Pennsylvania, care ar putea înclina balanța

„Împreună pentru 1,2milioane euro”

Părinții fraților Mario și Medeea au lansat pagina de susținere „Împreună pentru 1,2milioane euro” în încercarea de a sensibiliza oamenii cu suflet mare. Acolo, se organizează licitații, tombole și se pot face donații. Până acum, pentru Mario și Medeea s-au strâns peste 210.000 de euro.

În cadru acestui program de susținere demarat de Fundația Ringier România va fi organizat de Asociația „Liga Legendelor” un meci caritabil de fotbal care se va disputa la data de 1 iunie, chiar de Ziua Copilului, pe Stadionul „Arcul de Triumf”, din Capitală. Pe gazon, începând cu ora 19.00, se vor afla, așa cum ne-a declarat președintele asociației, Iulian Mihăilă, nume de legendă ale fotbalului românesc, dar și influenceri celebri. Intrarea se va face în baza unui bilet-donație în valoare de 20 de lei.

Cei care doresc să îi ajute pe frații Mario și Medeea o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «MARIO și MEDEEA» sau folosind următoarele conturi ale Fundației Ringier:

RO98 BACX 0000 0012 7457 7001 – LEI

RO02 RZBR 0000 0600 1552 6177 – EURO

Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 12 ani la rubrica AJUTĂ COPIII

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro