ComenteazăAvea doar un an și 11 luni când s-a plâns prima oară de dureri de șold. Nu a trecut mult și a început să șchiopăteze, iar la scurt timp mersul a devenit o povară
Au început investigațiile și în scurt timp medicii i-au pus diagnosticul: artrită idiopatică juvenilă în formă severă. Un an de zile copilul a fost tratat la Odorheiul Secuiesc cu medicamente pe care le lua în doze recomandate adulților. Din păcate, din cauza reacțiilor adverse, băiatul a început să se umfle. Atunci doctorii au decis să-l trimită pe micuțul pacient la Cluj-Napoca.
Profesorul universitar pe mână căruia a ajuns Josef, i-a schimbat tratamentul, introducându-i două medicamente noi. Acestea însă au stagnat creșterea și timp de doi ani și jumătate băiatul nu a mai crescut nici măcar un centimetru. Pe lângă cele două medicamente, micuțul făcea și niște injecții care însă nu vindecau boala, ci doar o țineau în loc.
Mai mult decât atât, copilul nu mai putea să meargă și se deplasa cu ajutorul unui scaun cu rotile. ”Devenise anemic și nu se simțea deloc bine. Și toate acestea pentru că medicamentele care se găseau în România nu avea nici un efect asupra lui, iar în timp boala s-a agravat. Ajunsesem să-l duc în brațe la școală însă cu greu reușea să stea două ore în bancă. În timp i s-au deformat mâinile și picioarele ”, ne-a povestit mama.
Salvarea a fost un medicament experimental
În 2012, un doctor le-a propus să încerce un medicament care nu fusese prescris niciodată vreunui copil și care nu se aducea în România. Firma producătoare i l-a oferit gratuit o perioadă cu titlu de sponsorizare și în doar o lună de zile de la prima administrare, starea copilul s-a îmbunătățit considerabil. Când sponsorizarea s-a încheiat, părinții au fost nevoiți să aducă medicamentul de afară. Și așa au procedat o perioadă, însă cum o cutie costa 1.700 lei, într-un an aceștia au epuizat toate resursele și s-au ales și cu datorii măricele. Au început să ceară ajutor în stânga și-n dreapta.
Singurul care le-o oferit sprijin a fost președintele asociație bolnavilor de cancer, Cezar Irimia, care i-a învățat și ajutat totodată să dea statul român în judecată și să ceară introducerea medicamentului în România, dar și pe lista de compensate. Și nu a fost în zadar. De anul trecut, pastilele fără de care Josef, ajuns acum la 12 ani, nu ar fi reușit să meargă, să se plimbe cu bicicleta, să joace fotbal și chiar să patineze, au intrat pe lista de medicamente compensate.
”Trist este faptul că sunt o mulțime de copii și persoane cu diferite boli, care au nevoie de medicamente scumpe sau care nu se găsesc în țară și pe nimeni nu interesează. Noi am avut noroc, însă cei care nu-l au, ce fac?…”, a conchis mama lui Josef.