Hai s-o ajutăm pe Sara! Fetiţa cu sindrom Joubert are nevoie de 3.500 de lei lunar

Sara îşi acoperă faţa cu palmele ei micuţe. Închide ochii, apoi zâmbeşte, în felul ei. Ai putea crede că se joacă singură de-a v-aţi ascunselea. E însă modul ei de a spune “Te iubesc, mami!”. Sau “Te iubesc, tati!”. Şi de a le transmite că vrea să-i îmbrăţişeze.
Pentru că Sara nu vorbeşte, are probleme cu dezvoltarea fizică, respiră prea des ori se mişcă greu, nefiresc. “Cineva” sau “Ceva” – niciodată nu suntem pe deplin siguri – a decis că existenţa fetiţei trebuie să poarte, de la naştere, povara unei boli rare, sindromul Joubert.
Deşi a venit pe lume aparent ca orice copil normal – chiar s-a grăbit cu două săptămâni -, problemele au început să se manifeste curând. Respiraţie anormală, însoţită de un şuierat zgomotos, crize nonepileptice, imposibilitatea de a-şi întoarce capul ori de a-l ridica. După luni de investigaţii, analize şi măsurători, medicii au pus diagnosticul: sindrom Joubert, o boală rară, întâlnită la unul din 100.000 de nou-născuţi.
Printre lacrimi, părinţii au fost nevoiţi să treacă de şocul psihologic şi să înceapă lupta pentru viaţa copilei lor.
Nu e o afecţiune ce se rezolvă printr-o pastilă-minune ori o operaţie miraculoasă. Dar calitatea vieţii Sarei poate fi îmbunătăţită, are o şansă de, măcar, apropiere de normalitate. E însă nevoie de ani şi ani – cel puţin încă trei – de terapii diverse, de la cea ocupaţională şi de stimulare cognitivă până la kinetoterapie şi logopedie.
Pe unele le-a început deja, încă de la vârsta de un an. Dar fiecare costă, iar resursele materiale ale familiei rezistă cu greu “asaltului” financiar al fiecărei terapii. Însumate, ele necesită 3.500 de lei în fiecare lună. Adică, aproximativ 10.000 de euro pe an. Dar Sara se luptă cu boala şi când face exerciţiile cele mai grele pentru dezvoltarea musculaturii, şi când se “joacă” terapeutic cu numere, dar şi când priveşte filmele cu Mickey Mouse, încercând să comunice cu eroul ei preferat.
Miracole există! Iar cele făcute de oameni sunt, de fiecare dată, cele mai preţioase şi reale! Am putea fi şi noi măcar o parte din miracolul de care Sara are nevoie!

Urmărește-ne pe Google News