ComenteazăMiruna-Andreea Bejan, din Galați, luptă nu numai cu amiotrofia spinală de tip 1, o cumplită boală care i s-a cuibărit în corp și i-a atacat toți mușchii, ci și cu timpul care se scurge nemilos pentru ea.
Acum, fetița care încă nu a împlinit 4 ani are nevoie mai mult ca oricând de ajutorul semenilor pentru a primi cât mai repede tratamentul genetic salvator, singura „armă” împotriva maladiei cu care a venit pe lume. Prețul unei asemenea doze ce poate fi adusă doar din SUA este de 2.200.000 de dolari, sumă prohibitivă pentru părinții Mirunei, țintuită într-un cărucior.
Investigații fără
răspuns
Boala și-a arătat colții pentru prima oară pe când Miruna era un bebeluș care abia împlinise cinci luni. Mișcările ceva mai lente ale mânuțelor, faptul că nu putea să-și ridice capul când stătea pe burtă, dar și că nu se putea ridica nici măcar atunci când i se oferea sprijin, i-au pus serios pe gânduri pe părinții copilei, care au dus-o la medic, la un neurolog. A urmat o serie de investigații și analize amănunțite care însă nu au reușit să le dea specialiștilor niciun răspuns clar cu privire la ce se întâmplă cu Miruna.
Rând pe rând, doctorii au ridicat din umeri în fața bolii care mușca din trupul fetiței și au concluzionat că simptomele nu sunt ale unei maladii, ci sunt doar semne ale faptului că fetița ar fi un copilaș ceva mai leneș. Prin urmare, au recomandat doar ședințe de kinetoterapie. Din nefericire, adevărul – pe care nimeni nu l-a intuit – avea să fie cu totul altul. Unul înspăimântător.
Medicii au crezut că e un copil leneș. Testul SMA a dezvăluit nenorocirea
„Investigațiile și analizele pe care le-a făcut fetița noastră nu au dus la niciun rezultat. Medicii ne-au recomandat doar ședințe kineto pentru că Miruna ar fi un copil mai leneș, care trebuie ajutat în mișcări. Într-un final, pentru că lucrurile nu mergeau spre bine, am consulat un alt neurolog și, la recomandarea lui am făcut un test SMA (n.r. – amiotrofia spinală musculară). Atunci am aflat nenorocirea…”.
„A fost o perioadă cumplită pentru noi… Un șoc uriaș… Nici nu știam ce boală e, nu știam încotro să mergem, nu știam nimic… Și toți specialiștii din țară ne spuneau să ne pregătim pentru ce e mai rău… Că poate Miruna nu va mai merge niciodată, că s-ar putea chiar să nu supraviețuiască… Chiar dacă eram extrem de speriați, niciun moment nu am acceptat că ne-am putea pierde fetița și am luptat… Împreună!”, ne-a povestit Cristina Bejan, 30 de ani, mama Mirunei.
Boala i-a atacat toți mușchii și a țintuit-o în scaunul cu rotile
Miruna avea opt luni când investigațiile medicale scoteau la iveală adevărata tragedie care se abătuse asupra bietului copil. Micuța suferea de amiotrofie spinală, o maladie genetică ce îi atacase cu agresivitate toți mușchii. A fost momentul în care mama Mirunei și-a adunat toate puterile și s-a lansat într-o căutare febrilă pe internet în speranța că va găsi o cale să-și ajute fetița căreia medicii din România nu îi dădeau șanse la vindecare.
Lupta cu boala și grupurile de părinți cu copii bolnavi
Așa, Cristina a cunoscut alți părinți ai căror copii suferă de amiotrofie și, de la ei, a aflat de existența unui tratament care nu vindecă boala genetică de care suferă fiica ei, dar care îi limitează efectele dezastruoase asupra mușchilor întregului corp. Un tratament injectabil, administrat la intervale bine stabilite de timp, care întărește organismul Mirunei până ce aceasta va reuși să strângă banii pentru tratamentul genetic salvator adus din SUA.
S-au scurs deja trei ani de când Miruna – aflată în programul de susținere al Fundației Ringier România -, primește acel ser care îi este injectat o dată la patru luni la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. dr. Alexandru Obregia, din București. Astfel, copila este ținută în viață până ce va ajunge la tratamentul genetic salvator, administrat în doză unică, ce poate fi procurat doar din SUA.
I se pot scurta tendoanele de la picioare
„Tratamentul cu spinraza pe care micuța noastră îl face la București de aproape trei ani nu poate învinge boala. Doar o ține pe loc și ne dă timp să ajungem la acel tratament genetic adus din SUA, singurul remediu împotriva amiotrofiei spinale. E o luptă dură cu boala pentru a nu pierde din beneficiile terapiilor pe care Miruna le face de când avea șase luni”.
„Acum, Miruna este ceva mai bine… Boala nu i s-a agravat, mulțumim lui Dumnezeu… Duce mânuțele la gură, poate să țină obiecte ușoare. Pusă între perne, poate să stea în funduleț, dar nu se poate ridica singură din culcat... Nu poate ridica piciorușele, iar din cauza poziției defectuoase, cu laba piciorului în față, există riscul ca tendoanele să se scurteze…”, ne-a mai spus mama Mirunei.
Tratamentul genetic salvator costă 2.200.000 de dolari, cu tot cu taxe
Pentru a scăpa din acest coșmar, pentru a reuși să trăiască fără corsetul care îi ține trunchiul, fără ortezele prinse de ambele piciorușe, dar și fără verticalizator și fără căruciorul în care este țintuită de ani în șir, Miruna are nevoie de susținerea semenilor. Ea a făcut tot ce e omenește posibil, tot ce i-a stat în puteri. Însă fără acest tratament genetic ale cărui costuri ajung la 2.200.000 de dolari cu tot cu taxe (n.r. – doar doza unică injectabilă costă aproximativ 2.100.000 de dolari), fetița ar putea pierde lupta în fața maladiei.
„Îi implor pe toți oamenii cu suflet să îi să-i ofere o șansă la viață!”
„Suntem într-o situație cumplită, suntem disperați… Fetița noastră se luptă nu doar cu această boală care a țintuit-o în scaunul cu rotile, ci și cu timpul, care se scurge extrem de repede. Ca să ne salvăm copila trebuie să ajungem cât mai repede la acel tratament! Dar fără ajutorul oamenilor și al fundațiilor nu vom reuși să strângem cei 2.200.000 de dolari… De aceea, îi implor pe toți oamenii cu suflet să îi fie alături Mirunei, să-i ofere o șansă la viață!”
„Ne rugăm zi și noapte la bunul Dumnezeu să strângem acei bani, o sumă uriașă pentru noi. Nu putem abandona lupta… De aceea, am lansat și pe Facebook o campanie de strângere de fonduri pe pagina «Save Miruna SMA 1», unde foarte mulți oameni ni s-au alăturat și deja ne-au ajutat financiar”, este apelul disperat la mamei Mirunei care acum se află în Italia cu micuța ei, pentru a înlocui echipamentele medicale (n.r. – corsetul și ortezele) și pentru investigații complete.
Cei care doresc să o ajute pe Miruna o pot face donând 2 euro prin SMS
la numărul 8828 cu textul «MIRUNA».
Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.