Viața Mirunei poate fi salvată doar cu un tratament genetic adus din SUA. Fetița de cinci ani suferă de amiotrofie spinală și are nevoie de peste 2.400.000 de dolari

Miruna-Andreea Bejan, în  vârstă de cinci ani, din Galați, este o fetiță care-și trăiește anii copilăriei în scaunul cu rotile. Din cauza unei cumplite maladii care i-a pus stăpânire pe trupul firav și i-a atacat toți mușchii, micuța nu a simțit până acum bucuria de a merge sau măcar de a face un singur pas. Viața i s-a schimbat complet, ba chiar i s-a transformat într-un coșmar fără de sfârșit când specialiștii au diagnosticat-o cu amiotrofie spinală musculară de tip 1. Mica luptătoare are acum nevoie de ajutor pentru a strânge peste 2.400.000 de dolari necesari unui tratament genetic ce poate fi adus din SUA. Un soi de vaccin administrat în doză unică ce îi poate salva viața.

Boala, neînțeleasă de medici

Avea ceva mai mult de cinci luni când Miruna și-a îngrijorat părinții din cauza faptului că își mișca mânuțele cu o lentoare inexplicabilă, pentru că nu-și putea ridica și capul când stătea pe burtă, dar și pentru că nu se putea ridica nici măcar atunci când i se oferea sprijin. Părinții și-au spus, îngrijorați, că toate aceste semne ar putea fi ale unei boli, așa că și-au dus fetița la medic. Analizele, radiografiile și ecografiile care au urmat, dublate de controale de specialitate, nu au scos la iveală tragedia care avea să se contureze. Nu au demascat chipul hâd al bolii care deja era în trupul Mirunei…

Recomandări

Medicii ieșeni vizați de o anchetă DIICOT privind traficul și consumul de droguri au fost antrenați și plătiți pe bani europeni. „Petreceau cu ușa-nchisă în timpul gărzilor!”

Motiv pentru care terapeuții care au examinat bebelușul au decis doar că ședințele de kinetoterapie sunt suficiente pentru a ajuta la dezvoltarea trupului, a musculaturii, atâta vreme cât nu există suspiciuni că ar fi vorba de o maladie gravă…

Testul care a dus la diagnosticarea Mirunei

„Cei care au consultat-o pe fetița noastră au pus totul pe seama faptului că Miruna e un copilaș mai leneș  în mișcări. Prin urmare, singura recomandare a fost să facă kinetoterapie. Și să avem răbdare cu ea, că își va reveni. Noi le-am urmat sfatul, am urmărit atent evoluția ei, dar cum nu a existat nici o îmbunătățire a stării de sănătate, ba dimpotrivă, am ajuns la un neurolog. El  ne-a recomandat să facem analiza pentru SMA (n.r. amiotrofia spinală musculară) la care nu se gândise nimeni… Abia atunci am aflat ce avea, de fapt, copilul nostru. Suferea de amiotrofie spinală de tip 1”, ne-a spus Cristina Bejan (30 de ani), mama Mirunei.

Tratamentul genetic adus din SUA, șansa Mirunei la viață

De atunci, în clepsidra timpului s-au scurs ceva mai bine de patru ani și Miruna – aflată în programul de susținere al Fundației Ringier România – nu a reușit să iasă învingătoare în lupta crâncenă cu boala care a țintuit-o în scaunul cu rotile. Maladie care i-a afectat toată musculatura, motiv pentru care ortezele de la ambele picioare, corsetul și verticalizatorul sunt echipamente medicale ce fac parte din cotidianul chinuit al micuței luptătoare.

Recomandări

Proteste de amploare împotriva lui Călin Georgescu în București, Cluj și Timișoara | VIDEO

Tratamentele injectabile cu spinraza pe care le primește o dată la patru luni la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Alexandru Obregia”, din București, terapiile de tot felul, gimnastica medicală nu au reușit decât să țină boala pe loc. Dar să o țină în viață pe Miruna până ce va ajunge la ceea ce specialiștii spun că o va salva din coșmarul în care este captivă încă de când era bebeluș: un tratament genetic ce poate fi adus din SUA.  

Însă, pentru a putea primi acel tratament genetic, unul inovator pe piața medicală, Miruna are nevoie de peste 2.400.000 de dolari, sumă ce include acea doză unică, spitalizarea și taxele de transport ale medicamentului. O sumă pe care trebuie să o strângă cât mai repede, cu ajutorul semenilor, pentru ca starea sănătății fetiței să nu se deprecieze. Pentru că orice răceală, cât de mică, îi poate cauza mari complicații, chiar fatale…

„Șansa Mirunei e acel tratament genetic!”

„Tratamentele pe care fetița noastră le face dau roade, nu lasă boala să înainteze… Dar nu  o pot vindeca… Șanșa Mirunei e acel tratament genetic! Miruna duce mânuțele la gură, poate să țină obiecte ușoare. Pusă între perne poate să stea în funduleț. Însă nu se ridică din culcat în funduleț și nu își poate ridica piciorușele… Și nici nu merge… Am reușit până acum să adunăm ceva mai mult de 1.500.000 de dolari, am trecut de jumătatea sumei necesare pentru acea doză unică”, spune Cristina Bejan.

Recomandări

Vicepreședintele ANCOM Pavel Popescu cere suspendarea TikTok în România. Rețeaua socială ar putea fi interzisă până la terminarea anchetelor privind alegerile

De aceea, avem speranța, aceea care ne-a ținut copilul în viață, că oamenii cu suflet, fundațiile ne vor fi în continuare alături pentru a reuși să strângem cei 2.400.000 de dolari. Am lansat și pe facebook o campanie de strângere de fonduri pe pagina „Save Miruna SMA 1”, unde foarte mulți oameni ne-au ajutat financiar.

Apelul mamei Mirunei:

Cei care doresc să o ajute pe Miruna o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «MIRUNA».

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro