Tratamentul necesar pentru a-i prelungi viața costă 60.000 de dolari pe lună. Lauren Spencer (foto) trebuie să aibă mereu asupra ei geanta cu instalația mobilă care îi pompează medicamentul experimental Remodulin, scrie Daily Mail.
„Pompa este precum o parte a corpului meu. Este precum o extensie a mea. Mă ajută să trăiesc, așa că o iau mine peste tot. E oarecum prietena mea”, a mărturisit Lauren Spencer, pentru sursa citată.
„O iau peste tot cu mine. Vrea să zic că nu își poți uita inima. Nu îți poți lăsa inima acasă, dar eu aș putea face asta”, a adăugat tânăra.
Pentru a trăi, Lauren depinde de medicamentul Remodulin care costă în fiecare lună 60.000 de dolari. Tratamentul este acoperit acum de asigurarea de sănătate pentru copii din statul California până când tânăra va împlini vârsta de 21 de ani. Ulterior, famila lui Lauren va trebui să găsească soluții pentru a plăti pentru medicația foarte scumpă.
„Nu există niciun remediu. (Medicamentele) ne fac doar să ne simțim mai bine (…) Anumiți oameni au devenit cu timpul imuni la tratament, așa că acest medicament nu dă rezultate la infinit”, a explicat ea.
Cu toate acestea, Lauren speră că se va vindeca de această boală dacă medicilor le sunt acordate suficiente resurse.
„Oamenii mor. Copiii mor. (Cercetarea hipertensiunii pulmonare) este un domeniu de nișă căruia oamenii nu îi acordă atenție, cu toate că boala este din ce în ce mai răspândită (…) E nevoie de sute, dacă nu, milioane de dolari să fie create aceste medicamente și să fie realizate testele de laborator”, a precizat Tracy, mama tinerei.
Lauren este în continuare optimistă și a fost admisă recent într-un program de pregătire a asistentelor medicale în cadrul Universității de stat din San Francisco. Acolo, ea speră ca din toamnă să învețe cum să-și ajute semenii care suferă de aceeași boală ca ea.
Lauren spune că trebuie să aibă mare grijă de dispozitivul din geantă care o ține în viață. Atât pompa, cât și tubul, trebuie să fie mereu uscate, motiv pentru care fata nu mai are voie să înoate. De asemenea, trebuie să spele cu grijă, ceea ce înseamnă că un duș ar putea dura chair și o oră și jumătate.
Tubul special trebuie să fie conectat mereu cu inima pentru a medicamentul să-și facă efectul.
„În cazul în care tubul iese, singurul lucru pe care-l pot face este să îi presez și să încerc să opresc sângererare ca să ajung cât mai repede la spital”, a povestit fata.
Fata și-a amintit despre un moment în care s-a speriat teribil.
„Aproape că adormisem și m-am forțat să rămân trează deaorece m-am rostogolit și am simțit că tricoul se udase. (…) Inițial am crezut că erau lichidele din pompă. Am aprins repede lumina, m-am uitat în oglindă și am văzut că aveam sânge pe toată bluza”, a mărturisit ea.
Din fericire, Lauren a reușit să ia legătura cu medicul care a sfătuit-o scoată lichidul din tub, să scoată aerul și să reatașeze tubul la dispozitiv.
Tatăl lui Lauren (foto) a murit la vârsta de 36 de ani din cauza hipetensiunii arteriale. Fata avea doar 9 ani când a rămas orfană. Tânăra a fost diagnosticată cu boala pe când avea 16 ani, cu toate că medicii au spus că aceasta nu este transmisibilă.
Mama lui Lauren a intrat în panică, după ce fiica ei a început să obosească rapid și să dificultăți de respirație. Femeia spune că a fost devastată, după ce a aflat că fata ar mai avea de trăit cel mult cinci ani.
Tânăra speră ca tratamentul cu medicamentul Remodulin să-i prelungească viața până când va putea face un transplant de plămâni.
sursă foto: North Photo
Citește și VIDEO / Casele cu acoperişuri din paie din Apuseni, pe cale să dispară. Bătrânii plâng moartea unor embleme vechi de un secol