Lui Hollie Hartley, din Dagenham, i s-a făcut rău într-o zi când era la școală. S-a plâns că are privirea încețoșată și familia a dus-o la spital. Acolo, medicii le-au spus părinților că fetița mai are 24 de ore de trăit.
Fratele lui Hollie, Charlie, care are 18 ani și e student, a povestit: „Hollie nu a vrut să se ridice din pat pentru școală sau să facă altceva. La început am crezut că doar încearcă să-și ia o zi liberă de la școală!
Dar când a ajuns acolo am primit un telefon să mergem să o luăm acasă, era bolnavă și vedea în ceață. Am dus-o la spital și am stat acolo aproximativ șase ore în timp ce Hollie era evaluată. Încercau să-și dea seama ce era și ce credeau că e în neregulă cu ochii ei.
Charlie, fratele lui Hollie
Familia Hartley a primit apoi cele mai devastatoare vești, atunci când li s-a spus că Hollie are o tumoare pe creier și că mai are doar o zi de trăit.
„În acel moment, când au găsit tumoarea pe creier, medicii ne-au spus că mai are de trăit 24 de ore. Am fost devastați. Sora mea ne întreba dacă va muri și dacă se culcă, e adevărat că nu se va mai trezi. A fost sfâșietor. Dar încercam să fim pozitivi, de dragul ei”, și-a amintit Charlie.
Operată, cu tumora extirpată, Hollie suferă de o afecțiune rară
Din fericire, Hollie a supraviețuit celor 24 de ore, dar s-a confruntat cu o operație dificilă, alături de doctori care au muncit pentru a elimina tumora.
„După ce am auzit că mai are doar 24 de ore de trăit, am fost disperați să încercăm să o vedem și să o facem fericită. Săptămâna aceea a fost cea mai grea săptămână din viața mea.
Într-un fel, m-am simțit furios că nu am observat nimic mai repede și forțat-o în ziua aceea să meargă la școală. Dar dacă nu s-ar fi întâmplat nimic, nu am fi știut niciodată despre starea lui Hollie”, spune fratele fetiței.
Hollie a fost transferată la Spitalul Great Ormond Street, unde medicii au eliminat cu succes tumoarea. La o săptămână după îndepărtarea tumorii, medicii au evaluat pacienta și au aflat că Hollie are o afecțiune rară, numită Neurofibromatoză.
Nu există tratament pentru boala de care suferă Hollie
Neurofibromatoza este o afecțiune a pielii în care se formează tumori pe țesuturile nervoase și afectează în principal creșterea și dezvoltarea țesutului celulelor nervoase, potrivit Webmd.com. Tulburările sunt cunoscute sub numele de neurofibromatoză de tip 1 (NF1) și neurofibromatoză de tip 2 (NF2).
NF1 este cel mai frecvent tip de neurofibromatoză și este, de asemenea, afecțiunea cu care Hollie a fost diagnosticată. Boala cauzează apariția de pete cafenii sau maro pe piele creșteri moi și cărnoase pe sau sub piele. De asemenea, poate provoca mărirea sau deformarea oaselor și curbura coloanei vertebrale.
Ocazional, la fel ca la Hollie, tumorile se pot dezvolta în creier, pe nervii cranieni sau pe măduva spinării. Hollie va trăi cu boala pentru tot restul vieții.
„Medicii ne-au spus că Hollie va trebui să revină la fiecare trei luni pentru o scanare RMN, până la 16 ani”, a spus Charlie.
Nu există deocamdată un remediu cunoscut pentru NF1, în schimb, accentul se pune pe controlul simptomelor bolii, cum ar fi eliminarea creșterilor sau tumorilor și chimioterapia.
Încercăm doar să-i oferim lui Hollie cea mai bună viață posibilă și să îi dăm cele mai fericite amintiri, pe măsură ce trăiește cu această oribilă boală.
Charlie, fratele lui Hollie