Pentru Mihail-Andrei Reaboi, din Raionul Orhei, sat Ivancea, Republica Moldova, amintirile ultimilor trei ani scurși de când s-a îmbolnăvit extrem de grav sunt legate de cabinetele medicilor și ale terapeuților. Și de căruciorul cu rotile în care este țintuit de când avea un an, de ortezele care-i susțin picioarele care nu îl ajută la mers, dar și de verticalizatorul care-i ține coloana vertebrală dreaptă.
Băiețelul bolnav de amiotrofie spinală musculară de tip 2 – maladie care i-a furat bucuria de a merge și care în fiecare zi îi pune viața în pericol – ar putea ieși biruitor din această încleștare pe viață și pe moarte. Pentru a putea privi spre viitor, Mihăiță trebuie să primească un tratament genetic adus din SUA, ser salvator care costă 2.400.000 de dolari.
Medicii au crezut că este un copilaș mai leneș în mișcări
Când boala și-a arătat colții, dintr-odată, parcă peste noapte, Mihăiță a început să-și piardă puterile, să dea semne de oboseală, să se plângă de dureri cumplite la picioare în timpul mersului și să pășească greoi, împleticit. Atunci, părinții săi l-au dus la un medic pentru a afla ce se întâmplă cu băiețelul lor, un copilaș născut prematur, la 32 de săptămâni, dar sănătos până atunci. În urma primelor controale, specialiștii au crezut că au în față un copilaș ceva mai leneș care trebuie tratat cu… răbdare. Și cu ceva exerciții de gimnastică medicală, tocmai pentru că este născut înainte de termen și pentru că este ceva mai plinuț.
Din nefericire, „rețeta” primilor specialiști care l-au examinat nu a dat nici un rezultat în următoarele săptămâni. Ba dimpotrivă, starea de sănătate a băiețelului s-a depreciat, pentru că Mihăiță – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România – era, de fapt, foarte bolnav.
Părinții au sperat într-o eroare medicală
În trupul său, al bebelușului care nu împlinise un an, se cuibărise, fără ca și cineva să poată găsi o explicație a nenorocirii, o maladie extrem de gravă: amiotrofia spinală de tip 2. Un diagnostic pe care bieții părinți l-au refuzat, sperând din tot sufletul că totul este doar eroare medicală și că fiul lor este, într-adevăr, un copilaș mai leneș în mișcări.
Testele genetice făcute în laboratoare din Rusia le-au spulberat și ultima speranță și au confirmat că trupul lui Mihăiță era în ghearele cumplitei boli. Atunci, în mod dramatic, băiețelul lăsa în urmă viața normală pe care o ducea pentru a deveni personaj al unui coșmar care avea să se întindă pe durata a mai bine de trei ani.
Mihăiță avea mai puțin de un an când am observat schimbările care au apărut în dezvoltarea lui. Abia învăța să meargă… A început să se plângă de dureri când punea piciorușele în pământ, iar mersul îi era mai împleticit. De la o zi la alta îl lăsau puterile. Atunci am fost cu el la un doctor care ne-a liniștit, spunându-ne că băiețelul e sănătos, dar puțin cam leneș în mișcări pentru că este cam plinuț și născut înainte de termen. Testele genetice pe care i le-am făcut pentru că starea lui de sănătate nu se îmbunătățea ne-au arătat, de fapt, care era problema. Copilașul nostru suferea de amiotrofie spinală musculară de tip 2! Am primit vestea ca pe o lovitură năucitoare…
Natalia Reaboi (42 de ani), mama lui Mihăiță:
Au început să i se „topească” mușchii, mai ales cei de la picioare
A fost momentul în care viața lui Mihăiță s-a schimbat complet. Nimic nu a mai fost ca înainte.
Copilașului, care abia deslușea tainele mersului, au început să i se „topească” mușchii, mai ales cei de la picioare. Scaunul cu rotile, ortezele pentru ambele picioare, verticalizatorul pentru trunchi și coloana vertebrală au devenit parte dintr-un cotidian al iadului în care Mihăiță devenise personaj cu voia destinului crud.
Sutele, poate miile de ore în care a făcut tot felul de exerciții medicale – terapii Vojta, kineto, acvatice, dar și masaje – nu au reușit să-i redea copilașului mersul de care începuse să se bucure înainte de a împlini un an. Nici siropul primit la câteva luni o dată, conform unui program personalizat bine stabilit de medicii de la Centrul de Recuperare pentru Copii „Dr. Nicolae Robănescu”, din București, nu s-a dovedit o „armă” eficientă împotriva bolii.
Această combinație – tratament și exerciții medicale – a reușit în acești trei ani de chin doar să țină boala pe loc și să-i ofere timp copilașului pentru a ajunge la un soi de vaccin, administrat în doză unică, ce poate fi adus din SUA. Un tratament genetic văzut de specialiști ca o speranță uriașă în salvarea lui Mihăiță din ghearele bolii. Însă, pentru a privi cu speranță către viitor, băiețelul – țintuit de mai bine de trei ani în scaunul cu rotile -, care poate să stea în picioare, nemișcat, doar dacă e ținut într-un anume fel de glezne și de genunchi în timpul terapiilor, are nevoie de 2.400.000 de dolari. Bani pentru acel ser, pentru spitalizarea obligatorie la administrare, dar și pentru taxele de transport.
„Mihăiță să nu mai privească copilăria din căruciorul cu rotile”
„Pentru Mihăiță al nostru, acel tratament genetic este o șansă uriașă ca să meargă din nou… Copilașul a făcut ceva progrese cu ajutorul terapiilor și al tratamentelor, dar tot nu reușește să meargă nici după atâția ani”, spune mama copilului.
Pentru a putea cumpăra acel vaccin avem nevoie de 2.400.000 de dolari, iar noi am reușit, cu ajutorul donațiilor, să strângem 1.400.000 de dolari… Drumul e lung și anevoios, banii se adună extrem de greu și ne e teamă să nu se întâmple ceva cu Mihăiță, pentru că boala e imprevizibilă și poate distruge organele interne. De aceea îi rog pe toți oamenii cu suflet să îi fie aproape băiețelului nostru și să ne ajute să strângem acea sumă care pentru noi e uriașă… Pentru ca Mihăiță să nu mai privească copilăria din căruciorul cu rotile.
Natalia Reaboi, mama lui Mihăiță:
Pagină de susținere pe facebook pentru Mihăiță. I s-au alăturat aproape 26.000 de prieteni
Pentru ca îngrozitoarele chinuri îndurate de micul erou să fie curmate cât mai repede, părinții lui Mihăiță au deschis pe facebook o pagină de susținere – „Mihăiță învinge SMA” –, unde i s-au alăturat aproape 26.000 de prieteni. Oameni cu suflet care contribuie cu ce pot prin licitații și vânzări de bunuri și servicii la strângerea celor 2.400.000 de dolari necesari tratamentului genetic.
Dar și pentru a-l ajuta pe copilul suferind să cumpere două echipamente medicale extrem de importante – o bandă de vibromasaj și un premergător special – ale căror costuri se ridică la aproape 10.000 de euro.
Cei care doresc să îl ajute pe Mihăiță o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «MIHĂIȚĂ».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.
Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 8 ani la rubrica AJUTĂ COPIII
Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro