Miruna are 5 ani și nu a mers niciodată. Copila poate câștiga lupta cu amiotrofia spinală doar cu un tratament genetic care costă 2.400.000 de dolari

Are ceva mai mult de 5 ani, dar Miruna-Andreea Bejan, din Galați, nu a cunoscut niciodată bucuria primilor pași, împleticiți și nesiguri, făcuți ținându-se strâns de mâna mamei. O maladie genetică – amiotrofia spinală musculară de tip 1 -, i-a cuprins întregul trup încă de pe vremea când era un bebeluș și i-a prins în tentaculele ei, ca-ntr-o capcană mortală, toți mușchii pe care i-a „topit”. Pentru Miruna există totuși o speranță, dar visul de a merge al fetiței, și chiar acela de a supraviețui, este condiționat de o sumă uriașă: 2.400.000 de dolari! Atât cât costă tratamentul genetic salvator ce poate fi adus din SUA.

Fetița trăiește pe muchie de cuțit

„Timpul este dușmanul cel mai mare al fetiței noastre… Starea ei de sănătate este una bună în condițiile acestea, dar totul se poate schimba de la o zi la alta… Orice mică răceală, orice virus, poate să producă complicații uriașe, ireversibile… De curând, Miruna a făcut o viroză care-i putea fi fatală… Două, trei săptămâni a stat cu măscuța de oxigen, nici corsetul ortopedic nu i l-am putut pune, pentru că nu putea să respire… Ne-am temut că o pierdem, așa de grav a fost… Asemenea episoade se pot repeta și de aceea, ne rugăm la bunul Dumnezeu să ajungem cât mai repede la acel tratament genetic care o poate salva…”, ne-a spus Cristina Bejan, 30 de ani, mama Mirunei, cum fetița ei trăiește pe muchie de cuțit din cauza amiotrofiei musculare de care suferă.

Miruna, diagnosticată când era bebeluș

Copila – aflată în programul de susținere al Fundației Ringier România – este captivă în acest coșmar de mai bine de patru ani. Boala și-a arătat colții pentru prima oară când Miruna avea cinci luni: fetița își mișca mânuțele mai lent, nu putea să-și ridice capul atunci când stătea pe burtă și nu se putea ridica nici cu sprijin. Două, poate trei luni mai târziu – răstimp chinuitor în care a fost examinat de mai mulți terapeuți și neurologi -, bebelușul a fost diagnosticat cu amiotrofie musculară de tip 1. O maladie cumplită, neobservată de primii medici care au consultat-o și care au recomandat inițial doar ședințe kineto, de întreținere a mușchilor copilașului pe care îl considerau ceva mai leneș.

Recomandări

Toți oamenii lui Klaus Iohannis din funcții publice bine remunerate. Președintele a ratat negocierea pentru propria persoană

Rapid, boala avea să se întindă în corpul micuței precum tentaculele unei caracatițe care își prinde prada neputincioasă. Întregul sistem muscular a fost astfel „topit”, iar viața Mirunei a fost transformată într-un calvar. Era doar începutul unei lupte acerbe pentru supraviețuire, pe reușita căreia medicii români nu s-au încumetat să parieze…

Disperați că își pot pierde fetița, bieții părinți au scotocit internetul în căutarea unei soluții salvatoare. Așa, Cristina a aflat de existența unui tratament care nu vindecă boala genetică de care suferă fiica ei, dar care îi limitează efectele dezastruoase asupra mușchilor întregului corp. Și care o poate ține în viață până ce va ajunge la tratamentul genetic salvator. De trei ani, o dată la fiecare patru luni, micuța primește, la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. dr. Alexandru Obregia, din București, un tratament cu spinraza. Injecțiile, dar și terapiile pe care fetița le face – kineto, ocupaționale – par să aibă forța doar să țină boala pe loc.

„Ajutați-ne să ne salvăm fetița din ghearele bolii”

„Lupta pe care fetița noastră o duce de atâția ani este departe de a fi încheiată chiar dacă primim și semne bune… Poate duce mânuțele la gură, sprijinită stă în funduleț… Sunt victorii uriașe, dar încă nu se ridică din culcat în funduleț și nu poate să meargă. Toate speranțele noastre sunt în acel tratament genetic ce poate fi adus din SUA. Dar pentru ca Miruna să simtă bucuria de a merge, pentru a da uitării scaunul cu rotile, corsetul și ortezele, avem nevoie ca de aer de 2.400.000 de dolari.

Recomandări

Cei 50 de consilieri din cele 8 partide care fac parte din noul Consiliu General al Municipiului București | VIDEO

Atât costă acea doză unică, spitalizarea și taxele de transport ale medicamentului care îi va fi injectat într-o țară care ne va primi dosarul. Am trimis actele ei în Belgia, în Dubai, dar fără bani nu putem să facem nimic. Suntem din ce în ce mai aproape de a ne îndeplini visul ca micuța noastră să meargă… Avem peste 1.500.000 de dolari și îi rugăm din suflet pe toți aceia care o pot face să ne ajute cu cât pot să ne salvăm fetița din ghearele bolii”, este apelul disperat al mamei Mirunei care a  lansat și pe Facebook o campanie de strângere de fonduri pe pagina „Save Miruna SMA 1”.

Cei care doresc să o ajute pe Miruna o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «MIRUNA».

Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro