Alin* avea 13 ani când a început să se simtă rău. Îi spunea mamei sale că „îl lasă corpul”. Oboseala apărea la câteva zile și atunci nu putea merge la școală. Astăzi, poate sta în picioare doar 15 minute.

„Acum șase ani, aveam o viață perfectă, adică aveam note bune la școală, prieteni cu care mă vedeam. Dar pe măsură ce chestia asta a avansat nu am mai putut duce o viață normală”, spune băiatul.

Are 20 de ani, este student la Robotică, la Cluj-Napoca, facultate pe care a putut s-o urmeze și pentru că pandemia a mutat cursurile în online. Acum doi ani fusese acceptat la trei universități din Marea Britanie: York, Birmingham și Hull. A decis să nu meargă. Nu avea un diagnostic clar, nici tratament, nu știa dacă poate să aibă grijă de el departe de casă. Mama sa îi devenise deja și asistentă medicală.

„Nu este ceva psihic, psihologic, un traumatism, nici autoimun”

Până să termine liceul, oboseala era tot mai sâcâitoare, îl făcea să lipsească de la școală. Și-a pierdut și prietenii.

Nu au mai vrut să se vadă cu mine fiindcă de exemplu, când mă plimbam cu ei, eu la un moment dat nu mai putea să merg, oboseam. Apoi unii au plecat la facultăți, a venit pandemia. Am trăit practic și o stare de singurătate în ultimii doi ani.

Alin:

La început, au mers la spitalul de copii din Brăila. „După câteva vizite, o doctoriță mi-a spus cu un zâmbet în colțul gurii că pe ei îi depășește, să nu mai venim. Credea probabil că suntem nebuni. Din 2018 oboseala îi acapara viața, începuseră și durerile, ba îl durea colo, ba colo. Mergea la școală, dar se chinuia. Erau efectiv grele pentru el cele mai banale lucruri”, spune mama tânărului.

Au căutat alți doctori din Galați, apoi au venit și la spitale din București. „A fost frustrant faptul că nu m-au crezut atât timp. Au fost și care m-au crezut și au făcut ce trebuia procedural, dar nu s-a nimerit să fie pe specializarea lor, probabil. Ce lipsește sistemului cred eu este o comunicare mai bună între medici de diferite specializări”, completează Alin.

În zilele când se simțea atât de rău încât nu se putea ridica din pat, mergeau la urgențe. În ani, fiecare medic le recomanda câte o analiză nouă de făcut. Așa a ajuns să facă sute de examene mediale și dosarul lui medical să numere sute de pagini.

În 2019 au descoperit o fibroză hepatică și insuficiență mitrală (sângele nu se mai poate mișca prin inimă). „O stare de rău continuu, în loc de viață. Oboseala și răul acesta ciudat și atotcuprinzător sunt progresive, presărate cu perioade acute. Nu este ceva psihic, psihologic, un traumatism, nici autoimun nu pare a fi sau virus hepatic”, face mama un rezumat la descoperirilor de până acum. A învățat să fie concisă fiindcă dosarul medical îi speria pe mulți.

„Are vreun picior rupt? Dacă n-are, nu puteți trece”

„M-am dus la ușa medicilor cu dosarul, se uită la el, îl frunzăresc așa, ca și cum vor să-i scuture praful. Are deja 250 de pagini. M-am chinuit să-l rezum, să ajung la 30 de pagini, dar tot e mult. Sunt 30 de pagini de informații medicale pe care trebuie să le vadă în cinci minute. Dădeau dosarul deoparte imediat și apoi ziceau: «ia spune-mi tu ce ai?». Am și renunțat să mai iau cărămida aia cu mine”, spune femeia, care între timp a făcut singură un site cu tot istoricul medical al băiatului – nediagnosticat.eu. Speră ca un doctor, înainte de acea consultație de un sfert de oră, să aibă răbdarea să parcurgă informațiile.

„Cred că fug din cauză că nu știu. Dar cineva care nu știe ceva, ar trebui măcar să te îndrume către altcineva. Dar nu au bunăvoință. Suntem într-o țară mare, cu mulți doctori. Mi se pare incredibil că după atâția ani nu am ajuns să avem un diagnostic. Pentru noi e ca și cum nu există niciun doctor în țara asta, n-avem la cine să ne ducem. Eu așa mă simt. Suntem ca niște fantome ale sistemului”, spune mama.

Femeia a publicat un volum de poezie și cărți pentru copii, modelează obiecte pentru pictură decorativă, dar în ciuda formării artistice, astăzi vorbește în termeni medicali ca un doctor. A făcut scrisori deschise către spitale, chiar și către Ministerul Sănătății, fără un răspuns.

„Problema este că nu mă bagă în seamă, de ce nu-mi răspund. Medicii din spitale mai mici, care nu au la dispoziție toate dotările posibile, mă trimit la spitalele universitare. Nimeni nu a pus însă pe o hârtie sau n-a dat un telefon la un spital să ne primească. Doar ne spun că trebuie să ne ducem. Am încercat să mergem direct, dar nu am trecut de ușă. «Are vreun picior rupt? Dacă n-are, nu puteți trece»”. Regulile stricte de acces în spitale în pandemie au fost o nouă piedică.

Cazurile grele sunt diagnosticate multidisciplinar

Niciodată nu s-a întrunit o comisie multidisciplinară pentru a-i discuta situația. Mama crede, după cei șase ani de căutări, că doar o comisie multidisciplinară ar putea să-i dea de cap cazului. Lipsa de comunicare dintre medici de specializări diferite consideră Alin că este marea problemă. „Sistemul sanitar este foarte prost organizat. Te duci la un doctor, ești cazul doar al lui și dacă vrea el să caute ajutor bine, dacă nu, nu. Apoi, ei văd zilnic oameni care arată mult mai rău decât mine și pe mine nu prea mă cred. Eu arăt aproape normal, în afară de cearcănele negre uneori”.

Umblând de la un spital la altul, au întâlnit și alți pacienți aflați de ani în căutarea unui diagnostic. Și Vasile Barbu, președintele Asociației Naționale pentru Protecția Pacienților (ANPP), a ajutat diverse persoane în situații similare, dar niciuna într-o căutare de șase ani.

„Noi le spunem acestor oameni «pacienți rătăciți în sistem». Dar în șase ani nu e posibil să nu fie măcar o apropiere de diagnostic. De multe ori sunt situații în care este dificil să pui un diagnostic clar și se pun diagnostice diferențiate, se merge din suspiciune în suspiciune, se aplică tratamente care concură la precizarea diagnosticului și tot așa. Se întâmplă în toată lumea asta”, spune acesta. Pentru unii pacienți au apelat și la medici din străinătate.

În străinătate, pacienții nediagnosticați s-au adunat în asociații

„Există în Europa și în lume grupuri informal organizate ale pacienților nediagnosticați și organizații medicale cu acest profil. Dar noi nici la ei nu putem apela doar pentru că nu avem o scrisoare! Ne-ar trebui o scrisoare medicală în care un medic primar, nu specialist, nu de familie, neapărat primar, să descrie în termeni medicali situația băiatului și să argumenteze de ce datele nu au putut conduce la un diagnostic”.

Președintele ANPP spune că există proceduri prin care medicii pot apela la colegii de alte specializări care să pună un diagnostic, dar rareori se și întâmplă. Așa că asociația face uneori ce nu reușește sistemul: pune medicii în dialog.

„Unele simptome sunt confuze, uneori se pun diagnostice imprecise. Noi punem o dezbatere internă a specialiștilor consultanți. Unele cazuri se pierd în sistem pentru că nu întotdeauna specialiștii comunică între ei. Costă mult să ajungi la un profesor doctor, o consultație poate ajunge și la 600 de lei, chiar 1.000. Noi avem avantajul că apelăm la ei pe căi umanitare”.

În mod normal, medicul curant ar trebui să ceară consiliului medical care există în fiecare spital să întrunească o echipă multidisciplinară atunci când se confruntă cu o patologie complexă. Va fi aprobată de șeful de secție sau de directorul medical. În cazul pacienților cu cancer, aceste comisii mixte au devenit obligatorii. Finanțarea centrelor oncologice prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate a fost condiționată în urmă cu doi ani de existența comisiilor multidisciplinare.

Medicii români nu raportează erori medicale

Pot fi trași medicii la răspundere dacă nu pun un diagnostic în atâția ani? Gheorghe Borcean, vicepreședintele Colegiului Medicilor din România, spune că da. „Poate să se adreseze Colegiului județean Brăila ca ei să cerceteze documente medicale, istoric, de ce n-a avut un diagnostic. Colegiul respectiv o să facă o anchetă și îi vor comunica dacă este un caz de indisciplină, dacă nu, înseamnă că asta e situația ei. Poate fi un caz complex”.

Multe dintre spitale însă nici măcar nu raportează erorile medicale, arată raportul „Siguranța pacientului în actul medical”, citat de Libertatea. În 2020, 42% din spitalele noastre au raportat zero erori medicale. Cele mai întâlnite cazuri raportate au fost erorile de administrare a medicației sau căderi care au dus la traumatisme. Doar 2% dintre situații au fost puse pe seama erorilor de diagnostic și tratament. 

*Alin este un nume fictiv fiindcă pacientul a vrut să-și păstreze anonimatul

Urmărește-ne pe Google News