Miruna are amiotrofie spinală și poate fi salvată cu un tratament genetic adus din SUA. Pentru a învinge maladia, fetița are nevoie de 2.400.000 de dolari

Pentru Miruna-Andreea Bejan, din Galați, clepsidra timpului se golește cu viteză amețitoare și fiecare zi scursă ar putea fi și ultima, dacă nu primește tratamentul salvator.

Micuța, care nu a împlinit încă patru ani, se luptă, deopotrivă, cu amiotrofia spinală musculară de tip 1, care i-a atacat toți mușchii din trupul ei firav, dar și cu timpul, care nu îi este aliat.

Singura speranță la viață a fetiței bolnave, țintuită într-un cărucior, este un tratament genetic nou pe piața medicală, un soi de vaccin administrat în doză unică ce poate veni de hac maladiei. Numai că, pentru asta, Miruna are nevoie de peste 2.400.000 de euro.

„E un copilaș mai leneș, să-l lăsăm să se dezvolte în ritmul său”

Anumite mișcări mai lente ale mânuțelor, faptul că nu putea să-și ridice capul când stătea pe burtă, dar și că nu se putea ridica nici măcar atunci când i se oferea sprijin i-au făcut pe părinții fetiței să o ducă la doctor, la neurolog.

Analizele, radiografiile, ecografiile și investigațiile făcute de-a lungul a vreo două luni, atât în spitale private, cât și de stat, nu le-au putut da vreo explicație specialiștilor cu privire la ce se întâmplă cu Miruna, la acea vreme un bebeluș care abia împlinise cinci luni.

Recomandări

Un posibil scenariu în războiul dintre Rusia și Ucraina. Sergiy Gerasymchuk, expert ucrainean în securitate: „Numai epuizarea ambelor părți poate duce la o încetare viabilă a focului” | Interviu

„E un copilaș mai leneș. E mai încet în mișcări, să-l lăsăm să se dezvolte ușor, în ritmul său”, a fost părerea mai multor neurologi, care s-au limitat la a recomanda pentru Miruna doar ședințe de kinetoterapie.

Nimeni, cu atât mai puțin bieții părinți, nu a bănuit că, de fapt, lucrurile erau extrem de grave și că viața fetiței lor era într-un mare pericol.

Șanse mici de supraviețuire pentru Miruna

Medicii nu spuneau nimic. Nu știau ce se întâmplă. Ne spuneau doar să o lăsăm să se dezvolte ușor. Ne-au recomandat doar ședințe de kineto. Pentru că nu am obținut nici un rezultat, am consultat un alt neurolog care ne-a recomandat analiza pentru SMA (n.r. – amiotrofia spinală musculară). Atunci am aflat ce nenorocire s-a abătut asupra copilașului nostru… Miruna avea opt luni când diagnosticul a fost confirmat.

Mama fetiței:

„Nu știam nimic despre această boală. Medicii ne-au spus că sunt șanse 50/50 ca fetița noastră să mai meargă vreodată sau chiar să scape cu viață. Eram panicați, trăiam într-o tensiune greu de imaginat. Plângeam nopțile… Cum să le spun părinților mei că s-ar putea să nu o mai vadă pe nepoțica lor? Cum să le spun să se bucure de ea cât mai pot, pentru că nu va mai fi? Cum să accept gândul că aș fi putut să-mi pierd fetița?”, ne-a povestit, printre lacrimi, Cristina Bejan, 30 de ani, mama Mirunei.

Tratamentul genetic adus din SUA, singura șansă la viață a Mirunei

Recomandări

Guvernul Colectiv. La nouă ani de la tragedie, demisionarul Victor Ponta și colegii lui de cabinet sunt în continuare în prim-planul politicii

Acela a fost momentul – unul în care medicii din România ridicau neputincioși din umeri în fața maladiei genetice – când a fost declanșată lupta dură pentru supraviețuire.

Căutări febrile pe internet au adus-o pe mama Mirunei într-un grup de părinți loviți de același blestem. Așa, Cristina a aflat de existența unui tratament care nu vindecă boala genetică de care suferă fiica ei, dar care îi limitează efectele dezastruoase asupra mușchilor întregului corp. Și care o poate ține în viață până ce va ajunge la tratamentul genetic salvator.

De trei ani, Miruna – aflată în programul de susținere al Fundației Ringier România -, primește acel ser care îi este injectat o dată la patru luni la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. dr. Alexandru Obregia, din București. Astfel, copila este ținută în viață până ce va ajunge la tratamentul genetic salvator, un soi de vaccin administrat în doză unică, ce poate fi procurat doar din SUA.

Miruna duce mâinile la gură, dar nu-și poate folosi picioarele

De când face spinraza, o dată la patru luni, Miruna este ceva mai bine. Boala nu i s-a agravat, mulțumim lui Dumnezeu. Important este să nu piardă nimic din beneficiile obținute în urma miilor de ședințe de kineto, a terapiilor ocupaționale pe care le face de când avea șase luni.

Mama fetiței:

Recomandări

Maia Sandu obține o victorie a la Pirus: o victorie importantă care anunță un an foarte greu

„Acum, nu se ridică din culcat în funduleț, dar duce mâna la gură, poate să țină obiecte ușoare. Pusă între perne poate să stea în funduleț… Piciorușele nu le ridică, iar din cauza poziției defectuoase, cu laba piciorului în față, există riscul ca tendoanele să se scurteze”, ne-a mai spus mama Mirunei.

Pentru ca ortezele pe care le folosește la ambele picioare, căruciorul cu ajutorul căruia se deplasează, corsetul și verticalizatorul care o ajută să-și țină trupul drept să ajungă la cutia cu amintiri dintr-o viață chinuită, Miruna are nevoie de un tratament genetic ce poate fi adus doar din SUA. Iar costurile acestei doze unice sunt uriașe: peste 2.400.000 de dolari, bani pe care părinții Mirunei nu-i pot strânge fără ajutorul oamenilor cu suflet și al fundațiilor. 

Prețul vieții Mirunei, 2.400.000 de dolari

Suntem disperați! Timpul trece și Miruna noastră are nevoie de acel tratament cât mai repede. Avem nevoie de ajutorul oamenilor. Sperăm ca povestea noastră să ajungă la cât mai multă lume și astfel să reușim să strângem cei peste 2.400.000 de dolari pentru acel vaccin. Acesta este, de fapt, prețul vieții ei.

Mama fetiței:

„Pentru că fără acel tratament genetic nu știm ce se va întâmpla… Nu știm cât de departe putem privi în viitor… Trăim în continuare cu speranța că vom reuși și ne vom salva fetița. Am lansat și pe Facebook o campanie de strângere de fonduri pe pagina „Save Miruna SMA 1”, unde foarte mulți oameni ni s-au alăturat și deja ne-au ajutat financiar”, este apelul disperat la mamei Mirunei.

Cei care doresc să o ajute pe Miruna o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «MIRUNA».

Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro