Avea sapte ani cand o fractura “produsa din senin” i-a schimbat viata. Florin June (33 ani) a fost diagnosticat in 1981 cu una din cele mai rare boli de pe Pamant: maladia Lobstein sau “boala oaselor de sticla”.
”Am facut ultimii pasi din viata mea la varsta de sapte ani. Alergam, cand piciorul drept mi s-a rupt pur si simplu. Am fost transportat la spital, unde medicii care incercau sa-mi puna piciorul in ghips mi-au provocat o alta fractura.
In scurt timp aveam sa aflu ca am „oase de sticla” si ca nu am voie sa mai merg in picioare”, isi aminteste cu tristete in glas Florin.
23 de fracturi in patru ani
Din nefericire insa, cosmarul hunedoreanului abia incepuse. “La cea mai mica miscare imi rupeam cate ceva. Uneori ma trezeam din somn cu dureri foarte mari. Imediat imi dadeam seama ca piciorul meu se fracturase. Cea mai grea perioada a fost intre 10 si 14 ani, cand am avut nu mai putin de 23 de fracturi. Viata mea era un adevarat iad”, spune tanarul.
De la 18 ani Florin nu a mai avut nici o fractura. Dar nici nu a mai pus picioarele pe pamant. Traieste intr-un carucior cu care mai iese uneori la plimbare prin sat. “Nu ma vizita nimeni, asa ca am inceput sa citesc. Pana la 18 ani citisem toate cartile din biblioteca comunala. E groaznic sa nu ai cu cine schimba o vorba. Am cautat mereu sa fac lucruri care sa-mi aduca vizitatori. Prin 1991, cand satenii aveau nevoie de acte pentru proprietate ce trebuiau batute la masina, am lipit afise prin comuna in care anuntam ca fac acest lucru fara sa cer nimic. Am fost asaltat de oameni pe care nu-i vazusem in viata mea si eram in al noualea cer de fericire. Apoi, pentru ca beneficiam de 100 de minute gratuite la telefonul fix, am anuntat ca oricine din sat are de dat un telefon o poate face de la mine fara sa plateasca”, spune Florin.
Operata, Sorina va merge intr-un an
Sorina Iftimie (14 ani), din Botosani, a avut mai mult noroc. Acum boala se poate opera. Ea a suportat trei interventii chirurgicale, la Spitalul Budimex, din Bucuresti, iar dr. Gheorghe Burnei, sustine ca peste un an fata va putea merge. În Romania se nasc, in fiecare an, circa 10 copii cu boala oaselor de sticla. În lipsa tratamentului, in maladia Lobstein apar fracturi repetate, curburi si distorsionari ale oaselor.
D.A.