Pacienta care nu a plecat capul în fața sistemului! A luptat pentru decontarea tratamentului

Boala lovește mișelește de fiecare dată. Exact când te aștepți mai puțin și ai planuri din cele mai mărețe, te trezești lovit de o boală care îți dă toate planurile peste cap. Exact așa s-a întâmplat și în cazul Cătălinei Crainic, o timișoareancă de 35 de ani, lovită de o boală rară numită distonie cervicală. Distonia este o tulburare neurologică a mișcării corpului care se manifestă prin contractură musculară, spasme involuntare sau posturi anormale și care nu pot fi contolate voluntar. Boala nu este fatală, dar poate duce la la diferite grade de invaliditate.

Pe vremea aceea, femeia, mamă a unei fetițe de 5 anișori, avea planuri mari cu viața ei. Era studentă, dar avea și un serviciu unde se ducea cu plăcere. Soțul muncea în străinătate și toate le mergeau din plin. Într-o bună zi însă, Cătălina a observat că ceva nu este în regulă cu ea. Avea stări tot mai dese de anxietate și impersia că-i fuge privirea și bărbia într-o parte. După ce a consultat tot felul de medici, a ajuns la neurolog.

Pentru că în țară nu a reușit să obțină un diagnostic – semnele bolii fiind ușor de confundat, iar capul ei ajunsese să se sprijine deja pe umărul drept, femeia a căutat ajutor în afara țării. Diagnosticul de distonie cervicală l-a primit de la specialiștii din Spania. Iar după ce s-a documentat despre această afecțiune, a ajuns în  Ungaria unde a aflat că cel mai eficient tratament constă în injecții cu toxină botulinică- care paralizează într-o oarecare măsură muşchiul problematic, astfel încât mişcările involutare sunt reduse considerabil, dar nu în toate cazurile.

Recomandări

Guvernul Ciolacu 2, învestit după audieri fulger. Puterea a tremurat până în ultimul moment. Ce nu s-a văzut la televizor

Cu toate că tratamentul și-a făcut efectul abia după vreo 7 ședințe, Cătălina nu și-a pierdut speranța. A mers pe mâna medicilor cu toate că era nevoită să-și plătească singură tratamentul care ajungea la  1.800 de lei pentru o singură injecție. Și asta pentru că, până pe la jumătatea lui 2015, tratamentul cu toxină botulinică pentru persoanele suferinde de distonie nu a fost pe lista celor gratuite sau măcar compensate de Casa de Asigurări.

Iar acest lucru a fost posibil după ce Asociația persoanelor cu distonie neuromusculară, a cărei președintă este chiar Cătălina, a înaintat o cerere în acest sens Ministerului Sănătății. ”Este bine de știut că tratamentul cu toxină botulinică își poate face efectul destul de greu. Poate dura, ca și în cazul meu, și doi ani. Însă pacienții trebui să aibă încredere. Sunt mulți cei care renunță crezând că tratamentul nu dă roade și ajung să se izoleze. Și astfel ajung în forme grave de invaliditate și nu mai au nici o șansă la o viață cât de cât normală”, spune Cătălina.

Potrivit unor statistici europene, în România există aproximativ 3.000 de bolnavi de distonie. Pacienții ar trebui să beneficieze de terapia cu toxină botulinică în spitale, însă există  doar trei centre în țară unde poate fi administrat tratamentul: București, Cluj și Timișoara. Totodată, pacienții se lovesc deseori de ”lipsa fondurilor”, motiv pentru care ajung pe liste de așteptare.

Recomandări

Vlad Pascu riscă o pedeapsă mai mare, după ce Judecătoria Mangalia a decis să îi schimbe încadrarea juridică în dosarul accidentului de la 2 Mai

Ori dacă nu-și primesc tratamentul la timp, boala se agravează. „ Din cauza bugetelor mici ale spitalelor, nu se achiziționează toxină botulinică suficientă, în așa fel încât toți pacienții din țară să poată beneficia. Ne învârtim într-un cerc vicios. Iar din septembrie 2016, unul dintre puținele medicamente necesare acestor bolnavi nu mai poate fi comercializat, iar un înlocuitor pentru acesta nu există pe piața farmaceutică din România”, a conchis pacienta.

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro