- Daniel are 14 ani și are Asperger. O tulburare care face parte din spectrul autist.
- Daniel vorbește puțin, este hipersensibil, se teme să socializeze și să interacționeze cu cei din jur și chiar să iasă din casă. Studiile spun că acești copii au o inteligență medie sau peste medie și excelează la științele exacte și la muzică.
- Daniel confirmă. A învățat singur să cânte la chitară. Bohemian Rapsody este piesa lui preferată.
- Este înscris la o școală specială pentru copiii cu dizabilități și tulburări comportamentale, cu regim de studiu acasă. Legea îi permite, însă îi oferă prea puțin. Doar două ore de studiu pe săptămână.
- De ce li se refuză acestor copii dreptul la educație? Răspunsul pe care l-a primit mama lui Daniel: pentru ei nu sunt suficienți profesori!
de Cristina Radu
Are Asperger, dar pare doar un copil foarte timid. Daniel are trei prieteni pe care îi vede rar. Teama de străini îl ține mai mult în casă. În garsoniera din cartierul bucureștean Militari l-am găsit și noi, în fața calculatorului, la care își petrece cea mai mare parte a timpului.
“Acum vrei să îmi cânți ceva la chitară?”, îl întreb. Își dă căștile jos de pe urechi și închide jocul cu zombi de pe calculator.“Mmm, ok”, răspunde. Vorbește foarte încet și dă răspunsuri scurte. Deschide o pagină de internet pe care este afișată o partitură. Nu știe notele, însă a reușit într-o lună, de când are chitara, să învețe câteva piese, după ureche, de pe un site care îi arată cu cifre și litere ce corzi să atingă. “Bohemian Rapsody”. Ciupește greoi corzile. Îi mai scapă câte o notă, dar se încăpățânează să ducă la capăt prima strofă. Când termină, se întoarce și ne fixează cu privirea. Pe mine și pe mama lui.
Teamă, sufocare, criză. Acestea sunt stările cu care se luptă Daniel
Daniel are 14 ani, dar e abia la nivelul clasei a cincea. E înalt și solid, părul negru, creț și culoarea pielii îl fac să iasă în evidență. Tatăl său este senegalez, însă nu mai locuiesc împreună de peste opt ani.
Până acum doi ani, băiatul nu vorbea și ieșea din casă cel mult o dată pe săptămână. Când era mai mic, a schimbat trei grădinițe, pentru că era izolat. Și de copii, și de educatori. O singură dată a spus “da”, când educatoarea l-a întrebat dacă mai vrea prăjituri. “A fost eveniment”, își amintește Ioana, mama lui.
La școala normală au făcut o încercare și au renunțat. Doar clasa I a terminat-o Daniel acolo.
Apoi, Ioana a ales pentru el regimul de școală acasă, pentru că și-a dat seama că îi este imposibil să-l oblige să intre într-un grup mai mare de elevi. Sau chiar să iasă din casă.
Teamă, sufocare, criză. Acestea sunt stările cu care se luptă Daniel și pe care Ioana vrea să le evite.
Pentru că atunci când un copil cu Asperger are o criză, nu poate fi liniștit. Poate fi doar ajutat să nu se lovească, eliminând obiectele periculoase din jur și luându-l în brațe.
“Îl iau în brațe și îi spun: «Nu-i nimic, ne luptăm împreună cu monstrul»”, spune Ioana.
«Ce să învețe în două ore pe săptămână?»
Legea garantează accesul gratuit și neîngrădit la educație pentru toți copiii.
Există o excepţie prevăzută în Legea Educaţiei din 2011 care vizează copiii care nu pot ajunge, din varii motive, la orele de curs. Ea spune că “pentru copiii cu cerinţe educaţionale speciale sau nedeplasabili din motive medicale, se poate organiza învăţământ la domiciliu sau pe lângă unităţile de asistenţă medicală”.
Daniel este arondat la o școală specială cu cerință expresă de studiu acasă. Un profesor itinerant de la școala specială vine o dată pe săptămână la ei. Două ore. “Și acum e bine”, spune Ioana, are noroc de o profesoară amabilă, drăguță și care face totul din plăcere și care chiar îl ajută pe Daniel. Profesoara dinainte doar “semna foile de prezență”.
“Pe hârtie să dăm bine, realitatea nu contează”, continuă mama băiatului. “Dar aici e vorba de viața copiilor noștri, nu de pictat mere sau struguri ca să se vadă frumos când trece tovarașu”.
În cele două ore pe săptămână, Daniel învață caligrafie, matematică și colorează diverse planșe. Mult sub nivelul lui, crede Ioana, care și-ar dori ca fiul ei să facă mai mult cu profesorul de sprijin, poate mai multă matematică, poate puțină istorie și geografie, și mai puține planșe de colorat.
Când a cerut mai multe ore de școală, i s-a spus că nu sunt profesori suficienți.
Homeschooling nu, pisică nu, bonsai nu. Nici psihiatru
În lipsa sprijinului din partea statului, Ioana s-a gândit la o altă opțiune: homeschooling-ul, prin așa-zisele școli-umbrelă din Europa. Ore făcute prin platforme online care “sună mai bine decât două ore de taclale depresivo-pesismistico-dramatice sau cu milă descurajantă” pe săptămână pe care le face cu un profesor itinerant. Dar costă între 350 și 500 de dolari, iar Ioana nu-și permite dintr-un venit lunar de 700 de lei.
Daniel și-ar dori tare mult o pisică. Sau un bonsai. Ori pe amândouă. Spațiul din garsonieră este însă prea mic. Și nici bani nu sunt.
Daniel nu mai face nici terapie. Nu mai vrea. I se pare pierdere de vreme. “Mai mergem uneori la psihiatru, dar pentru “un bună ziua de 45 de minute trebuie să scoatem din buzunar 250 de lei”, spune Ioana.
Dosarul de încadrare în grad de handicap și birocrația
Camera de evaluare de la Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului sector 6
Pentru stabilirea diagnosticului de Asperger și pentru înscrierea la școala specială, Daniel și Ioana au trecut prin proceduri birocratice, obositoare, chiar absurde.
Vizite la medici și spitale, diagnostice greșite. Daniel era considerat răsfățat pentru că nu avea răbdare ca mai multe perechi de ochi să-l privească și să-i pună întrebări. Pentru că trece printr-un alt filtru ce se întâmplă în jurul lui, nu înțelege și nu își poate stăpâni emoțiile.
Iar medicii care l-au văzut au interpretat greșit comportamentul lui.
A durat mult, dar medicul Iuliana Dobrescu de la Spitalul Alexandru Obregia, șef al secției de Psihiatrie Pediatrică, și-a pus în final parafa pe diagnostic.
«Daniel este eroul meu»
În garsoniera micuță, pe peretele de deasupra unui pat improvizat, stă un tablou. Este pictat în culori vii și poartă semnătura Ioanei. Tatăl ei a fost pictor, ea a moștenit talentul.
Când Daniel era mic, pictau amândoi în mijlocul sufrageriei. Cu pensulele, cu mâinile, se murdăreau de vopsele, râdeau.
Anii au adunat supărări, probleme. Acasă nu mai e o atmosferă veselă. Ioana face ce poate pentru ca lui Daniel să îi fie bine, însă își dorește mai mult și mai bine pentru el.
“Daniel, eroul meu. Are două lumi frumoase și bogate care curg în el, iar el e prizonierul minții sale și a unei lumi în care, din fericire, mă ia cu el și vorbim aceeași limbă. Îi spun că l-am așteptat douăzeci de ani. Nu e o exagerare. Acum 20 de ani, la o sărbătoare religioasă din Italia, am văzut un bărbat cu păr inelat și piele măslinie și mi-am spus: Doamne, așa aș vrea să arate și copilul meu. Și a venit. Acum, șmecherul, dacă îi spun că trebuie să facem ceva într-un timp anume, începe cu «Mama, m-ai așteptat 20 de ani, acum nu mai poți sta 20 de minute?»”.
Aproape 200 de copii cu Asperger în România
Autismul nu este o boală, este o tulburare de comportament. Diagnosticul de autism nu poate fi pus în baza unor analize de sânge. Medicul pediatru se bazează pur și simplu pe analiza comportamentului copilului.
Statisticile Autorității Naționale pentru Protecția Drepturilor Copilului arată că la nivel național sunt peste 11.000 de copii cu tulburări din spectrul autismului, încadrați în grad de handicap. Dintre aceștia, 193 au Asperger. 49 dintre ei locuiesc în București.
Copiii cu autism au mari probleme în a socializa și a comunica, le este dificil să-și exprime emoțiile, pot fi hipersensibili la lucruri din mediul înconjurător, precum zgomotul sau lumina, le este foarte greu să accepte schimbările de orice fel, sunt mai singuratici, iar uneori, toate astea vin la pachet cu depresia și anxietatea.
Un “cocktail-bombă”, cum spune mama lui Daniel. Un “monstru” cu care cei doi au învățat să se lupte.
Citește și: