Picturile unei paciente cu scleroză multiplă arată cum se simte boala pentru cei care suferă de ea: „Este neputința noastră de a ne exprima în cuvinte”

Cu părul violet și vestă verde aprins, de sub care ies mânecile largi ale cămășii colorate strident, Simona Tănase împinge încet cadrul pe roți de-a lungul foaierului Operei Naționale din București. De-o parte și de alta, pe șevalete înalte, stau tablouri lucioase. Arată ca niște valuri de culori, în combinații diverse, fie în nuanțe de roz și turcoaz, fie mai închise, în negru și mov, auriu și verde, bule albe de vopsea.

„Aceea este preferata mea”, arată Simona Tănase către una dintre lucrările sale. Se numește „Liniștea serii”. Pânza arată de parcă, dintr-o parte și alta a tabloului, vopselele colorate s-au vărsat pe un fundal negru.

Recomandări

Dosarul asasinatului de la Arad. Lipsurile care au dus la eliberarea suspecților și cine este marele absent din boxa arestaților

Expoziția unei neputințe

Simona Tănase are 54 de ani, iar cadrul de care se sprijină este accesoriul bolii sale: scleroză multiplă primar progresivă. Lucrările de care s-a înconjurat sunt parte a expoziției „Învingătorii sclerozei multiple. Călător printre forme și culori”, găzduită la Opera Națională la sfârșitul lunii noiembrie.

„Sunt mare iubitoare de culoare”, mărturisește Simona, care este și președinta asociației „Învingătorii sclerozei multiple”. Cu aerul unei adolescente care poate orice, dar în același timp, firavă, stă așezată pe cadrul roșu, ce ține loc și de scaun. A obosit făcând ture pe holurile Operei, în pregătirile pentru vernisajul care a avut loc pe 16 noiembrie, de Ziua Internațională a Toleranței.

Nu îi place să spună că este artistă, ci preferă mai degrabă termenul „pasionată”. O pasiune pentru culori moștenită de la bunic și dezvoltată în ultimii ani, când și-a dat seama cum poate exprima ce simte, altfel decât în cuvintele pe care uneori le rostește cu greu, împleticit.

Recomandări

Trei măsuri arbitrare ale regimului comunist au cauzat catastrofa de la Certej. Un munte de nămol și cianură a îngropat de vii 89 de oameni

Pentru Simona Tănase, vopselurile îmbinate într-un haos aproape organizat arată exact modul în care se manifestă boala: neprevăzut, amestecat, neclar.

Tablourile reprezintă neputința persoanelor cu scleroză multiplă de a se exprima. Știu foarte bine, văd exact ce vreau să fac, dar mâinile nu mai coordonează bine. Informația nu mai ajunge cum trebuie la mâini și atunci iese o harababură.

Simona Tănase:

Boala cu 1.000 de fețe

Scleroza multiplă afectează sistemul nervos central. De multe ori, apare brusc și de obicei la persoane tinere, care au între 20 și 40 de ani. Mai poartă numele de „boala cu 1.000 de fețe”, „boala cameleon” sau „boala cu fața ascunsă” pentru că simptomele pe care un pacient le poate avea sunt foarte diferite. Atât de diferite, încât poate deveni dificil pentru un medic să poată pune degetul pe boală de la primul consult.

„De dimineață, de cum te trezești, și până seara, când te culci, poți să ai o multitudine de simptome. Ele ies sau nu în evidență, în funcție de cât de tare te doare, în funcție de cât de rău îți este, în funcție de cum poți să treci peste ziua respectivă”, spune Simona Tănase.

Recomandări

Șofer român de TIR blocat trei zile pe autostrada distrusă de inundațiile din Spania: „Nici în războiul din Iugoslavia nu am văzut așa ceva”

Diferită este și durata unui puseu, adică a unei crize de scleroză, care poate ajunge de la câteva ore la câteva zile. În acest timp, pacientul are senzații de amorțeală sau de mâncărime, își pierde echilibrul când merge, nu se mai poate coordona sau are dificultăți de vedere. În unele cazuri, trec ani întregi fără un astfel de episod.

La Simona, cel mai lung puseu a durat cinci zile. Cel mai dureros a fost chiar primul, când i-a înțepenit complet piciorul stâng. Altele care au urmat i-au afectat fie vederea, fie membrele.

2,8 milioane de pacienți au scleroză multiplă la nivel global. În Europa sunt 1,1 milioane, iar în România sunt vreo 7.500. Simona a devenit unul dintre ei în urmă cu 16 ani.

Un diagnostic primit cu bucurie

A fost un diagnostic pe care l-a primit cu bucurie, după ani în care i s-a spus că nu are nimic, e doar ipohondră. I s-a spus de atât de multe ori că doar își închipuie că e bolnavă încât începuse chiar și ea să creadă asta.

„Când toată lumea îți spune că nu ai nimic și nimeni nu-și dă seama ce ai putea să ai pentru simplul fapt că analizele tale sunt toate bune, e absolut normal să crezi despre tine, la un moment dat, că ești ipohondră”, spune Simona.

La 19 ani, a primit primul diagnostic greșit, dar semnele bolii au fost întotdeauna acolo. „Este adevărat că se potrivea”, își amintește ea. I s-a spus că are o formă de nevralgie. Când era mai mică și sărea garduri sau alerga la orele de sport de la școală, i se părea că are în spatele capului două bile care se tot ciocnesc. Amețea des și obosea repede.

Nu înțelege cifrele, nu reține cuvintele

Apoi, mai târziu, când a rămas însărcinată cu fiica ei, care are acum 25 de ani, au apărut și problemele cognitive. Uita imediat tot ceea ce citea. Se simțea rău. Avea o stare de „veșnic beat”.

După concediul maternal, s-a întors la serviciu. Lucra la Romtelecom, într-un departament în care trebuia să țină minte străzile Bucureștiului, cu tot cu numere.

„De mine nu s-au lipit sub nicio formă”, povestește Simona. A încercat apoi să-și ia un fel de an sabatic, crezând că e vorba doar de oboseală, așa cum îi spuneau oricum toți medicii și oamenii din jurul ei. Dar nu a funcționat. S-a reangajat la o altă firmă, iar problemele s-au acutizat.

„Greșeam în facturi, greșeam cifrele, nu le vedeam bine. Și asta mi se întâmplă și acum. Nu înțeleg prețurile de multe ori. 7 lei pentru mine sunt 70 de lei. Nu reușesc să mai deosebesc dacă este 7,01 sau 701, pentru mine deja e de ordinul sutelor”, explică Simona.

Îi e dificil să rostească anii, iar unele cuvinte îi ies ușor stâlcit. 2020 îl spune „douăzeci – douăzeci”. Sau în loc de 2019, „douăzeci – nouăsprezece”.

I s-a spus că este beată pentru că își pierdea echilibrul și vorbea uneori stâlcit

Îi vine de multe ori greu să explice în cuvinte toate lucrurile astea. Să spună exact cum percepe ea, cineva suferind de scleroză, cuiva care nu trece prin așa ceva. Din exterior, simptomele bolii pot fi interpretate în orice fel, nu neapărat ceea ce sunt.

Scleroza i-a încetinit mult mersul și i-a împleticit pașii. Într-un București mereu grăbit, traversatul străzii e o reală provocare pentru un bolnav cu afecțiune neuroprogresivă, așa cum e scleroza multiplă.

„Problema cu scleroza multiplă primar-progresivă este că nu prea se vede și se manifestă la nivel cognitiv. Și când vezi persoana sau stai de vorbă cu ea, nu prea îți dai seama că nu-și găsește cuvintele, că nu mai are vocabular cum trebuie, din cauza asta”, explică Simona Tănase.

Dacă eu vorbesc despre scleroză multiplă, e ca o placă. Vorbesc pentru că m-am obișnuit să vorbesc despre asta. Dar dacă mă întrebi despre o carte pe care am citit-o, nu mai pot să-ți povestesc. Știu despre ce e, știu ce scrie, dar nu pot să exprim.

O femeie elegantă, care stă cu spatele către lume

Simonei i-a venit mai ușor să pună pe pânză toate aceste sentimente confuze și percepții cărora nu le găsește întotdeauna sensul. Ideea i-a venit în urmă cu doi ani, când lucra la o broșură cu o prietenă de-ale sale artistă, Rodica Negulescu, o broșură cu informații despre scleroza multiplă și ilustrații frumos desenate de artistă. Aceasta a fost cea care i-a propus să picteze boala.

Au organizat împreună o expoziție, cu lucrările ei, ale Rodicăi Negulescu și ale altor doi pacienți cu scleroză multiplă. Rodica Negulescu și-a surprins prietena așa cum a observat că o văd oamenii din jur, precum și cum o vede ea.

Pe de-o parte, o persoană veșnic veselă, cu părul colorat, îmbrăcată în culori aprinse. Pe de altă parte, o femeie elegantă, care stă cu spatele către lume. La adăpostul culorilor din păr și de pe haine.

„Ea a văzut tristețea și tot ceea ce încerc să ascund”, spune Simona.

Culorile sunt, de fapt, emoțiile ei

Expoziția din noiembrie de la Opera Națională este a treia de acest fel a Simonei, pentru al doilea an la rând. Curatoarea expoziției, Adina Rețea, vede picturile Simonei ca pe rezultatul luptei dintre ea și boală, o luptă în care Simona a ieșit câștigătoare prin simplul fapt că a găsit un mod de a comunica și cu cei din jur.

„E un îndemn pentru cei cu aceeași afecțiune ca ea să nu rămână doar în casă, să nu se închidă în ei, să reușească să facă ceva”, afirmă Rețea.

„Culorile nu sunt alese întâmplător. Ele exprimă speranță, bucurie, tristețe, un amalgam de trăiri și sentimente. Sunt expuse în anumite nuanțe și într-o anumită gradație pentru că corespund unor perioade critice din viața ei. Când a fost mai bine, a pictat în anumite culori, mai calde, când a fost mai puțin bine sau foarte rău, în culori mai închise”, explică organizatoarea.

A observat că la expoziția de anul acesta a avut mai multe picturi în culori deschise decât în celelalte. Ceea ce înseamnă că sentimentele ei au fost mult mai pozitive.

Tablourile sunt realizate în tehnica pouring sau tehnica artei fluide. Presupune vărsarea vopselei pe o suprafață, înclinând apoi suprafața pentru ca vopseaua să se întindă. Nu e o tehnică ușoară, explică Rețea. E greu să combini culorile așa cum ți-ai dori și așa cum ar fi mult mai ușor posibil cu o pensulă.

Dorul de pantofii cu toc

Dar e singura tehnică de pictură pe care Simona și scleroza ei au putut să o stăpânească.

După peste 20 de ani în care simptomele i s-au agravat și au început să-i impună limite, Simonei îi lipsesc cel mai mult pantofii cu toc. Erau acel element care o făceau să se simtă feminină, elegantă. Cadrul pe roți a luat locul tocurilor.

Îi lipsesc și plimbările lungi, și posibilitatea de a sta în picioare în autobuz sau metrou fără să obosească și să aștepte să-i cedeze cineva locul. Pentru că nu mulți o fac. Simona spune că românilor le lipsește empatia, le e frică de ea.

„Se uită la tine, te măsoară și bagă capul în telefon sau întorc capul la stânga, la dreapta. Oamenilor le e frică de ceea ce simt. Și atunci, ăsta este un motiv pentru care nu se duc către tine să te întrebe: cu ce te pot ajuta, ce ai?”, povestește ea din propria experiență.

Un alt motiv este lipsa de educație medicală și cunoștințe în oferirea primului ajutor, după cum a relevat un experiment social derulat de clinica de neurologie Neuroaxis.

Un secret și un cățel

Pe Simona Tănase nu o mai deranjează atât de mult când oamenii trec indiferenți pe lângă ea când se străduiește să coboare scările la metrou sau când șoferii o claxonează când traversează strada. Dar nu doar pentru că s-a obișnuit cu asta, ci și pentru că pur și simplu nu mai simte emoțiile atât de puternic ca înainte de agravarea bolii.

„Boala asta are un secret. Având leziuni pe zona cognitivă, ajungi la un moment dat să nu mai simți durerea psihică atât de mult. Nu mai ai nici sentimente foarte puternice. Mă deranjează, dar mă deranjează la nivel cerebral, nu mă mai deranjează la nivel de sentiment”, explică ea.

Peste greutățile bolii a trecut cu ajutorul fiicei ei, în vârstă de 25 de ani, și al soțului ei. Mare sprijin i-a fost și cățelul familiei, care a motivat-o să iasă din casă în momentele de descurajare.

Simte că, fără voia ei, și-a dezamăgit copilul. Fata însă e mândră de mama ei, de cum a reușit să gestioneze boala și mai ales să ajungă să-i ajute și pe alții ca ea să descopere noi pasiuni și să învețe să se ajute singuri să trăiască cu o afecțiune care nu se vindecă, ci doar se ține pe loc.

VEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 22

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro