Ministerul Sănătății: 300.000 de persoane sunt afectate de demență și doar 3.000 de cazuri pe an sunt diagnosticate. Boala pe care o confundăm cu bătrânețea

• 200.000 de români, bolnavi terminali, care suferă nu doar de demență, ci de mai multe afecțiuni, ar avea nevoie în fiecare an de tratament paliativ.
• Răspunsul statului?  480 de medici și 390 de asistente cu atestat în domeniu.
• Jumătate din județele țării nu aveau nici un tratament pentru acești oameni, conform unei statistici oficiale din 2016.
• Răspunsul societății? O mică echipă din Dâmbovița construiește pe cont propriu o rețea de cămine pentru bătrâni cu demență.

Un bătrân, mai ales unul bolnav de demență, se oglindește în fiecare om ca o aducere aminte a inevitabilității propriei degradări. Reacția naturală e de dezgust, respingere, desconsiderare.

Loredana Ivan, “Perspective contemporane asupra ageismului”:

Un bătrân slăbănog înjură printre lacrimi. În spatele lui, o femeie își pune mănuși chirurgicale. Curăță cu atenție niște răni de pe spinarea bărbatului. În cea mai adâncă, poate să bage un deget. Apoi încă unul. Mâna intră cu totul, ca într-un buzunar. Când o scoate, pe compresa sterilă se zvârcolesc viermi.

Patru ani mai târziu, bătrânul se dezbracă în fața mea ca să-mi arate cicatricile. I se întind pe spinare ca niște rădăcini încâlcite.

Recomandări

Soțiile lui Beniamin Lup, liderul unui ONG cu relații în SUA, moarte în condiții suspecte în România și Republica Moldova. Alte două partenere, date în judecată după ruperea relațiilor

“Stai să vezi ce am pe buci!” chicotește știrb.

Îl cheamă Nea Stelică. Suntem într-un fost motel ascuns în spatele unei perdele de copaci înalți, la marginea Târgoviștei. A ajuns aici pe targă, după ce vecinii l-au găsit înghețat în apartamentul lui. E un centru privat pentru îngrijiri paliative, în care el și alți treizeci de vârstnici își petrec ultimii ani din viață.

Mulți au ajuns aici după ce familiile lor au plecat la muncă în străinătate. Au nevoie de atenție specială pentru că suferă de o boală grea: demența.   

Nea Stelică și-a găsit un rost în viața centrului: își face colegele să râdă la glumițe deocheate, joacă table cu prieteni din tinerețe și adună gunoaiele din grădina cu trandafiri. La 70 de ani, zice că “e nemaipomenit aici. Mâncărică, spălat la baie, curat în cameră. Îmi văd de treabă, stau aici cu fetele astea. Jos pălăria, nu? Mai bine decât acasă”.

Recomandări

Live Text – Alegeri prezidențiale în Republica Moldova, turul 2. Sute de oameni la coadă, la o secție de votare din București

Ce este demența? 

Demența este un proces ireversibil, cu un progres lent și agonizant. Cele mai comune demențe sunt forma degenerativă (boala Alzheimer) și forma vasculară. La vârstnici, cele două coexistă de multe ori, în ceea ce specialiștii numesc demență mixtă.

În unele cazuri, pacienții trăiesc și mai bine de 10 ani de la diagnosticare. În acest timp, neuronii mor, rețelele dintre ei se destramă, comenzile de la creier nu mai ajung la corp. Pe măsură ce avansează, boala afectează părți întregi din creier.

În fazele finale, bolnavul nu mai poate să meargă sau să mănânce singur, nu-și mai recunoaște copiii; amintirile despre cine era și ce a făcut toată viața dispar.

Mihaela “Cumul de Funcții”: asistentă medicală și directoare

Femeia care i-a curățat rănile e Mihaela Stanciu, asistentă medicală și directoarea Asociației Suflet pentru Oameni și a centrului pentru îngrijiri paliative pe care l-a pus pe picioare. E o femeie mică, în jur de 40 de ani, cu un șal pământiu peste părul grizonant și un șir de mătănii la gât. Umblă de la un pacient la altul ca un titirez, le întreabă pe asistente dacă toată lumea și-a luat pastilele, dacă au udat plantele, dacă sunt gata de vizita psihiatrului.

Recomandări

Victimele inundațiilor, căutate de scafandri în cea mai mare parcare subterană din Valencia: „E un cimitir” | VIDEO

Îmi povestește că munca ei cu vârstnicii cu demență seamănă cu ce face o dădacă: “Trebuie să știi cum să-i iei, sunt ca niște copii. Chiar dacă ei au 90 de ani, se cer la mămica, la tăticu. Și tu trebuie să le zici, bine, hai că te duc la tăticu. Să intri în poveștile lor. Să nu-i contrazici, chiar dacă trebuie să minți. Așa e boala asta. Regresează psihic. E o progresie liniară, ca la începutul vieții, doar că nu e ascendentă, e descendentă”.

Chiar dacă ei au 90 de ani, se cer la mămica, la tăticu

Mihaela Stanciu, directoarea centrului și Asociației Suflet pentru Oameni:

Câteva zile în viitorul nostru, al tuturor

Am petrecut câteva zile cu vârstnicii din centru, ca să înțeleg mai bine care le sunt nevoile și cum Mihaela și oamenii ei răspund la ele.

Într-una din zile, bat în geamul ușii de la intrare, unde e fotoliul în care moțăie de obicei Nea Stelică, cu ceafa încălzită de soarele amiezii. Mă recunoaște și descuie repede, îmi dă un “sărumânușițele” călduros și o îmbrățișare.

Camera de activități e luminoasă și plină de plante. Într-un colț, o asistentă scrie într-un excel cât și cum a dormit fiecare pacient. În aer plutește mirosul de mâncare de post.

Trei colege ale lui Nea Stelică picotesc în pijamale, aliniate pe o canapea. Cea mai bătrână dintre ele stă cu capul culcat în poala prietenei ei, care îi mângâie părul alb. Se ridică cu greu și se vaită cu jumătate de suflare că-i e cald. Poartă un pulover împletit gros, de care se chinuie toate trei s-o dezbrace.

Femeia are brațele rigide și nu poate să-și ridice coatele prea sus. De-abia scoate un braț, apoi pe celălalt. Cu o ultimă sforțare din partea prietenelor ei, își eliberează și capul ciufulit.

Mă apropii și se strâng imediat să-mi facă loc între ele. Le întreb cum le cheamă, ce vârste au, dar răspunsul e mereu același: “Nu mai știu, mamă”. Una dintre ele îmi ia mâinile între ale ei și mi le sărută, ca mulțumire că am schimbat câteva vorbe.

Mihaela a avut grijă de vârstnici toată cariera. Jumătate de zi, la Spitalul Județean din Târgoviște, ca asistentă medicală, iar cealaltă jumătate, acasă la foști pacienți, majoritatea bătrâni singuri. Cu banii strânși din îngrijirile la domiciliu și-a crescut singură cei doi copii.

Vedea că familiile își internau bunicii cu demență, pentru că nu se mai descurcau cu ei. Spitalul îi ținea doar două-trei săptămâni, apoi erau trimiși acasă.

Familiile îi plimbau din spital în spital, căutând mereu altul care să-i primească. Bătrânii bolnavi erau prinși într-un carusel interminabil de internări și externări.

“Te trezești că ți-i dau acasă. Și ce faci cu ei?”, s-a indignat Mihaela. “Nu mai sunt folositori. Nu interesează pe nimeni de bătrâni. Mentalitatea e că oricum o să moară, de ce să mai investești în ei?”

Paliația nu e un dar, e un drept. Inclusiv pentru familiile bolnavilor

Mihaela și-a dat seama că pacienții cu demență au nevoie de tratament paliativ, adică o combinație de îngrijiri medicale, psihologice și spirituale care să le îndulcească ultima parte din viață. Scopul paliației e să-i ajute să-și accepte moartea, să amelioreze simptomele bolii, precum și stresul, durerea pacienților și familiilor lor.

Așa i-a venit ideea să înființeze un centru rezidențial, în care să le ofere bătrânilor acces la medici și terapeuți, mâncare și medicamente. Dar, mai ales, în care să nu fie singuri.

Trebuie să îi ajuți pe oameni să înțeleagă care e sensul vieții lor și să accepte moartea.

Mihaela:

“Sunt mulți care se agață de ideea că o să se facă bine. Alții devin agresivi sau se închid în ei pentru că se tem. Noi îi ajutăm să se liniștească, să discute cu familiile lor. Uneori nu mai e nimic de făcut, dar îi ajută să stea cu cineva de vorbă”.

După ce și-a terminat masterul de îngrijiri paliative, avea nevoie de o echipă de specialiști ca să facă centrul. Băiatul ei cel mare, Codruț, a devenit kinetoterapeut și face același master pe care l-a absolvit mama lui.

Doi medici de la spitalul județean din Târgoviște au renunțat și ei la specializările lor pentru paliație. Apoi, câteva femei cu experiență de îngrijitoare de bătrâni în Italia au devenit infirmierele centrului. Ușor-ușor, rețeaua s-a întregit.

“Paliația funcționează ca o mână”, continuă ea, în timp ce numără pe degete fiecare membru al echipei: un psiholog, un asistent medical, un medic, un kinetoterapeut și un asistent social. Fiecare are bucățica lui de contribuție la binele bolnavului.

Banii au venit din fonduri europene

Aveau însă nevoie și de câteva sute de mii de euro pentru centru – să-l mobileze și să-l doteze cu aparatură medicală, așa că Mihaela a scris proiecte pentru finanțări europene și a făcut rost de bani.

În vara lui 2012, centrul era gata. Mai avea nevoie de un buget pentru salariile celor 20 de angajați, mâncare și medicamente. A calculat o contribuție minimală din partea fiecărui bătrân internat – 95 de lei pe zi. Mulți n-au pensii așa de mari, dar îi ajută copiii plecați în străinătate.

Mihaela susține că acest centru construit de ea lângă Târgoviște e singurul din țară de îngrijiri paliative nononcologice. Cum cererea era mare și locurile puține, a mai deschis unul la începutul lui 2015, într-o comună din Dâmbovița. Anul viitor îl deschide și pe al treilea, într-o casă boierească din centrul Târgoviștei, moștenită de la o pacientă pe care o îngrijea la domiciliu.

În total, are în grijă aproape 60 de bătrâni, dar în Dâmbovița sunt câteva mii care ar avea nevoie de asemenea servicii.

Psihiatrul: “N-are nimeni timp de ei”

Într-o după amiază de martie, Mihaela așteaptă vizita săptămânală a psihiatrului care verifică starea pacienților din centru.

Dom doctor, înalt și uscățiv, se așază printre plantele din biroul ei ca să primească pacienții care încă merg pe propriile picioare.

Le pune niște întrebări simple:

– Cum vă cheamă?
– Știți unde ne aflăm?
– Cine sunt oamenii din jurul nostru?

Așa vede cât de avansată e demența și dacă mai sunt ancorați în realitate.

Doamna Alexandra intră în birou de mână cu o asistentă. Poartă o cămașă de noapte înflorată, cu părul zbârlit în vârful capului. Răspunde corect la mai toate întrebările, dar se blochează când trebuie să spună câți ani are. Stă pe gânduri, așa că doctorul îi dă un indiciu:

“Poate aveți 50-60?”
Ea se rușinează ca o școlăriță: “Eeh, mai mult!”
“Mai mult, peste 80, cam cât credeți?”
“Nu, nu, mai mult. O sută și vreo… șaizeci de ani”.

Cu pacienții la pat e mai greu. La ei, boala e mai avansată și creierul nu prea mai funcționează. Unii nu par să-și dea seama că vorbesc cu doctorul, alții răspund cu gemete. Medicul le ajustează tratamentul și Mihaela notează totul într-un registru.

Între două saloane, îl întreb care e situația prin spitale.

Doctorul se plânge că medicii nu au răbdare cu pacienții cu demență. Unii dintre ei nu mai pot să se exprime când îi doare ceva și au nevoie de atenție specială, teste și supraveghere, ca la copiii mici.

Omul pe care nu l-a crezut nimeni

Problemele apar mai ales la secția de psihiatrie, acolo unde ajung pacienții cu demență.

“Am avut un pacient adus de familia disperată, că se agită, se dezbracă, rupe pamperșii de pe el”, povestește medicul.

A fost și la urgențe, și la psihiatrie. Nu l-au investigat, n-are nimeni timp de ei. Omul încerca să arate că îl doare ceva, dar nu l-a înțeles nimeni. Am descoperit că avea o problemă la vezică. Nu mai putea să urineze, e o senzație oribilă. Am rezolvat problema, s-a calmat pacientul.

Psihiatru:

Doctorii, spune el, nu se uită mai departe când văd diagnosticul de demență.

“Ce e de făcut?” întreabă psihiatrul. “Să fie cât mai multe centre cum are doamna Mihaela, unde pacienții chiar sunt îngrijiți”.

A cincea cauză de deces la nivel mondial – încă nici o strategie în România 

Tabloul pe care Mihaela Stanciu și psihiatrul din Târgoviște mi l-au înfățișat arată sumbru pentru oricine are ghinionul să se îmbolnăvească de demență în România.

Deși datele la nivel mondial arată că numărul de bolnavi e în creștere, Ministerul Sănătății nu acordă importanța necesară acestei crize.

Demența e o boală fără leac, de care se îmbolnăvește cam 10% din populația globului.

Se estimează că în jur de 50 de milioane de oameni suferă de demență în prezent. Potrivit datelor Organizației Mondiale a Sănătății, numărul lor se va tripla în următorii 30 de ani.

Între 2000 și 2016, numărul de morți cauzate de demență s-a dublat, astfel încât boala a devenit a cincea cauză de deces la nivel mondial.

În România, Ministerul Sănătății estimează că sunt trei sute de mii de persoane afectate de demență. Asta înseamnă că unu din 60 de oameni suferă de această boală. Din raportările Institutului Național de Statistică reiese că medicii de familie diagnostichează doar trei mii de cazuri pe an, adică doar 1% din totalul estimat.

Ministerul Sănătății estimează că sunt 300.000 de persoane afectate de demență, doar 3.000 de cazuri pe an sunt diagnosticate.

Cu toate astea, nici un guvern din România nu a cuprins demența în Strategia Națională de Sănătate 2014-2020, în care sunt menționate alte boli incurabile, precum diabetul.

Câteva ONG-uri de pacienți au scris o petiție prin care le cer autorităților să prioritizeze demența în politicile de sănătate publică, dar în doi ani au strâns sub patru mii de semnături.

La tribuna Parlamentului, aleșii au pomenit demența în discursurile lor de doar 17 ori. Doar că jumătate din timp au vorbit  despre “demența fiscală” sau “demența politică” de care își acuzau opozanții.

Sistemul public de sănătate nu este pregătit să facă față îngrijirii lor, nici în spitale, nici în centre rezidențiale. În 2017 existau doar 124 de cămine publice și 281 de cămine private pentru vârstnici în toată țara, prin care trecuseră puțin peste 16 mii de beneficiari. De-a lungul timpului, presa a semnalat condițiile mizere și abuzurile la care sunt supuși vârstnicii internați în unele din ele.

Riscul de demență este mai mare la cei care au deja în familie un bolnav. Mai sunt și alți factori care contribuie, implicați și în apariția bolilor cardiovasculare: hipertensiunea arterială, diabetul zaharat, obezitatea și hipercolesterolemia.

Nu există metode garantate de prevenire a bolii, dar influențarea celor patru factori printr-un stil de viață sănătos și activ scade riscurile în mod considerabil. 

Demența nu e urmarea firească a îmbătrânirii

La început, simptomele bolii sunt ușor de confundat cu semnele vârstei. Poate bunica uită unde și-a pus ochelarii, poate bunicul încurcă nepoții între ei, poate mama nu-și mai găsește cuvintele sau nu mai știe cum să ajungă la piață. Așa sunt bătrânii, nu? 

Dar demența nu este urmarea firească a îmbătrânirii. “De fapt, simptomele pot să fie modificări cauzate de boală,” explică Gabriel Prada, medic geriatru la Institutul Național de Geriatrie și Gerontologie Ana Aslan.

Prejudecata există însă la familie, la corpul medical, chiar și la vârstnici înșiși. De aceea nu apelează la sistemul medical.

Gabriel Prada, medic “Ana Aslan”:

Așa se face că cei mai mulți seniori ajung la medic prea târziu, când boala e deja într-un stadiu avansat. Asta cauzează mai multe probleme, după cum explică doctorul Prada. “E nevoie de niște evaluări periodice, de niște specialiști care să identifice simptomele bolii din timp. Ar diagnostica boala în faze incipiente, ar putea încetini avansarea ei către stadii mai grave sau apariția unor complicații. Dacă am afla de ele la timp, asta ar scădea foarte mult costurile medicale”.

Demența: “o boală a întregii familii”

Experții insistă încă din anii 2000 că demența trebuie tratată ca o boală terminală, cum e cancerul, și că pacienții au nevoie de îngrijiri speciale de paliație în ultima perioadă a vieții.

În România, îngrijirile paliative au fost un serviciu apărut după Revoluție, oferit numai de câteva ONG-uri, mai mult pentru pacienții oncologici.

Mihaela Stanciu zice că demența e o boală a întregii familii.

În lipsa centrelor de paliație, copiii și nepoții poartă responsabilitatea pe umeri, mai ales în ultimele stadii, când bolnavul are nevoie de supraveghere 24/7.

După câteva zile petrecute cu bătrânii din centrul Mihaelei, am început să recunosc niște semne familiare, pe care le mai văzusem acum mulți ani, la bunicul meu.

A fost zidar toată viața, dar într-o zi s-a dus la muncă și n-a mai știut să așeze cărămizile una peste alta. Atunci, mama și mătușa mea l-au dus la un doctor. Diagnosticul a picat ca un blestem: demență.

Trei ani, viața familiei a gravitat în jurul lui. Avea nevoie de ajutor să mănânce, să stea în picioare, să meargă la toaletă. Zi și noapte, bunica a dus greul îngrijirii lui. Când au mers la București, la Spitalul 9, medicul i-a zis că soțul ei și-a băut mințile, că jumate din creierul lui e mort și că nu mai are ce să-i facă.

Apoi i-a trimis acasă.

Oricine poate fi în situația asta, dar sunt foarte puțini oameni care știu cum să ajute.

Specialiști școliți în România au apărut abia în 2012, odată cu prima promoție a masterului de îngrijiri paliative de la Brașov, singurul din țară. Abia recent, și Școala de Sănătate Publică a organizat câteva cursuri de specializare. Cei mai mulți specialiști – medici, asistente, psihologi, lucrători sociali și chiar și preoți – au absolvit la Brașov.

Paliația se răspândește încetul cu încetul în țară, dar cererea nu e nici pe departe acoperită. Un raport al Ministerului Sănătății estimează că în fiecare an, două sute de mii de pacienți cu diverse boli incurabile sau în fază terminală ar avea nevoie de paliație. Problema e că în toată țara, la stat și la privat, sunt doar 480 de medici și 390 de asistente cu atestat în domeniu.

Așa se face că în 2016, în aproape jumătate din județele țării, nu existau deloc servicii de îngrijire paliativă.

Pentru bătrâni, situația e și mai dificilă. Cum se îmbolnăvesc, devin poveri de care lumea caută să se lepede. Devin cantitate neglijabilă. Asta au observat-o Mihaela și psihiatrul de la Târgoviște în spitale.

Medicii au mai puțină răbdare cu vârstnicii, sunt mai puțin respectuoși, mai puțin implicați decât cu pacienții tineri.

Fenomenul are un nume, ageism, și a fost studiat de sociologi. În România, Loredana Ivan, profesoară la Școala Națională de Studii Politice și Administrative, face parte dintr-o rețea internațională de cercetători care studiază felul în care percepem bătrânii și bătrânețea.

Și-a început studiul într-un amfiteatru plin cu studenți. Le-a cerut să deseneze o persoană în vârstă, ca să vadă ce stereotipuri și prejudecăți au. Apoi a repetat testul în orașe din toată țara, cu oameni de toate vârstele.

Rezultatele au fost aceleași: percepția generală e că vârstnicii sunt fragili, rigizi, niște poveri.

Asta se proiectează în felul cum populația tânără, dar și statul îi tratează.

Cercetătorii din rețeaua Loredanei Ivan explică fenomenul, pe care l-au studiat în 20 de țări, în cartea “Perspective contemporane asupra ageismului”: un bătrân, mai ales unul bolnav de demență, se oglindește în fiecare om ca o aducere aminte a inevitabilității propriei degradări. Reacția naturală e de dezgust, respingere, desconsiderare. Imaginea vârstnicului senil și inutil e dezumanizantă, așa că sentimentul de vinovăție față de el scade.

Doar că îmbătrânirea nu ocolește pe nimeni. Tinerii de astăzi, dezgustați de boală, vor ajunge babele și moșnegii de mâine, pe care îi ignoră și respinge societatea.

Ce fac Mihaela Stanciu și oamenii din rețeaua ei arată că există soluții pentru bătrâneți liniștite și pentru o moarte demnă. Fără sprijinul statului însă, ele rămân inaccesibile celor mai vulnerabili dintre noi: vârstnicii și bolnavii. E doar o chestiune de timp.

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro