Mă gândesc că sunt atâți oameni bolnavi pe lumea asta și mă întreb dacă este corect să cer bani pentru sănătatea mea.
Elena Orac:
Reporter Libertatea: Ce crezi despre România, Elena?
Elena: “România este țara mea de suflet! Nu mă văd locuind în altă parte! Îmi doresc din toată inima să se investească mai mult în sistemul sanitar! Aș fi vrut să am șansa la vindecare aici! Sper ca în viitorul apropiat să putem avea mai mult sprijin în domeniul medical!”
Drumul Bucureștiului pentru a treia opinie
“Uite, tu iei de aici și eu iau din partea asta”, spune Adrian și întoarce farfuria cu clătite astfel încât Elena să ajungă la partea cu mai mult sirop de ciocolată. Cei doi stau la masa unei clătitării din nordul Bucureștiului, după o dimineață obositoare. Aluatul dulce din farfurie vine ca o recompensă.
Au condus patru ore și 300 de
kilometri din Galați pentru a ajunge la Clinica de Neurologie Neuroaxis din
Capitală. Au vrut să ceară o a treia opinie medicală după ce tratamentele pe
care le-a urmat Elena pentru boala ei n-au avut nici un efect.
La 24 de ani, Elena suferă de scleroză multiplă, o boală autoimună care afectează sistemul nervos.
Un Pământ cât o sfoară
Tânăra are o siluetă subțire și un
chip ca de copil. Zâmbește cu gura până la urechi când vorbește despre cum și-a
găsit jumătatea, pe Adrian, sau despre cum se joacă adesea cu nepoții ei.
Atunci când stă jos, nu ai nici o informație despre starea ei grea. Dar, când
se ridică și vine spre tine, adaugă pași timizi, de parcă și i-ar număra în
gând, un joc al echilibrului pe un Pământ devenit subțire cât o sfoară.
Descrisă în cei mai simpli termeni, scleroza multiplă e absolut imprevizibilă în manifestări, se comportă diferit de la caz la caz. Simptomele apar și dispar, apoi revin iar. Suferința atacă mai ales adulții tineri și femeile. În România, aproximativ 7.500 de persoane au acest diagnostic implacabil.
Scleroza multiplă afectează gândirea, vederea, mișcarea și vine la pachet cu o oboseală excesivă. Nu se transmite genetic și nu este nici contagioasă, iar cauzele ei sunt încă necunoscute.
Nu are leac, ci doar tratamente care
o țin în frâu.
Privirile care o scanează
Soții Orac au ajuns la București din
nevoia de a confirma dacă tratamentele pe care le-a urmat Elena au încetinit
evoluția bolii.
Tratamentele, de la terapia cu interferon și până la introducerea în corpul bolnavului a unor doze mari de vitamina D, îi pot ajuta pe cei afectați să gestioneze scleroza.
Ca și boala, nici tratamentele acestei maladii nu suportă pronosticuri. Pot avea rezultate sau nu. Iar rezultatul cel mai bun nu e vindecarea, ci încetinirea bolii. În această nesiguranță trăiesc bolnavii de scleroză multiplă zi de zi.
Un doctor tânăr îi analizează
radiografiile Elenei. Apoi o roagă să se plimbe pe hol pentru a vedea cât de
afectată îi este motricitatea. Elena se rușinează și mai mult, pentru că în jur
sunt oameni care stau jos pe scaune și se uită la ea.
Simte, ca de fiecare dată când merge, că toate privirile o scanează și în mintea celor din jur se derulează scenarii despre ce a pățit. E, desigur, un efect psihologic de lupă, pentru că oamenii nu o judecă, dar mulți dintre noi avem aceeași senzație când mergem de stradă, cu atât mai mult Elena Orac, cea care pășește pe funia subțire a Pământului.
Cealaltă mână
Medicul îi spune că va analiza
RMN-ul și să revină săptămâna viitoare. “Eu cred că Dumnezeu are grijă de mine
și mă va ajuta”, îi spune ea medicului, zâmbind și ștergându-și lacrimile în
același timp.
“Ei, haide, am ajuns până aici și
plângi acum?”, o încurajează Adrian, soțul ei. “Bineînțeles că va fi bine”,
spune el convins. Spre ieșirea din clinică, verifică din nou dacă în punga de
plastic pe care o ține în mâna dreaptă sunt toate actele medicale ale Elenei.
Cealaltă mână i-o oferă Elenei ca
sprijin pentru a păși mai sigur pe trotuarele aglomerate ale Bucureștiului până
ajung la mașina care îi va aduce înapoi în satul Odaia Manolache, aflat la 30
km din Galați, unde locuiesc împreună din 2014.
O săptămână mai târziu, cei doi se
întorc în Capitală.
Elena află că cele două tratamente pe care le-a urmat până în prezent n-au încetinit boala. Își reproșează că n-a venit mai devreme la București ca să ceară o altă opinie medicală.
Culpabilizarea este un alt risc al pacientului. El crede că a pierdut timp prețios în care boala a avansat și asta nu-l ajută.
Într-o vacanță de vară
Elena și Adrian s-au cunoscut în vara anului 2010. Ea avea
15 ani, el, 23. Elena venise din Bârlad să-și petreacă vacanța de vară alături
de verișoara ei în satul Costi, la 10 km de Galați.
S-au întâlnit la insistențele verișoarei Elenei, care i-a
spus că trebuie să cunoască un băiat. “Am zis că ce-mi trebuie mie băiat? Mă
ciufulește naibii maică-mea”. Nu mai avusese niciodată un iubit.
Prima lor întâlnire a fost într-o seară de duminică în
grădina publică din Galați. “Mi-a fost
drag de el și cred că, într-un fel, și el și-a promis că o să aibă grijă de
mine. S-a liniștit după ce m-a cunoscut. Înainte era mai mult prin cluburi, cu
băieții“, râde tânăra.
Să nu mai facă pe oarba
Patru veri mai târziu erau în toiul pregătirilor pentru
nuntă.
Într-o după-amiază, când era cu Adrian în mașină, Elena a observat că nu vede cu coada ochiului drept peisajul de pe marginea drumului.
Atunci a simțit primii fiori de teamă, însă Adrian a liniștit-o spunându-i că probabil este doar o conjunctivită. Au mers împreună la patru cabinete de oftalmologie, dar nici un medic nu a știut să-i dea un diagnostic, ci doar i-au spus “să nu mai facă pe oarba”.
“Mi-au spus că îmi dau concediu medical și fără să mă prefac”, își amintește Elena.
Nu înțelegea de ce medicii îi vorbesc atât de dur. În cazul ei nu se putea pune problema de concediu medical. Avea numai 19 ani și abia dăduse Bac-ul.
Abia al cincilea oftalmolog i-a spus
că ar trebui să facă un RMN cerebral. L-a făcut pe 1 septembrie, iar pe 5, cu
trei săptămâni înainte de nuntă, a primit diagnosticul: scleroză multiplă
recurent remisivă (simptome care apar și dispar).
“Lasă că o rezolvăm”
“Nu mai știam ce e cu mine sau ce să cred. Adi a fost cel
care mi-a spus să mergem înainte cu nunta și că vom rezolva după aceea cu
diagnosticul. Nunta era deja organizată în mare parte”, povestește Elena în
șoaptă.
Pe 27 septembrie 2014 s-au căsătorit. A fost o zi fericită
pentru amândoi, o zi în care au încercat să nu se gândească la altceva, chiar
dacă Elena nu vedea cu ochiul drept din cauză că nervura ochiului drept era
atrofiată.
La patru dimineața, au exersat împreună câțiva pași pentru
muzică populară și vals. “Nimic nu știa, i-am arătat eu niște mișcări și după
am exersat după niște clipuri pe YouTube“, râde Elena. Seara au petrecut
alături de cei peste 100 de invitați.
Au fost momente când simțeam că mă bușește plânsul, dar el zâmbea și îmi zicea «Lasă că o rezolvăm».
Elena Orac:
Din ultimii bani de nuntă și-au luat mobilă pentru camera cu
pereții roz din casa părinților lui Adrian – acolo locuiesc cei doi. Un dulap
alb, un pat, un televizor și două etajere: una pentru fotografiile de la nuntă,
alta, pentru icoane.
După nuntă s-a dus la cabinetul unui cunoscut neurolog din
Galați. Acolo i s-a spus că pentru diagnosticul său nu există tratament în oraș
și-ar trebui să meargă la Iași sau București.
În octombrie s-a dus la Iași, unde a stat o săptămână internată, timp în care medicii i-au făcut puncție lombară în urma căreia au extras lichid cefalorahidian pe care l-au trimis în Germania pentru analize. Acolo i s-a confirmat diagnosticul.
Adrian a ținut morțiș ca pe Elena să o vadă cel mai bun doctor din Iași de la vremea aceea, Cristian Popescu.
Am mers la etaj și am intrat peste el în cabinet. N-a mai avut ce să facă decât să ne primească.
Adrian Orac, soțul Elenei:
Elena s-a înscris în programul național al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate pentru a primi tratament. Trei luni s-a rugat să fie pusă pe lista beneficiarilor.
În ianuarie 2015 a fost sunată și-a primit un răspuns pozitiv. Ea face parte dintre pacienții cei mai tineri, cu diagnosticul încă în stadiu incipient, deci care au mai multe șanse să supraviețuiască.
De atunci a luat Avonex, sub formă
injectabilă. Adrian i-a făcut injecția în spate, în fiecare vineri dimineață,
timp de un an, până când când Elena a avut un puseu, perioada de criză în care
se intensifică simptomele sclerozei multiple. A simțit cum îi amortește toată
partea dreaptă a corpului și nu mai poate sta pe picioare. Sfoara Pământului se
răsucește cu totul.
Așa că a schimbat tratamentul cu
Rebif, care trebuia injectat de trei ori pe săptămână, dar nici acesta nu a
încetinit boala. Din 2016, în fiecare an i-a apărut o nouă leziune pe creier.
Singura care nu este activă este cea care i-a apărut în 2019, după cum i-au
explicat medicii de la București. Însă și aceasta se poate activa oricând, ceea
ce poate să-i agraveze simptomele.
O nouă șansă
Elena vrea să facă tot ce-i stă în
putere ca să trăiască mult și să devină mamă. Așa că intenționează să ia drumul
Rusiei, unde a aflat că se aplică o terapie, considerată încă experimentală,
dar care s-a dovedit că are șanse de stagnare a bolii: transplantul de celule
stem.
Medicii de la Pirogov Hospital A.A. Maximov Clinic din Moscova i-au spus că o așteaptă în luna februarie. Singura problemă o reprezintă banii.
Întreaga intervenție costă 60.000 de
euro, sumă imposibil de strâns de cei doi. Salariul lui Adrian de la Selgros și
al Elenei, de recepționeră la un bazin pentru copii, nu depășesc 4.000 de lei.
Ca să poată face acest transplant,
Elena și-a întrerupt tratamentul cu Rebif la începutul lunii noiembrie, ceea ce
o supune unor riscuri majore. “E posibil ca boala mea să avanseze și mai mult
în această perioadă. A trebuit să întrerup tratamentul de până acum ca să pot
beneficia de transplantul cu celule stem. Însă tratamentul ăsta reprezintă șansa
mea de a duce o viață normală și-atunci îmi asum riscurile”, ne explică Elena
în timp ce respiră cu greutate.
În ultimii patru ani nu a spus nimănui că are scleroză multiplă. Singurul care a știut a fost Adrian. Tot el a fost cel care a convins-o că pentru a strânge cei 60.000 de euro trebuie să-și spună povestea și să învețe să accepte ajutorul celor din jur.
Astfel, Elena a ajuns să le povestească celor apropiați prin
ce trece, ba chiar să-și spună povestea și pe rețelele de socializare.
Adrian a creat un cont pe Facebook pentru donații, unde până acum s-au strâns 8.340 de euro. În plus, în contul lui Adrian și al Elenei s-au strâns 14.690 de euro.
Totodată, împreună cu jandarmul Cristi Onofrei, a organizat
pe 17 noiembrie un cros, unde zeci de oameni au alergat pentru Elena și au
donat peste 2.000 de euro.
În total, au strâns aproximativ 25.000 de euro. Această sumă reprezintă mai puțin de jumătate din cât are nevoie Elena.
Singurul adult care se joacă adesea
cu copiii
Pentru ea a alergat inclusiv George Ivanov, verișorul Elenei
care se află în scaun cu rotile, după ce a suferit un accident de mașină acum
câțiva ani.
“Am venit pentru că nu vreau să o văd pe Elena ajungând într-un scaun cu rotile cum sunt eu acum. Ea are toată viața înainte și merită să fie fericită, să aibă copii”.
George Ivanov, verișorul Elenei:
Dar și Irina, nepoata ei de 13 ani. “Am alergat pentru că nu
vreau să o pierd. Elena este singurul adult care se joacă adesea cu mine sau cu
verișorii mei din toată familia”, ne explică tânăra care și-a folosit talentul
la desen pentru a decora cutiile de donații pentru Elena.
Eforturile lui Adrian de a-și salva partenera nu se opresc
aici. S-a înscris într-o asociație ca să poată colecta bani și de la firme –
privații nu pot sponsoriza persoane fizice, ci doar asociații.
Iar în fiecare zi strânge, cât poate, de la colegii săi de
la Selgros și de la clienți. A sunat și la fostul loc de muncă, Metro, cu rugămintea
să facă același lucru. În decembrie plănuiește să organizeze un dineu cu
muzicanți, cu sprijinul unor firme locale care i-au oferit spațiul și meniul.
Adrian spune că nu îi este rușine să ceară bani pentru soția
lui, în schimb pe Elena o încearcă uneori vinovăția. “Mă gândesc că sunt atâți
oameni bolnavi pe lumea asta și mă întreb dacă este corect să cer bani pentru
sănătatea mea”.
Soțul ei o privește lung. Dacă Pământul nu e mare și rotund,
ci subțire ca o sfoară, oamenii țării pe care ei o iubesc și pe care contează
pot ține de capetele acestei sfori.