ComenteazăAre aproape patru anișori, dar niciodată nu a trăit acele momente unice ale primilor pași făcuți ținându-se de mâna mamei. Nu s-a putut bucura ca și alți micuți de vârsta ei de jocurile copilăriei pe care le-a privit, fără să înțeleagă de ce îi sunt interzise, din scaunul cu rotile în care a țintuit-o cumplita boală care i s-a cuibărit în trup.
Însă pentru Miruna-Andreea Bejan, din Galați, nu e totul pierdut, visul de a merge poate fi împlinit dacă primește un tratament genetic adus din SUA. Un soi de vaccin administrat în doză unică care poate „răpune” amiotrofia spinală musculară de tip 1 de care suferă fetița. Dar pentru asta, Miruna are nevoie de peste 2.400.000 de dolari!
Diagnosticată la 8 luni de viață
Miruna a venit pe această lume cu o maladie cumplită, care i-a refuzat o copilărie normală, o viață în care să poată să alerge, să meargă, să mănânce singură…
Când avea cinci, poate șase luni, au apărut primele semne ale bolii genetice care mușcase din trupul firav al bebelușului: mișcări mai lente ale mânuțelor, faptul că nu-și putea ridica capul când stătea pe burtă, dar și că nu se putea ridica nici când i se oferea sprijin. Semne pe care neurologii nu au reușit să le traducă și au pus totul pe seama faptului că Miruna ar fi un copilaș mai leneș.
Prin urmare, ședințele kineto au fost singura recomandare.
Două luni mai târziu, timp în care micuța a fost investigată de mai mulți doctori, o analiză ceva mai specială, care face referire strict la SMA (n.r. -amiotrofia spinală musculară), a dat cruntul verdict. Miruna suferea de această maladie genetică și care afectează absolut toți mușchii din corp și reduce speranța de viață chiar și până la 18 luni!
„Plângeam nopțile la gândul că-mi voi pierde fetița…”
A căzut cerul peste noi! Nici o clipă nu ne-a trecut prin minte că fetița noastră ar putea fi atât de bolnavă. Mai ales că medicii nu depistau nimic… Toți spuneau că este un copilaș mai încet și că ședințele kineto o vor ajuta să se dezvolte în ritmul ei, unul mai încet… Dar nu a fost așa! Analiza aceea SMA ne-a arătat adevărata față a tragediei care s-a abătut asupra copilașului nostru.
Mama copilei:
„A urmat o perioadă cumplită, mai ales că medicii nu-i dădeau nici o șansă. Nimeni nu ne încuraja măcar… Nu știam nimic despre această boală… Tot ce ni se spunea era că micuța noastră are șanse mici să mai meargă vreodată sau chiar de supraviețuire… Plângeam nopțile la gândul că-mi voi pierde fetița, că nu o să o mai văd vreodată. Nu știam ce să facem, încotro să mergem, cum să o ajutăm”, ne-a povestit Cristina Bejan (30 de ani), mama Mirunei.
„Cum să mă uit în ochii fetiței mele și să nu încerc imposibilul?”
Speriată și panicată, captivă într-o lume sumbră, Cristina, mama Mirunei, a căutat febril acea rază dătătoare de speranță, acel balon de oxigen pentru fiica ei. A scotocit în măruntaiele internetului și a reușit astfel să intre într-un grup de părinți ai căror copii suferă tot de amiotrofie spinală musculară (SMA). Acolo, alături de acei oameni, la rându-le loviți crunt de soartă, a învățat că nimic nu este pierdut. Că există speranță în vindecare!
A aflat că undeva în lume există un medicament (n.r. – spinraza) care poate ține cumplita maladie pe loc. Asta până când Miruna – aflată în programul de susținere al Fundației Ringier România – va putea primi tratamentul-minune care poate învinge amiotrofia spinală musculară și îi poate reda fetiței șansa la viață. Acel tratament genetic administrat în doză unică.
Nu știam încotro să mai mergem. Specialiștii îmi spuneau doar lucruri înfiorătoare, să mă pregătesc de ce e mai rău… Vorbeau doar de șanse zero… Dar cum să fac asta, cum să mă uit în ochii inocenți ai fetiței mele și să nu încerc imposibilul? Așa am ajuns în acel grup de oameni care au copii suferinzi de aceeași boală. De la ei am aflat că există medicamente ce pot ține boala pe loc, dar și că există un tratament genetic care poate învinge boala asta îngrozitoare.
Mama Mirunei:
Fetița „face” grădinița cu mama ei
Anii au trecut și Miruna a ieșit din zona critică a bolii. De la șase luni fetița face tot felul de terapii – kineto, ocupaționale, logopedie (când a mai crescut). Iar de trei ani, copila primește, o dată la patru luni, tratamentul cu spinraza, la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Alexandru Obregia”, din Capitală. Acum, micuța eroină care se agață cu putere de fiecare zi de viață poate să țină în mânuțe obiecte ușoare, poate să stea în funduleț dacă este așezată între perne.
Nu poate însă să-și folosească picioarele care îi sunt prinse în orteze, iar riscul deteriorării grave a tendoanelor de la picioare este unul uriaș atâta vreme cât poziția labelor picioarelor este una incorectă – din cauza bolii -, cu vârful degetelor întinse. Trunchiul este ajutat de un corset special, iar verticalizatorul și scaunul cu rotile sunt în cotidianul vieții amare a Mirunei.
Chiar și așa, chinuită de boală, fetița a mers la grădiniță. Cu mama ei care a urcat-o scările în brațe, care s-a așezat pe jos în sala de clasă, alături de scăunelul ei. Și care a sărit și a țopăit cu copila ei în brațe pentru ca și Miruna să guste, ca toți micii ei colegi, din jocurile învățate de la educatori.
„Încercăm cu disperare să ne salvăm fetița din ghearele bolii”
Miruna a făcut tot ce i-a stat în putință, dar maladia nu poate fi învinsă decât într-un fel. Singura „armă” este un tratament genetic, un soi de vaccin administrat în doză unică ce poate fi adus doar din SUA. Însă prețul vieții Mirunei este unul extrem de mare pe care părinții fetiței bolnave, țintuită într-un scaun cu rotile, nu și-l pot permite: peste 2.400.000 de dolari! De aceea, copila are acum nevoie de ajutor mai mult decât oricând. Mai ales că timpul nu îi este aliat.
Noi am deschis o pagină de susținere pe facebook – „Save Miruna SMA 1”. Oameni cu suflet s-au mobilizat și s-au implicat în campanii umanitare. Donații, licitații, vânzări de bunuri și servicii. Încercăm cu disperare să strângem cât mai repede cei peste 2.400.000 de dolari pentru tratamentul genetic.
Mama copilei:
„Vrem să ne salvăm fetița din ghearele bolii, să nu o pierdem. De aceea, fac un apel la toți aceia care ne pot fi aproape să ne ajute cu ce pot. Cu cât de puțin… Timpul nu ne este prieten, dar cu ajutorul lui Dumnezeu, cu cel al oamenilor cu suflet, vom reuși!”, este apelul disperat al mamei Mirunei.
Cei care doresc să o ajute pe Miruna o pot face donând 2 euro prin SMS
la numărul 8828 cu textul «MIRUNA».
Donează prin
sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit
către Fundația Ringier. Detalii
pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.